Sarah Hartvich var næsten lige blevet mor, da hun fik konstateret sclerose. Fremtiden blev usikker, men hendes positive sind har hjulpet hende. Hun har en ukuelig vilje til at hoppe over ’bump på vejen’
Første gang Sarah Hartvichs krop opførte sig usædvanligt, slog hun det hen. Hun var højgravid og tænkte, at den sovende fornemmelse i hendes fødder skyldtes de ekstra kilo og graviditeten, der måske pressede på nogle nerver.
For en sikkerheds skyld gik hun til lægen, men de blev enige om at se tiden an.
Kort efter at Sarah Hartvich i januar 2017 havde født, var hun en dag ude at gå en tur med sin lille datter, da hendes krop for anden gang svigtede.
Uden forvarsel forsvandt benene under hende og hun satte sig på jorden. Når hun spiste, skete det flere gange, at hun havde svært ved at holde på bestikket, og hendes kæreste kaldte hende ‘Fedtmule’, fordi hun havde svært ved at styre sin motorik. Han bemærkede, at hun var lidt ‘ved siden af sig selv’, for flere gange ‘vandt’ han en diskussion – og det var usædvanligt. Normalt var hun god til at argumentere, men nu kludrede hun i ordene og var slet ikke så skarp og rap i replikken, som hun plejede at være.
Da hun en morgen vågnede og opdagede, at højre side af hendes ansigt og hendes højre hånd var lammet, tog hun igen til lægen.
Hun var ikke synderligt urolig. Men troede, det var fordi, hun havde ligget forkert.
Men denne gang tøvede hendes læge ikke – hun blev indlagt med det samme, fik lavet en MR-scanning og taget adskillige blodprøver. Oplevelsen var surrealistisk. Dagen før havde hun befundet sig i en boble af glæde derhjemme med datteren Maggie, og nu lå hun i en MR-scanner – men hun følte sig ikke syg, højst lidt mere klodset end normalt. Men både en blodprop, en hjerneblødning og sclerose blev nævnt.
»Ordet sclerose røg lige igennem mit hoved, som om jeg ikke rigtigt hørte efter. Jeg tog det slet ikke ind. Min ungdomskærestes far havde sclerose, og han var en sur mand, der sad i en kørestol og var vred på verden, og det kunne jeg slet ikke forbinde med mig,« husker Sarah Hartvich.
Diagnosen
Hun fik ingen svar, men blev sendt hjem igen. Ugen efter skulle hun komme igen for at få lavet en rygmarvsbiopsi. Før den kunne lægerne ikke stille en diagnose.
»Jeg havde nok at se til med min datter, desuden er jeg typen, der prøver ikke at være trist over noget, jeg ikke kan gøre noget ved. Jeg fokuserede på at hygge mig, som jeg plejede og ikke lade bekymringerne fylde, så længe jeg ikke vidste noget.«
Efter biopsien havde hun aftalt med sin mand Nikolai, at de ville gå ud at spise frokost og shoppe. Men eftermiddagen blev helt anderledes end planlagt.
Da de blev kaldt ind til undersøgelsen, sad der både læger og sygeplejersker omkring bordet. Sarah Hartvichs første tanke var, at de nok skulle assistere med biopsien. Det kom fuldstændig bag på hende, da lægen lagde ud med ordene: ‘Sarah, din scanning viser, at du har sclerose’.
»Det måtte være en fejl. Jeg var sikker på, jeg sad i det forkerte rum.«
Sarah Hartvich kiggede på sin mand, der lignede et spøgelse, mens ordene så småt begyndte at trænge ind.
Det første spørgsmål, der faldt hende ind, var: ‘Dør jeg af det’.
»Jeg spurgte også, om jeg ville kunne rejse, for det har vi gjort rigtig meget. Lægernes svar: ‘I perioder, ja’, fik verden til at ramle, og jeg begyndte at græde,« fortæller Sarah Hartvich, der er 27 år og i lære som kontorelev.
For hende var sclerose lig med et liv i kørestol. Hun kiggede grædende på sin fire måneder gamle datter, de to skulle jo løbe rundt og lege, ville det nu blive umuligt ...
En ny virkelighed
På et øjeblik havde hun ingen anelse om, hvordan fremtiden ville se ud.
Beskeden føltes uvirkelig, men hun forstod, at scanningen havde afsløret tre pletter i hjernen, der kunne forklare de sovende fødder og lammelserne i ansigtet og i hendes hånd, som såkaldte attacks, der er karakteristiske for sclerosepatienter.
Realiteterne ramte hende fuldt ud, da hun efterfølgende fik lavet biopsien.
»Min verden var faldet fra hinanden, men alligevel skulle livet gå videre.«
Hun blev sendt hjem med besked om, at hun i løbet af tre måneder ville blive indkaldt til en samtale om det videre forløb.
Tanken om, at der kunne gå tre måneder, før hun kunne få mere at vide, var ulidelig. Usikkerheden og uvisheden, der fyldte hende, var enorm, da hun på vejen hjem stirrede tomt ud ad bilvinduet. Den eneste følelse, hun kunne mærke, var følelsen af, at alle drømme brast.
»Vi var blevet gift i november. Var flyttet i vores drømmelejlighed og havde fået Maggie i januar, og vi sagde ofte til hinanden, at det hele næsten var for godt til at være sandt. Vi havde sådan glædet os til bare at hygge os som familie, men dét eventyr blev smadret lige dér.«
Sarah Hartvich beskriver de følgende ti dage som de værste i hendes liv. Hun fik en ubeskrivelig hovedpine. Den føltes som en hjelm, der strammede om hendes hoved, og hver gang hun prøvede at rejse sig, var det, som om hun blev ramt af en betonklods.
Hun var handlingslammet og kunne intet, heller ikke spise. To gange blev hun indlagt, mens lægerne forsøgte at medicinere hende ud af smerterne – uden held.
Den største fjende
Sarah Hartvich følte sig milevidt fra den ‘rigtige Sarah’, for hun, der normalt havde gang i 1.000 ting, lå nu helt apatisk på sofaen og orkede ingenting.
Hendes lille datter kiggede på hende, som om hun tænkte: ‘Hvor er min mor?’
Sarah Hartvich havde ikke forstået, at det var biopsien, der havde gjort hende dårlig. Hun var sikker på, at det var sclerosen, og var nærmest desperat, da hun efter ti dage endelig begyndte at få det bedre.
Hun kunne umuligt vente i tre måneder med at tale med en læge, og det lykkedes hende at få en tid før.
»Det var så rart at sidde over for en ekspert, der havde god tid til at vise billeder af hjernen og forklare, hvad det er, sygdommen gør. Hun beroligede mig ved at sige: ‘Hør her, jeg kender topchefer, der lider af sclerose, som arbejder 60 timer om ugen’, for det gjorde virkelig ondt at tænke på, hvis jeg hverken kunne være den mor, kone eller ansatte, jeg havde drømt om at skulle være.«
Lægen på Rigshospitalet var god til at forklare, at hun ikke kun måtte se begrænsningerne, men i stedet skulle fokusere på, hvordan hun bedst muligt kunne leve med sygdommen.
»Sclerosen var min største fjende, men jeg var nødt til at få den til at blive min bedste ven. Men det var svært.«
Aldrig syg
Før hun begyndte at uddanne sig til kontorassistent, arbejdede Sarah Hartvich i ni år som frisør.
»Jeg var stort set aldrig syg, og det var svært at få til at hænge sammen i mit hoved, at det ikke var sådan længere.«
Hun havde aldrig været typen, der lå på sofaen eller gik tidligt hjem. Selv da hun blev gravid, fortsatte hun med at gå til koncerter, ud at spise og videre i byen med vennerne. Og der var ikke noget bedre end at rejse og opleve nye ting og steder.
Hvordan det ville blive fremover, var hun meget usikker på.
Realiteterne ramte hende for alvor, da hun var til den første samtale med en psykolog i Scleroseforeningen. Hendes veninder havde presset på, men Sarah Hartvich er vokset op i en familie, hvor man ikke taler ret meget om problemer og følelser og i første omgang syntes hun, at det var noget ‘pjat’.
Men så snart hun trådte ind ad døren, blev hun overvældet af sine egne følelser.
På gulvet lå redskaber til mennesker, der ikke kunne gå. Og da hun sad i venteværelset og så på blade og brochurer, der alle handlede om sclerose, kunne hun ikke holde tårerne tilbage.
»Jeg fik den største lyst til at gå igen og skrev: ‘Pyha jeg tror ikke, jeg kan’ til min veninde, for det var simpelthen så ubehageligt at sidde der.«
Men hun blev, selvom også mødet med psykologen krævede overvindelse.
»Jeg er normalt en hård nyser og kunne slet ikke kende mig selv, for jeg begyndte at græde, så snart hun fik mig til at snakke. Men det var rart at få hjælp til at tackle den nye situation. Bl.a. var det rart at høre hende sige, at det er o.k. at aflyse aftaler på dagen, hvis det var nødvendigt, og hvor vigtigt det er, at jeg ‘bliver ven’ med sygdommen og ikke forsøger at kæmpe imod.«
Det nye liv
Trætheden, der rammer i perioder, er for Sarah Hartvich den største hurdle lige nu. Hun sover meget mere end før og er ofte nødt til at gå i seng, så snart Maggie er puttet kl. 20.30.
Sygdommen har været en udfordring i forhold til hendes mand, for hun er langtfra den energibombe, hun var, da de to blev kærester, og hvor hun altid var frisk på en bytur og jagtede Pokémons, selv om hun var højgravid.
Hendes mand har været den bedste støtte og tog 100 pct. over i de 10 dage efter rygmarvsbiopsien, hvor hun nærmest lå som en grøntsag.
»Selvom jeg ikke vil have, at sclerosen skal fylde, så fylder den. Vi har sagt ja til hinanden i medgang og modgang, og dette er virkelig modgang. Vi er nødt til at spille med åbne kort og sige, hvordan vi har det. Men den del er vi først ved at tage hul på.«
Diagnosen har smedet parret tættere sammen – for når man klare sådan en ting, kan man klare alting.
Hun har stadig følelsen af at være lammet og den sovende fornemmelse i hænder og fødder. Hun kan mærke det, når hun går på trapper eller skriver i hånden, hvor hun ikke kan holde til at skrive mere end to linjer.
Hendes arbejdsplads har vist stor forståelse, og efter at hun er vendt tilbage fra barsel, er hun gået på nedsat tid, så hun i dag arbejder fire dage om ugen. Hun går ofte til kontrol, får taget blodprøver og er netop gået over til ‘stadie 2’-medicin, som gives i drop hver 28. dag og gerne skal lette hendes hverdag og få hendes føleforstyrrelser minimeret.
Usikkerheden
Psykisk er det hårdt ikke at vide, hvordan sygdommen vil udvikle sig. Hun er nødt til at give det tid. Nødt til at vente og se. Men i princippet kan hun ende i en kørestol.
Usikkerheden fylder, selvom hun prøver at skubbe den fra sig. Den betyder, at Sarah Hartvich og hendes mand er meget opmærksomme på at få mest muligt ud af livet.
De har altid haft en fælles drøm om at rejse langt væk – til Asien f.eks., eller at leje en bil og køre tværs over USA, men nu er det ikke længere nok at tale om det.
Parret har sat en dato og rejser til Australien næste vinter. For den slags planer kan ikke længere skubbes tre eller ti år ud i fremtiden.
Det er vigtigere end nogensinde ikke at tage livet for givet.
»Jeg kunne vælge at sige: ‘Nej, hvor er det synd for mig’, men i stedet prøver jeg virkelig at fokusere på det positive og på alt det, jeg stadig kan. Jeg udsætter ikke ting, men har f.eks. lige købt en guitar, for jeg har aldrig haft før et instrument eller en sport, jeg er gået op i. Men det kunne være vildt hyggeligt at spille og synge med Maggie.«
Vendepunktet og troen på, at det nok skulle gå endda, kom kort tid efter, at Sarah Hartvich havde fået stillet sin diagnose.
»Vi skulle holde navnefest og var tæt på at aflyse, fordi jeg fik det så dårligt efter rygmarvsprøven. Men efter de ti dage fik jeg kræfterne tilbage og kunne kende mig selv. Det var en øjenåbner, da en af mine veninders mand kom og gav mig det største knus og sagde: ‘Det er da noget værre noget, hvad’. Jeg kiggede på ham og sagde: ‘Øh hvad’, før det gik op for mig, at det var sclerosen, han mente.«
Før Sarah Hartvich blev syg, var kost og motion ikke noget, hun gik op i. Da hun fik sclerose, gik det dog op for hende, hvor vigtigt det er at holde sig i form, og hun begyndte at træne, og bruger i dag sin bil mindst muligt. I stedet cykler hun til alt og går lange ture med barnevognen.
Diagnosen blev et ’wakeup call’, der har åbnet hendes øjne for, hvordan hun hidtil har levet usundt og været ‘tyndfed’. Nu står hverdagen på masser af træning og sund mad – til gengæld går hun ikke op i materielle goder som dyrt tøj. Faktisk har materielle goder næsten ingen betydning for hende længere, fordi økologi, oplevelser og rejser med hendes datter og mand er dét, der betyder noget.
»Hvis ikke jeg har fokus rettet mod mit liv og mine visioner, ville jeg virkelig blive sur, hvis jeg en dag ender i kørestol. Min strategi har været at spørge mig selv, hvordan jeg kan gøre det så smertefrit som muligt at blive en gammel dame i kørestol. Hvad ville give hende gode minder og gøre hende glad?
Det er vigtigt for mig at vide, at jeg gør, hvad jeg kan, mens jeg kan. Og når jeg tænker frem, ser jeg stadig mig selv og min mand som gamle, hvor vi sidder og griller i haven med børn og børnebørn.«
