En kronisk sygdom kan være en udfordring i hverdagen, men behøver ikke at sætte en stopper for drømmen om at løbe fem kilometer eller bestige et bjerg. Annette Fredskov, Rasmus Winther og Mogens Jensen har taget en beslutning om ikke at lade sygdommen kontrollere deres liv.
De sorte løbesko smælder mod asfalten. Det har de gjort 42 kilometer. Alligevel ligner 45-årige Annette Fredskov en, der kun lige har varmet op. Ingen stive ben. Kun svagt rosafarvede kinder og små perler af sved på panden. Forpustelsen fortager sig også hurtigt, da hun afslutter dagens første maraton med en thumbs up til fotografen og »Det var så hyggeligt!« til de to medløbere. Hendes to følgesvende har især den sidste kilometer kæmpet. Men ikke Annette. Hun ved nemlig, at hun allerede om to timer skal afsted på 42 km igen, og det har hjernen indstillet sig på. Det er præcis dét, hun synes er så spændende. Hvordan hun kan påvirke sit liv alene ved de tanker, hun vælger at tænke. En fascination af tankens kraft, som diagnosen sklerose var startskuddet til.
Knap 6.000 kilometer fra dagens dobbeltmaraton på villavejene i Ringsted, har 44-årige Mogens Jensen slået sig ned i ørkenbyen Dubai. 47 grader har temperaturen sneget sig op på. Alligevel presser Mogens Jensen på cyklen sine lunger til grænsen ud over den nylagte asfalt - 134 km cykelsti som kronprinsen af Dubai har fået anlagt. Kæben falder til jorden på de arbejdere, han passerer. Det er ekstremt, det ved han godt. Det værste er, når luftfugtigheden også er høj. Så gør astmaen, at hans lunger føles som to små sugerør. Han har fået respekt for varmen, ligesom han respekt for kulde. En ekstrem kulde, som man kun finder på toppen af verden.
Tilbage i Danmark træner 39-årige Rasmus Winther i østdanmarks bløde bakker på de sidste knap 50 km ud af dagens 150. Hans udfordring er hverken ekstrem høje eller lave temperaturer, men risikoen for lavt blodsukker, for så besvimer han. Han er type 1-diabetiker. Heldigvis har han ligesom Annette Fredskov to hjælpere. På højre hofte er en sensor, som konstant måler hans blodsukker, skudt ind i vævet, mens insulinpumpe på hans højre hofte spytter insulin ind i kroppen, og dermed sænker blodsukkeret. Er det for lavt, drikker han energidrik og spiser druesukker. Det er meget teknisk. Men netop nørderiet elsker Rasmus Winther sin sygdom for. Han kender sin krop meget bedre end de fleste andre. Det er han tvunget til, hvis han vil køre ultracykelløb.
En tredjedel af danskerne lever ligesom Annette Fredskov, Mogens Jensen og Rasmus Winther med en eller flere kroniske sygdomme. Sygdomme, som de skal leve med resten af livet, og som for nogle fylder mere end selve livet. Men diagnosen kan også blive startskuddet til at se livet med helt nye øjne - alene for at bevise, at sygdommen ikke får lov at vinde.
Uddannelse i at være syg
Annette Fredskov var rigtig god til det første: at være syg. Hun var ligefrem på uddannelse i det. Føleforstyrrelser i venstre side og en bølgende svimmelhed gav for godt otte år siden lægerne en mistanke om, at hun havde sklerose. Da mistanken blev bekræftet ved en MR scanning, fik hun som nydiagnosticeret tilbudt en uges kursus på Sklerosehospitalet i Haslev. I den majestætiske hvide bygning, klædte fysioterapeuter og læger hende på til et nyt liv med en kronisk sygdom. Et liv med kateter og trehjulede cykler i voksenstørrelse, lærte hun da hjælpemidlerne blev vist frem. Et liv uden de løbesko, hun havde pakket med sig i tasken for i løbet af ugen - ligesom derhjemme - at holde sig lidt i gang med kortere gå- og løbeture. »Pas på med det løb,« lød lægens ord på Sklerosehospitalet. Hun ville aldrig komme til at løbe langt, forsikrede han hende om. Hun tog hans ord, erindringer om kateter og trehjulede cykler og en lille billedbog, ‘Mor er syg’, med sig hjem.
»Det er ganske forfærdeligt at tænke på nu. Men jeg satte mig ned og læste bogen for mine to små børn, for nu skulle alle vide, at jeg er syg,« siger Annette Fredskov i dag mellem dagens to maratondistancer.
I en uge fyldte sygdommen alt. Når armen summede, tænkte hun straks at et nyt attack var på vej. Når hun dryppede lidt i sine trusser på løbeturen, var hun overbevist om, at sklerosen havde gjort hende inkontinent. Træthed og tårer var hendes hverdag nu. Hun var et offer for sygdom. Én som andre skulle have ondt af. Indtil hun en dag sagde stop.
»Nej, nej, nej. Jeg er jo ikke sklerose. Jeg er Annette. Det er mig, der bestemmer, hvordan jeg vil se verden,« tænkte hun.
Annette Fredskov klistrede gule post it op på væggen ved siden af hendes seng og spejlet i badeværelset, så de små, positive beskeder var det første, hun mødte hver morgen.
»Nå ja, det er rigtigt. Det er mig, der bestemmer. Det er mit liv. Mit ansvar,« responderede hendes hjerne på de gule sedler. Og fra den dag blev netop træning af hendes tanker vejen tilbage til livet - og løbeskoene.
For sin søn
Siden Rasmus Winther som 14-årig fik konstateret type 1-diabetes, har køkkenvægte og kulhydrattabeller været en del af hans liv - sammen med insulinen, naturligvis. Han ved, f.eks., at der er 20 gram kulhydrat i en banan og 20 gram kulhydrat i et stykke rugbrød. Men ellers har sygdommen aldrig fyldt for ham. Ikke før hans seksårige søn ligesom sin far fik konstateret type 1-diabetes. Rasmus Winther blev aktiv i den lokale diabetesforenings bestyrelse og fik kendskab til nogle kedelig statistikker. F.eks. at risikoen for angst og depression er dobbelt så stor for diabetespatienter som for raske. Rasmus Winther blev nærmest deprimeret af bare at læse statistikkerne. Samtidig kunne han se en dreng, som ikke trivedes i skolen og slet ikke i idrætstimerne, hvor blodsukkeret var helt ustyrligt. Rasmus Winther selv havde trods sin sygdom altid været aktiv. Men lige i den periode stjal tre børn og lederjobbet meget af hans tid. Nu var der en motivation til at springe tilbage i sadlen. Han satte sig for, at han ville gennemføre et 12-timers cykelløb.
»Jeg ville bevise overfor mig selv og min søn, at man ikke behøver at lægge sig fladt ned, fordi man får en sygdom,« siger han i dag, mens sveden stadig drypper efter 150 km i Østjyllands bakker - en seks timer lang træning.
Store drømme
Trænede Mogens Jensen under 30 timer i ugen, følte han sig nærmest i dårlig form. Han var midt i tyverne og dyrkede triathlon og ironman på eliteplan - som en af pionererne herhjemme. Han burde være i topform. Men når han trænede hårdt, føltes det som om, at nogen bankede på hans lår med et baseball-bat. Vejrtrækningen var også udfordret. Han gik til lægen og fik konstateret astma. Tanken om, at han havde en sygdom, tog lidt tid at sluge. Til gengæld virkede astmamedicinen med det samme. Medicinen blev den første af i alt tre søjler, som gjorde livet med sygdommen lettere. Den anden søjle var - ikke overraskende - fysisk aktivitet, mens den tredje var, at han tog ansvar for sit liv.
»Jeg havde et valg. Jeg kunne lade sygdommen kontrollere mig, eller jeg kunne tage kontrol over sygdommen, så jeg ikke lod mig begrænse,« siger Mogens Jensen på en Skype-forbindelse fra Dubai i dag.
Han ville have lov at drømme lige så stort, som hvis han ikke havde fået astma. Så han gav sig selv en ultimativ udfordring. En udfordring, hvor risikoen for at fejle var større end chancen for at gennemføre. Den dag, Viborg Folkeblad skrev om viborgenseren, der som den første astmatiker nogensinde ville bestige Mount Everest uden ilt, havde Mogens Jensen aldrig besteget andet end Himmelbjerget. På to et halvt år skulle han i et fladt land uden bjerge opbygge en erfaring, som tager de fleste andre fem-syv år. Hvis han så oven i lige løb og cyklede fra Viborg til Tibet - 11.500 kilometer gennem 13 lande på 100 dage - som opvarmning til bjerget, rakte Mogens Jensens fantasi til sin egen krop og psykes formåen ikke længere. Og projektet lykkedes da også, næsten.
Jeg kan, jeg vil, jeg gør det
Hun blev smaskforelsket. Sammen med 12.000 andre løbere trippede Annette Fredskov i startfeltet for at komme ud på den 42 kilometer lange rute gennem Frankfurt. Allerede efter to kilometer følte hun sig som en lille brik, der havde fundet sin plads i et stort puslespil. Hun sugede det hele til sig. Lavede high-fives med børnene, der heppede på sidelinjen og råbte »Skal du ikke med« til de medløbere, der var ved at opgive. Lægen på Sklerosehospitalet havde sagt, at hun aldrig ville komme til at løbe langt. Det skulle han ikke bestemme. Annette Fredskov havde sat sig for, at hun én gang i sit liv ville bryde med den grænse, det er, at krydse 42 kilometer. Og efterhånden som hun skruede op for kilometerne fra de tidligere fem kilometers løbeture, mærkede hun ikke længere til symptomerne. Hendes fokus var ikke længere sygdommen, men at være rask og løbe maraton. Mindst ti minutter om dagen brugte hun på at træne sine tanker.
»Jeg kan, jeg vil, jeg gør det,« nærmest messede hun, mens hun hang vasketøj op eller løb sin faste morgentur.
Det hele kulminerede, da løbeskoene efter knap 42 kilometers asfalt i Frankfurt ramte den røde løber i Messehalle. Kulørte lamper dansede rundt, mens lyden af høj musik og publikums klappen og hujen blev forstærket i den overdækkede hal.
»Det lød som om, der var 100.000 mennesker, der heppede på én. Jeg glemmer det aldrig. Det var min første forelskelse, og den var kommet for at blive,« siger Annette Fredskov.
Allerede det første år efter Frankfurt løb hun 40 maraton. Og det var kun begyndelsen.
Elsker nørderiet
Rasmus Winthers blodsukkerværdier skal helst ligge mellem seks og otte mmol/l. Ryger det under seks, mærker han det straks i benene. Det samme sker, hvis blodsukkeret er over ni. Når kommentatoren i Tour de France siger, at cykelrytterne træder i firkanter, ved han præcis, hvordan det føles. Benenes bevægelse føles ikke længere glidende, og han taber fire-fem kilometer i gennemsnitsfart. Worst case ender han i grøften, hvis blodsukkeret når bunden. Kunsten er derfor at finde ud af, præcis hvordan han skal spise og cykle for at holde blodsukkeret stabilt.
Kører han hurtige ture på under to timer, spiser han proteinbarer, indtil hans blodsukker er oppe på på 13-14 stykker. De første kilometer træder han hårdt i pedalerne, så blodsukkeret allerede efter en halv time er faldet til omkring syv. Når han når dertil skruer han 25 pct. ned for insulinpumpen, så blodsukkeret ikke falder yderligere.
Skal han cykle længere, skruer han allerede inden start 75 pct. ned for insulinpumpen. Det har kostet mange timers træning, at lære kroppen så godt at kende. Ture, hvor han har kørt en halv time og så målt sit blodsukker. Kørt en halv time og målt.
»Det kræver meget, men det er nørderiet, der gør det spændende for mig,« siger han.
Når han kommer hjem, sender han alt data til sin diabetessygeplejerske. Tallene er nemlig ikke kun interessante for Rasmus Winther selv, mens også for sygehuset. De har nemlig ikke data på, hvordan blodsukkeret hos type 1-diabetespatienter opfører sig ved fysisk aktivitet længere end et maraton - og slet ikke om natten, hvor kroppen er vant til at hvile. De første data fra natkørsel leverede Rasmus Winther sidste år efter et 24-timers cykelløb. Og der er flere data på vej til sygehuset.
På vej mod toppen
Mogens Jensen var nået 8.500 meter over jordens overflade - langt ind i dødszonen hvor luftens ilt er så lav, at man højest overlever her i fire døgn. Kroppen forbrænder så meget energi, at den begynder at spise sig selv. Bare at løfte overkroppen i soveposen for at få fat i en proteinbar gjorde Mogens Jensen forpustet. Normalt ville topforsøgene ske i maj måned, men i 2005 ville kulden ikke slippe bjerget, så det blev juni, før vinduet åbnede sig til toppen. De mange uger med mindre ilt betød, at antallet af røde blodlegemer var steget så meget, at det tykke blod flød langsommere i Mogens Jensens åre. Og så kommer forfrysninger lettere. Han havde stadig fem-seks timer til toppen, og derefter 12 timer ned igen, før han var i sikkerhed i lejren. Og den seneste halvanden time havde han ikke mærket sit ben. Han vidste, at hvis han fortsatte, kunne det koste ham benet - og i værste fald livet. Han havde kræfterne til at gå videre, men det var simpelthen for koldt, så Mogens Jensen vendte om.
Året eftet var han tilbage på bjerget. Cykelturen var denne gang skiftet ud med fly. Modsat året før var vejret perfekt, og Mogens Jensen i endnu bedre form. Men i 7.900 meters højde blev de ramt af dårlig vejr, så de måtte overnatte et ekstra døgn i højden. Deroppe talte taksameteret hurtigt. Den tynde luft betød, at væsken samlede sig i Mogens Jensens hjerne. Han havde fået højdesyge, som, hvis han fortsatte op, ville udvikle sig til et hjerneødem. Enhver bjergbestigers frygt, for så er der kun én vej. Ned. For anden gang måtte han opgive toppen. Og så ikke engang på grund af sin astma.
Løbesko og skibriller
Det var anden søndag i advent. Annette Fredskov var vågnet op til snestorm. Hjernens tanker styrede hende automatisk i retningen af lænestolen. Men hun var kun halvvejs i sit projekt. Et maraton om dagen - hver dag i et år - og to på den sidste dag. »Jeg kan, jeg vil, jeg gør det,« messede hun, indtil tanken om lænestolen var overvundet. 12-13 andre løbere meldte klar til start, og iklædt skibriller og masker, kæmpede de sig igennem sneen på dagens 42 km. Sneen gjorde hvert et skridt endnu tungere, men trætheden fik ikke lov at fylde i Annettes hoved. Hun tvang den væk med sine positive tanker: »Hvor er jeg glad for, at de andre mødte op«, »Nu er der kun to kilometer til depot, hvor vi kan få varmen foran gasovnen i garagen« og »Tak for muligheden for at blive stærkere.«
De positive tanker fik hende i løbet af 2012 og 2013 igennem 366 maratonløb på 365 dage. Sidenhen har hun løbet fra Næstved til Paris, og lige nu er hun ved at træne op til 175 kilometer på 24 timer, når hun sidste weekend i August deltager i Stafet for livet i Næstved.
»Det bliver ikke udelukkende sjovt. Jeg skal tale mig selv op hele vejen. Men når jeg kommer i mål, giver det den her ubeskrivelige fornemmelse,« siger Annette Fredskov.
Ambition eller drøm
Den fornemmelse jagtede Mogens Jensen også. For tredje gang. Bjergbestigning er ikke for adrenalinjunkies, der ønsker et hurtigt kick. Et bungyjump tager fire sekunder. At bestige Everest tager ti ugers ekspedition og flere års træning. I 7.600 meters højde indhentede hans sygdom ham. Lungerne kunne ikke længere følge med. Det føltes som om, han var ved at drukne langsomt. Et sted, hvor tiden spillede en livsvigtig rolle, havde astmaen sat ham ned i halv tempo. Kun otte danskere havde tidligere nået toppen og ingen af dem uden ilt. Mogens ambition var at gøre det uden ilt. Men drømmen var at stå på toppen. Skulle han skrue lidt på sin ambition og tage en iltmaske på for at nå drømmen om at stå på toppen? Tankerne holdt ham vågen hele natten. Man sover alligevel ikke i den højde. Næste morgen tog han iltmasken på og fortsatte op.
De 14 højeste bjerge i verden skyder mere end 8.000 meter op i området mellem Tibet og Nepal. Mount Everest er med sine 8.848 meter det højeste og kun lige muligt for mennesket at bestige. Var det bare 100 meter højere, ville der ikke være ilt nok.
Naturen var helt rent, husker Mogens Jensen. Kun is og klippe. Ind imellem stødte han på en af de mere end 200 eksempler på folk, der ikke kom hjem.
»Man bliver meget lille i forhold til, hvor store bjergene er, og hvor lidt der skal til, før vi forsvinder,« siger han i dag.
Selv ti år efter kan han bare lukke sine øjne, så er han der igen.
Selv om han valgte iltmasken, var der stadig langt til toppen. Han blev mere og mere forpustet. Benene flyttede sig stadig langsommere. Det føltes som om, han blev kvalt langsomt. Hjernens reaktion på den manglende ilt føltes som en form for søsyge. Han kunne ikke længere tænke klart. Alt foregik i slowmotion.
Han nåede toppen den 22. maj. Kun få skyer stjal udsigten. Fra verdens top kunne han ane jordens krumning. Det blæste en del, men ikke mere end at temperaturen holdt sig omkring minus 25 grader. I 40 minutter sad han på toppen, som ikke var meget større end et par katederborde skubbet sammen. Tre-fire andre bjergbestigere og deres sherpaer nåede også toppen den dag. En kulmination på mange års kamp - men forløsningen måtte ikke være fuldendt. Han var kun halvvejs. Mange uheld sker på vejen ned. Derfor måtte han ikke give sig hen til trætheden, slappe af og slukke for sin kamphormoner. Det var dem, der skulle hjælpe ham ned. 25 lodrette fodboldbaner, før han igen var i sikkerhed.
Livets lanterner
For Rasmus Winther venter den største udfordring stadig forude. Lige nu ligger målet i Kristi Himmelfartsferien næste år, hvor han stiller op til Race Around Denmark. 1.600 kilometer på maks fire døgn. Men Rasmus Winther afslører efter interviewet også en forsigtig drøm om en dag at være den første diabetiker, der krydser USA i det legendariske Race Across America - knap 5.000 kilometer gennem 12 stater. Hvis det ellers bliver godkendt på hjemmefronten. Indtil videre bakker familien op og hepper fra grøftekanten. Hans 12-årige søn har også flere gange sagt, at han gerne vil med ud at cykle, man efter et par kilometer giver han som regel op. Rasmus Winther er dog ikke i tvivl om, at sønnen tager sin fars præstationer til sig. Efter en øv-oplevelse i idrætstimerne spørger sønnen f.eks. ham om, hvordan han styrer sit blodsukker på cyklen. Og så lytter han til sin fars nørderier.
Få minutter efter Annette Fredskov har passeret målstregen, hiver hun en medalje over hovedet på sig selv og sine to medløbere. Hun dokumenterer medaljeoverrækkelsen med et selfie, før medaljen ryger af igen og ned i tasken. Det kan virke dumt, indrømmer hun. Men der er bare noget ved at gå hjem og hænge en medalje op på reolen. På små søm i en hvid Ikea-reol har hun årets medaljer hængende. Når året er omme, pakker hun dem end i en kasse. I år hænger der indtil videre kun 13. Prioriteterne har ændret sig lidt nu, hvor der f.eks. også skal være råd til børnenes efterskole. Men én ting glemmer hun aldrig efter de mange kilometer i benene:
»Jeg vil ikke se verden med sygdomsbriller. Jeg vil se, hvad det egentlig er, jeg kan.«
Når en astmatiker kan overleve det sted, hvor der er allermindst ilt, så kan andre også forfølge deres eget Everest. Det håber Mogens Jensen i hvert fald, at folk kan få ud af hans præstation. Men han bruger også selv metaforen i sit liv i dag som familiefar. At stå på toppen har ikke kureret ham for astma. Han oplever stadig udfordrende dage, hvor lungerne føles som to små sugerør. Men så kigger han sig over højre skulder og får øje på Mount Everest - den lanterne, han for ti år siden tændte. Hvis han kunne klare en så ekstrem udfordring dengang, så klarer han også dagen i dag. Derfor er det så vigtigt, at man går ud og prøver nogle ting, fejler og rejser sig igen, for tilsidst at lykkes. For hvis vi ikke tør prøve, får vi ikke tændt nogle lanterner bag os, mener Mogens Jensen.
»Og når vi så støder på udfordringer senere i livet og kigger os over skulderen efter erfaring, er der bare mørkt.«
