I London køber Niels medicin mod sin Alzheimer: ‘Alt for få kender til det'

En gang om måneden henter Lykke Kastbjerg sin far midt om natten. Sammen kører de fra Herning, hvor begge bor, til Billund og sætter sig i et fly til London.

På en privatklinik i den engelske hovedstad er Niels Vestergaard ni gange blevet behandlet for den Alzheimers sygdom, han fik diagnosticeret i 2023.

Medicinen, han får, er godkendt i EU, men ikke herhjemme. Det ærgrer Lykke Kastbjerg, der den 11. marts skrev på Facebook:

»Der sker noget i Alzheimer-forskningen lige nu, som alt for få kender til. For første gang findes der behandlinger, som kan bremse udviklingen af sygdommen.«

Opslaget har fået 2,5 millioner visninger. Mange har efterfølgende henvendt sig med spørgsmål, og hun svarer med glæde. På samme måde er der én væsentlig grund til, at hendes far står frem:

»Kan jeg hjælpe andre ved at fortælle min egen historie, vil jeg gerne det.«

At han får behandling for Alzheimer, en sygdom de danske læger endnu ikke kan behandle, er nemlig familiens egen fortjeneste.

»Min mor har været leder på et plejehjem. Hun havde alle antenner ude og opdagede de allerførste spæde tegn på forandringer i min fars hukommelse,« siger Lykke Kastbjerg til B.T.

Medicinen indkapsler og løsner den plak, som Alzheimer danner i hjernen. I bedste fald kan den bremse sygdommen.

»Men den skade, der er sket i hjernen, kan medicinen ikke fjerne eller genetablere. Havde min mor ikke reageret hurtigt, kunne det have været for sent.«

Det var ‘små hverdagsting’, der afslørede, at den tidligere administrerende direktør i virksomheden BC Catering, som 70-årig var ramt.

»For eksempel kunne han, når min mor og han skulle ud og spille golf, tre gange tjekke, om tasken var pakket.«

Af de danske læger fik Niels Vestergaard tilbudt medicin, der ikke kan stoppe sygdommen, men som kan dæmpe symptomerne i en periode.

»Men han kunne ikke tåle medicinen, der gav ham grimme hallucinationer.« 

Lykke Kastbjerg havde svært ved at acceptere, at der ikke var andet at stille op mod sygdommen, der ubønhørligt nedbryder hjernen. 

Da hun med sin mor var til foredrag om Alzheimer, var hun 'nødt til at gå':

»Jeg har altid været fars pige, og det var simpelthen for voldsomt at høre, at han på et tidspunkt ikke ville kunne genkende mig.«

Hun øjnede en mulighed for at ændre sin fars skæbne, da Alzheimerforeningen sidste forår skrev, at den første af to nye mediciner var klar, men at danske patienter måtte vente tålmodigt på den.

I sommeren 2025 godkendte Det Europæiske Lægemiddel Agentur (EMA) medicinen donanemab, men det er op til de enkelte medlemslande, om de vil bruge den.

I december sidste år afviste det danske Medicinråd forløberen lecanemab, mens rådet endnu ikke har taget stilling til donanemab. Tidligst i september måned i år vil Medicinrådet tage stilling til, om den bliver tilgængelig herhjemme.

Heldigvis for Niels Vestergaard er tålmodighed ikke en dyd, hans datter ejer, i hvert fald ikke, når det gælder ham:

»Medicinen var godkendt af Europa-Kommissionen. Det var kvalitetsstempel nok for mig,« siger hun.

Familien besluttede selv at betale for Niels Vestergaards behandling på privatklinikken Re:cognitionhealth i London og få måneder efter var Lykke Kastbjerg og hendes far på vej mod London. 

En række test sikrede, at han matchede behandlingen og før de første seks behandlinger skulle han MR-scannes for at se, hvordan hans hjerne reagerede.

»Den bivirkning, de fleste er bange for, er små blødninger i hjernen, der kan komme, når medicinen virker,« siger hun.

Nu, hvor lægerne ved, at han reagerer godt på medicinen, går behandlingen hurtigt.

»Min far får taget blodtryk og en blodprøve, lægen spørger, om han har haft svimmelhed eller andre komplikationer.«

Derefter sætter Niels Vestergaard sig i en lænestol, får lagt et drop og får medicinen.

»Det tager en halv time. Bagefter tager vi ud i lufthavnen og flyver hjem igen.«

Det gode spørgsmål er selvfølgelig: Virker behandlingen? 

Lykke Kastberg er ikke i tvivl:

»Ønsket er, at sygdommen stagnerer,« siger hun, der i øjeblikket ikke bemærker nogen forværring.

»Tværtimod fornemmer jeg, at der er kommet mere liv i min fars øjne. Hans sociale liv er mere aktivt, og han blander sig mere. Han har stadig sin humor og charme, er aktiv og pjatter med mine tøser.«

Korttidshukommelsen hjælper Niels Vestergaard på vej med masser af gule Post-it-sedler.

Når Lykke Kastbjerg spørger, om han vil hente hendes datter fra håndbold klokken 18, henter han en gul seddel og siger: ‘Med glæde – hvornår sagde du, jeg skulle hente?’.

»Min far har sin personlighed intakt. Så er det ligegyldigt, at vi skal fortælle ham tingene to gange.«

For halvanden måned siden testede den lokale demenskonsulent Niels Vestergaard.

»Det var et halvt år siden sidst, og hun kunne konstatere, at hans tilstand var status quo.«

For at sikre sig, at vurderingen holder vand, har familien i juli betalt for en PET-scanning.

»Forhåbentlig vil den dokumentere, at plakken og proteinet i min fars hjerne er stærkt reduceret eller i bedste fald væk. Vi er blevet informeret om, at det hos 50 procent af patienterne er væk efter 12 behandlinger.«

Først efter scanningen ved de, om Niels Vestergaard skal have flere behandlinger.

»Til den tid håber jeg, at Medicinrådet har givet tilladelse til, at medicinen kan gives i Danmark. Ikke bare til os, men til alle berørte. Jeg er fuld af tro, håb og power i det her.«

Indtil det sker, betaler familien selv for Niels Vestergaards behandling. De har ikke gjort op, hvad regningen løber op i. Men det er mange penge.

»Ved fuld dosis koster behandlingerne cirka 175.000 kroner per kvartal. Oveni kommer rejserne og andre udgifter, og så har vi betalt 50.000 kroner ekstra for blodprøver, MR og PET scanninger.« 

Men Lykke Kastbjerg er ikke i tvivl om, at det er de mange penge værd.

»Jeg har ikke en pris på min far. Men jeg ved, at uanset hvad der skulle til, skulle vi klare finansieringen på den ene eller anden måde. I familien er vi så glade for, at vi gik i gang.«