»Jeg bliver ikke mere ked af, at folk spørger, hvordan det er leve med et handicappet barn. Jeg har været så ked af det, som jeg kan blive.«
40-årige Susanne Byrialsen fra Fjellerad i Nordjylland har ikke haft kollegaer i seks år. For hendes nuværende arbejde består i at passe sin egen datter, Mille, på ni år.
En datter, der ikke kan tale, gå eller stå. Men som ofte kræver hendes hjælp.
»Der var en sorg forbundet med den tid, hvor vi fandt ud af, at der var noget galt med Mille, og vi fik en diagnose. Men det bearbejder man, og det gjorde jeg også. Jeg ser også sorg som noget, der kommer i bølger. Det gør det stadig, og det vil det altid gøre. Jeg bliver stadig ked af, at Mille liv ikke kunne blive som hendes brødre. Det rammer mig,« siger Susanne Byrialsen, der også har to drenge på henholdsvis 12 og 6 år sammen med sin eksmand.
Hun medvirker lige nu i en ny minidokumentar ‘Milles hemmelige liv’ lavet af Lundbeckfonden og Rigshospitalets klinik for Rett Syndrom.
Rett Syndrom er navnet på en sjælden, medfødt neurologisk udviklingsdefekt, der gør, at barnet ikke kan tale eller bevæge sig som andre ‘normale’ børn. Læg dertil, at barnet kan få en række følgesygdomme som epilepsi, skæv ryg, søvnforstyrrelser med videre.
Med dokumentaren ønsker Susanne blandt andet at videregive, at man godt kan få et godt liv, selvom det ikke blev, som man drømte om og håbede på.
»Livet er meget mere end det handicap, man har. Jeg vil gerne give indblik i, at der er meget, der kan være svært, og at det er i orden at tale om de ting. Jeg oplever, at det er svært for andre. Det er hårdt at have et handicappet barn og alt det, der følger med. Det er jo ikke bare Mille, men også hendes søskende, som står midt i det … Jeg ved ikke, hvad der sker om en time. Om vi skal ringe 1-1-2, og hvor drengene så skal være henne,« siger moderen.
Mille har med årene udviklet netop epilepsi. Hun har i gennemsnit 20-60 anfald på en måned, og af den grund skal hjælpen sommetider hurtigt nå frem. Det betyder, at familien er meget på sygehuset og på intensivafdelingen, hvor lægerne kan få styr på hendes epilepsi igen.
Men trods de svære ting, der følger med, når generne spiller livet et puds, er der også plads til gode ting.
»Jeg har lært at sætte tingene på en hylde og ikke fokusere på det, der er træls lige nu. Jeg er blevet bedre til at vælge at være glad og sige, at vi har det godt, og lave noget sammen som familie. Jeg går nogle ture og vinterbader og gør noget for mig selv, som ikke har med Mille at gøre. Det giver mig overskud og gør mig glad,« siger hun.
Mille er i aflastning cirka 120 dage om året, hvor Susanne kan opleve ting med sine to andre børn. Mille har desuden tre hjælpere ansat i hjemmet, som kan hjælpe til i det daglige.
Endelig får Mille også hjælp af en øjenstyret computer, hvor hun kan give udtryk for, om hun er sulten eller træt, eller om hun vil høre musik. På gode dage bruger hun computeren meget.
»Når man møder Mille, så tror man måske, at hun ikke forstår så meget, fordi hun ikke kan tale. Men de to ting hænger ikke nødvendigvis sammen. Det giver noget livskvalitet, at hun har sin egen stemme og kan give udtryk for, om hun er tørstig eller sulten. Det er små ting, som vi er mange, der tager for givet i hverdagen. Det har givet et stort indblik, hvad Mille egentlig forstår,« siger Susanne Byrialsen og tilføjer:
»Men hvis jeg kunne få lavet bare én ting om, så var det, at hun kunne tale … Vi har jo ikke computeren, når vi er ude at handle, på sygehuset eller i ambulancen, og det er svært.«
Det første år troede Susanne ellers, at hun havde fået et ‘normalt’ barn. Men da Mille ikke udviklede sig, som hendes storebror gjorde, fik hun mistanke om, at noget var galt.
Der fødes cirka et til to børn om året med Rett Syndrom. Gennemsnitslevealderen er cirka 27 år.
»Det er også noget af det, jeg sætter tilbage på hylden. Den der frygt, at hun skal herfra på et tidspunkt. Man kan ikke undgå, at den følger med.«
Milles sygdom er uhelbredelig. Lige nu pågår der dog noget forskning på dyr, som har vist foreløbige gode resultater for behandling i fremtiden. Det vil dog formentlig ikke være noget, Mille når at få glæde af.
»Men det er da vildt fantastisk at vide, at der måske er nogle børn som Mille, der vil kunne blive hjulpet. Og at der er håb for dem,« siger Susanne Byrialsen.
