Stephanie Hoffensetz sidder på en hospitalsstue på Aarhus Universitetshospital. I sengen ligger hendes kræftsyge søn, Benjamin, på bare fem år.
Hun holder sin telefon ud foran sig, filmer sig selv og siger: 'Min søn har kræft i hjernen, så det er derfor, vi er på hospitalet.'
25-årige Stephanie sender en direkte video af sig selv på Facebook-gruppen ‘Jeg sender Live!’ fra hospitalsstuen, mens hendes kræftsyge søn ligger i sengen. Videoen kan alle gruppens 42.000 medlemmer se.
Stephanie har, efter hendes søn fik konstateret kræft den 1. august, brugt Facebook til at håndtere situationen, hun i øjeblikket gennemgår.
Hun har derfor fundet trøst i blandet andet at sende live, hvor hun kan snakke om forløbet med andre - fremmede mennesker.
»Jeg har boet på sygehuset i tre uger, så jeg tænkte, at jeg trængte til at snakke med nogle nye mennesker om sygdommen. Jeg havde kun snakket med min familie og dem fra sygehuset om det. Så jeg valgte at sende live, og det gik rigtig godt, og mange spurgte ind til sygdommen. Vi fik også snakket om andre ting, så det både blev seriøst og useriøst. Det var dejligt at få et godt grin igen,« siger Stephanie til B.T.
For Stephanie er det rart at snakke med nogen, man ikke kender. Hun føler, man kan få snakket det hele igennem på en anden måde, end med dem man har til daglig.
»Dagen efter jeg sendte live, fik jeg op mod 30 venneanmodninger fra forskellige, både fra kvinder og mænd, og jeg har stadig kontakt med nogle af dem. De skriver ofte for at høre, hvordan det går, og så skriver vi lidt om, hvad de går og laver.«
At bruge de sociale medier til at håndtere en sådan situation er også noget, Kræftens Bekæmpelse ofte ser.
»Generelt ser vi, at der er flere og flere pårørende, som bruger de sociale medier til at dele historier. Det er meget nemmere at have en kontakt til sit netværk på den måde. Når man skal finde ud af, hvordan man skal håndtere situationen, man står i, når man er pårørende til en alvorligt syg, handler det om at finde sin egen vej i det og finde ud af, hvad der passer til den enkelte familie. Nogle er til eksponering på sociale medier, andre er ikke. Der er ikke noget, der er rigtigt og forkert,« siger Laura Kjersgaard, psykolog hos Kræftens Bekæmpelse.
De fremmede følger med
Da Benjamin fik konstateret kræft i hjernen, oprettede hun også sin egen Facebook-gruppe. Den hedder 'Benjamins svære kamp', og herinde kan de indtil videre over 200 medlemmer få en opdatering Benjamins sygdomsforløb. Omkring halvdelen kender hun ikke i virkeligheden, men er nogle, hun kender fra live-gruppen. Næsten hver dag skriver Stephanie en opdatering og lægger billeder af Benjamin op.
I gruppen er der både billeder af Benjamin, når humøret er højt, og når hovedpinen fylder alt. Når Benjamin får kemobehandling, når en læge med en sprøjte suger væske ud af hjernen, et billede af det store ar i Benjamins baghoved, eller når hospitalsklovnene kommer for at opmuntre ham.
Laura Kjersgaard fortæller, at sociale medier for nogle kan være en slags pusterum fra sygdommen.
»Det er en lettilgængelig måde at være i kontakt på, og man er uafhængig af geografisk afstand. For nogle kan det være nemmere at holde pause fra den situation, man står i, og alt, hvad der hedder sygdom. Og når man lukker ned for sin telefon eller computer, kan man fokusere på noget andet. Det er hurtigere at ‘switche’ fra det ene til det andet, end hvis man mødes med nogle og taler om, hvordan det går.«
For Stephanie har der ikke været nogen større overvejelser, inden hun valgte at dele billeder af sin kræftsyge søn eller lægge en video ud af sig selv, hvor flere tusinde mennesker har set med.
»Jeg gjorde mig ingen overvejelser om at sende live. Jeg havde bare brug for at snakke om alt muligt andet. Videoen er blevet set ekstremt mange gange, og folk skriver til mig, jeg er en sej mor, fordi jeg tør dele, hvad jeg gennemgår. Det er dejligt, at folk har overskud til at høre min historie. Jeg har det fint med, at folk kan følge med,« siger hun og fortsætter.
»Jeg har ikke overvejet det fra Benjamins side. Hvis Benjamin bliver rask, kan man bare se, hvad han har været igennem, og hvilken kamp han har kæmpet for at overvinde.«
Nathalie Camilla Larsen, digital rådgiver, mener dog, man skal huske at tænke det godt igennem, inden man deler på de sociale medier.
»Når hun kigger på det i et længere perspektiv, er det ikke sikkert, hun synes, det er en rar information at have delt om sig selv. Uanset udfaldet kan man fortryde, og drengen kan selv fortryde, at de her historier er delt om ham, og at alle kender den. Hvis det frygtelige sker, så ved man heller ikke, hvordan man som mor vil reagere, hvis man mister et barn. Det kan være frygteligt, fordi man så vil blive mindet om det igen og igen. Der er så mange øjenvidner, som hun kan møde på gaden, som kan tage det op,« siger Nathalie.
Benjamin kæmper fortsat
I flere dage havde Stephanies søn, Benjamin, haft kraftig hovedpine. En hovedpine så smertefuld, at hun valgte at tage ham med på sygehuset midt i deres campingferie.
»Vi tænkte, det nok bare var migræne. Men på sygehuset fik vi en akut henvendelse til dagen efter,« forklarer Stephanie.
Dagen efter bliver Benjamin scannet.
»Da vi kommer ned på hans stue, overhører min kæreste og jeg lægerne tale om, at Benjamin skal faste og indlægges. Og så tænkte jeg 'der er noget galt'. Men hvad vidste jeg ikke. Bagefter kom der en børnelæge ind til os og fortalte, at min søn har fået en svulst i hjernen. Jeg forstod ingenting og brød fuldstændigt sammen,« fortæller Stephanie.
»Jeg tænkte ‘det er da ikke sådan noget, jeg kan miste min lille dreng til. Jeg havde jo lige set ham i weekenden op til, hvor han rendte rundt og legede som en ganske almindelig dreng,« siger hun.
Allerede dagen efter bliver Benjamin opereret på Aarhus Universitetshospital.
Efter fire operationer ligger Benjamin i dag stadig på hospitalet og modtager kemobehandling.
»Han er begyndt at få de samme symptomer igen, som dengang vi fandt ud af, han havde kraftig hovedpine.«
Men Benjamin kæmper stadig.
»Han ved godt, han er syg. Men hvor meget ved han ikke. Jeg tror godt, kroppen ved det. For man kan mærke, at det er kroppen, der er ved at give op, men det er Benjamin ikke,« siger Stephanie.
