Unge kræftpatienter kæmper for at få en diagnose: 'Jeg er glad for, at jeg blev ved med at insistere'

1-1-2.

21-årige Amalie Hørlykke Dahlberg taster tallene på sin mobiltelefon.

Hun ligger i sin seng helt afkræftet og kan ikke rejse sig for bare smerter. Hun er bange og ved ikke, hvem hun skal kontakte.

Men alarmcentralen beder hende kontakte egen læge. Igen.

Hun har ellers gentagne gange i løbet af de seneste måneder i 2015 forsøgt at få lægen til at undersøge hende for symptomer, hun ikke ved, hvad er.

Episoden er over fem år gammel. Men stadig højaktuel.

Det er nemlig fortsat kun halvdelen af alle danske kræftpatienter, der kommer direkte i en kræftpakke, det viser en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse, som B.T. omtalte onsdag.

Og det er især unge mennesker, som oplever at blive afvist tidligt i deres forløb, fordi de er unge, og kræft oftest rammer, når vi bliver ældre.

Det fortæller læge og forsker Lisa Lyngsie Hjalgrim, der arbejder med kræft blandt børn og unge på Rigshospitalet.

»Det er typisk for mange af vores unge patienter, at det har taget lang tid, før de har fået deres kræftdiagnose. Og selvom vi ikke i alle tilfælde kan fastslå, at det indebærer dårligere mulighed for overlevelse, så betyder det næsten altid, at patienter og pårørende lever med den oplevelse, at hvis de var kommet hurtigere i behandling, så kunne det have gjort en forskel,« siger hun.

Amalie Hørlykke Dahlberg havde blandt andet udtalte smerter i led, blå mærker på benene, sår i munden, føleforstyrrelser i hænder og fødder, svimmelhed og svært ved at trække vejret ordentligt.

»Flere gange over en lang periode fik jeg at vide, at jeg nok bare var stresset eller deprimeret. Jeg nævnte på et tidspunkt for min praktiserende læge, at symptomerne pegede på leukæmi, selvom man ikke skal google sig til den slags, men han slog det hen og sagde, at det kunne det ikke være, for jeg var for ung,« siger hun.

Amalie fik i stedet udskrevet nervemedicin og blev sendt til fysioterapeut for at mindske smerterne.

Det var først, da hun ringede 1-1-2, at lægen gav Amalie en henvisning til videre udredning.

»Det var sidste råb om hjælp,« husker hun.

Professor og tidligere praktiserende læge Frede Olesen mod, at lægerne kommer til at 'normalisere' det, de egentlig fornemmer er atypisk.

»Man skal passe på, så man ikke alt for tidligt låser sig fast på en hyppig og harmløs diagnose, som måske viser sig at være helt forkert,« siger han.

Frede Olesen understreger derfor vigtigheden af klare aftaler om, at patienten trygt skal komme igen, hvis et symptom ikke forsvinder som forventet.

Amalie blev forsøgt udredt på et såkaldt diagnostisk center, som så efterfølgende henviste hende videre til en blodprøve og en rygmarvsprøve på Vejle Sygehus. Prøverne slog fast, at der var tale om leukæmi – også kendt som blodkræft.

Samme dag, prøverne blev taget, blev hun indlagt.

»Når man er 21 år, så stoler man nok blindt på en læge. Men efterfølgende var jeg vred og ked af det. Jeg følte ikke, jeg var blevet taget seriøst,« siger hun.

På spørgsmålet, hvorvidt hun selv kunne gjort noget anderledes, svarer hun:

»Jeg kunne jo godt have bedt om at få taget en blodprøve. Men omvendt ved jeg ikke, om det er mit ansvar at spørge om det. Det er vanvittigt, at jeg ikke fik taget en blodprøve,« siger hun.

Amalie måtte efterfølgende i gang med et opslidende kemoterapiforløb på to et halvt år.

»Jeg har flere gange efterfølgende fået at vide af sygeplejersker, at hvis jeg havde gået en måned mere, var jeg her nok ikke længere. Så jeg er glad for, at jeg blev ved med at insistere og ikke troede på, at det kunne være psykisk. Ellers var jeg jo død,« siger hun og håber, at lægerne vil tage ved lære.

Næstformand i Dansk Selskab for Almen Medicin Bolette Friederichsen konstaterer, at det er sjældent, at børn og unge får kræft:

»Derfor skal vi ikke fortælle om kræftsymptomer hver gang, de kommer i almen praksis. Men det er klart, at hvis deres symptomer bliver ved, selvom vi har gjort en fornuftig indsats, så skal vi være klar til at sadle om, når det går anderledes end forventet,« siger hun og tilføjer:

»Patienterne skal tages alvorligt på de symptomer, de kommer med, og ikke afvises. Sådan gør vi ikke. Vi prøver at finde ud af, hvad det drejer sig om, for at komme hele vejen rundt om,« siger hun.