Medicinrådet besluttede onsdag aften at tillade omstridt medicin. Det betyder, at toårige Merle, der lider af en alvorlig muskelsvindsygdom, vil få en helt anden fremtid end den, hun ellers var stillet i udsigt.
»Hvorfor græder I?«
Storesøster Silje på fire år havde svært ved at forstå, hvorfor tårerne trillede ned ad kinderne på hendes forældre, men ikke var kede af det. Men så fik hun forklaret af sine forældre, at man også kan græde af glæde.
»Jeg er så lettet og ovenud lykkelig,« siger 34-årige Mette Balle Hermansen, der er mor til Silje og Merle.
I marts i år fik Merle konstateret muskelatrofi type II, SMA, en sjælden muskelsvindsygdom, der betyder, at hendes muskler langsomt, men sikkert svinder ind. Derfor vil hun formentlig få et liv med nedsat funktionsniveau i både arme og ben - medmindre hun får en særlig type medicin – såkaldt Spinraza.
Medicinen kom på markedet sidste år, den første og eneste behandling. Den er ikke helbredende, men kan stoppe sygdomsudviklingen og i mange tilfælde hjælpe med at genvinde muskelkraft. Midlet er godkendt i Norge, Sverige og Tyskland, men i Danmark har Medicinrådet, der bl.a. udarbejder anbefalinger om nye lægemidler til regionerne, indtil onsdag aften afvist at godkende midlet.
Medicinrådet har hidtil sagt, at dokumentationen for virkningen ikke er god nok i forhold til prisen, der årligt lyder på omkring to mio. kr. pr barn. Men onsdag besluttede rådet så at tillade medicinen til børn med muskelatrofi type II, SMA, under seks år. Det var det, der fik tårerne til at trille.
»Det betyder, at vi får vished om, at sygdommen ikke tager mere af hende. Hun kan i stedet få en fremtid, hvor hun selv vil kunne børste sine tænder, spise sin egen mad og måske gå på toilettet,« siger Mette Balle Hermansen, gift med 30-årige Peter Hermansen.
Merle vil dog stadig ikke kunne lige så meget som andre børn. Hvis hun f.eks. skal gå langt, vil hun måske skulle sidde i kørestol eller bruge krykker, når hun bliver ældre, fordi hun ikke vil have kræfterne til det.
Det er to måneder siden, at den to-årige pige fik stillet diagnosen. Siden da har livet været vendt op og ned i familien.
»Pludselig var vores skæbne, at vi skulle leve resten af vores liv med, at vores datter blev mere og mere handicappet. Men nu har vi fået en medicin, der giver os forhåbninger om, at vi får et mere selvstændigt liv, hvor vi ikke skal være afhængige af hjælp fra andre og kommunen. Det er vores ønske at få begrænset så meget som muligt. Jeg har slet ikke ord for, hvor meget det betyder for os fremadrettet,« siger moderen.
Merle skal formentlig starte i behandling allerede i denne uge. Men familien vil forsat kæmpe videre for, at andre børn og voksne med SMA får medicinen.
»Når Merle bliver ældre, skal hun vide, at vi kæmpede alt, hvad vi kunne. Det er umenneskeligt, hvad de familier, som i denne omgang fik nej til medicinen, oplever i øjeblikket.«
