»Det kom som et chok.«
43-årige Vesna Markovic bliver stadig bevæget, når hun skal fortælle om den skæbne, der overgik hendes 74-årige mor, Vera, for lidt over et år siden.
Moren tog sit sidste åndedrag 19. maj 2021, og hun døde af en sjælden, men alvorlig bivirkning til den medicin, hun fik.
»Der er opstået en enorm tomhed i mit liv. Derfor har jeg det også sådan i dag, at hun ikke skal gå i glemmebogen. Min stemme er hendes stemme og mit håb er, at hendes skæbne ikke skal overgå andre,« siger Vesna Markovic.
Den 43-årige kvinde har ikke kun levet med sorgen det sidste år – hun har samtidig skullet navigere rundt i et uoverskueligt klagesystem.
Et system, som hun på mirakuløs vis endte med at finde hoved og hale i, men som mange andre helt opgiver.
Det oplyser Danske Patienter, der netop har foretaget en rundspørge blandt 23 medlemsforeninger.
Her står det klart, at patienterne har svært ved at gennemskue klagesystemet.
Processerne og sagsbehandlingstiden er demotiverende og kræver for meget overskud i en hverdag med sygdom eller død.
»Det er et kæmpe problem, at det er en jungle at navigere i klagesystemet med alle de formularer, blanketter og skemaer, der er spredt ud på forskellige myndigheders hjemmesider,« siger direktør i Danske Patienter, Morten Freil.
Han mener, at det går hårdt ud over både patienter og pårørende.
»Det er en krænkelse af patienternes retsfølelse, at det er så uigennemsigtigt at klage over behandlingen. Det betyder, at patienter og pårørende ikke magter at klage, og at sundhedsvæsenet går glip af læring« siger Morten Freil.
Vesnas mor døde af en uhelbredelig svampeinfektion i lungerne, som var opstået grundet en sjælden bivirkning til et gigtlægemiddel, hun tog.
Hun mener ikke, at hun og moren blev oplyst grundigt nok omkring de bivirkninger, der er ved lægemidlet. Det skulle have været mere nuanceret og letforståeligt.
For eksempel nævnte den pjece, de fik udleveret på hospitalet, ikke, at medicinen kunne have dødelig udgang.
»Hvis vi havde vidst, at der var en lille chance for, at hun ikke kunne tåle det, så havde vi aldrig sagt ja,« siger Vesna Markovic.
Efter hendes mors død anmeldte hun bivirkningen til Lægemiddelstyrelsen og søgte om erstatning hos Patienterstatningen. Ikke for pengenes skyld, men mere af princip.
»Jeg klandrer ikke lægen eller sygehuset, jeg kunne bare godt have tænkt mig, at lægerne fremover er mere obs på, hvordan man formidler informationen om et lægemiddel.«
Processen var dog ikke helt så lige til, som hun havde håbet.
»Jeg var i sorg over min mor, som jeg har passet på de sidste tyve år. Og så stod jeg bare helt alene og efterladt til mig selv. Jeg forstår godt, at man opgiver, hvis man ikke har ressourcerne til at kæmpe,« siger hun og uddyber:
»Man bliver let opgivende, når man skal gentage sin historie ved flere forskellige instanser. Man kan ikke bare få lov til at sørge,« siger Vesna Markovic.
Hun brugte flere måneder på at indsamle relevante dokumenter for at være sikker på, at hendes ansøgning ville blive anerkendt.
»Man er nødt til at have formuleringen og vendinger i sin ansøgning, som viser, at man har sat sig ind i stoffet,« siger hun.
Sundhedsminister Magnus Heunicke, hvad mener du om, at det er en jungle at finde vej gennem klagesystemet i sundhedsvæsenet, og nogen opgiver helt at klage, fordi det er så vanskeligt?
»Som en del af sundhedsreformen er vi nu ved at undersøge, hvordan patientklagesystemet fungerer for patienter og sundhedspersoner,« siger Magnus Heunicke og tilføjer:
»Der er særligt fokus på mulighederne for at øge brugen af vejledning og dialog, ligesom vi skal se på, om sager i højere grad kan behandles som forløbsklager frem for disciplinærnævnssager.«
Danske Patienter foreslår, at alle patienter og pårørende får en dialogsamtale med de ansvarlige sundhedspersoner, de har klaget over.
For Vesna Markovic ville netop en dialogsamtale tidligt i processen også have gjort en positiv forskel.
Det lykkes først efter fire måneder at få sådan en samtale.
»Det burde være mere lige til,« siger hun.
Magnus Heunicke fortæller, at mere vejledning og dialogsamtaler mellem læger og patienter lige nu diskuteres mellem myndighederne.
»Jeg ved, at Sundhedsministeriet er i dialog med Danske Regioner og Styrelsen for Patientklager om netop at fremme brugen af vejledning og dialogsamtaler,« siger han.
