Det var med ondt i hjertet, at Malene Ramsing Roest tirsdag aften satte sig ved tastaturet for at fortælle på Facebook, hvordan en dag i København Zoo med hendes 12-årige søn Silas var gået.

Silas havde glædet sig til at se de berømte pandaer, hans yndlingsdyr, men oplevelsen blev præget af andre børn, der grinede og pegede fingre ad ham, talte grimt til ham eller lavede bræklyde.

»Det gør så voldsomt ondt på mig. Det var en hel serie af små hændelser dagen igennem. Børn, der grinede bag hans ryg, sagde 'ad, hvor er han ugly' og 'hvordan kan man have så grimt et fjæs'. Til sidst var bægret så fyldt, at det flød over,« siger Malene Ramsing Roest til B.T.

Hun har på Facebook skrevet et opslag med en opfordring til, at forældre opdrager deres 'almindelige børn' til ikke at mobbe anderledes børn.

Silas ses her sammen med sin mor Malene. Silas er på trods af komplikationer grundet hans genmutation på mange måder som de fleste andre børn, hvilket er typisk for børn med Crouzons Syndrom.
Silas ses her sammen med sin mor Malene. Silas er på trods af komplikationer grundet hans genmutation på mange måder som de fleste andre børn, hvilket er typisk for børn med Crouzons Syndrom.
Vis mere

Hendes råd til, hvordan man som forælder kan lære sit barn at gebærde sig ordentligt over for en dreng som Silas, vender vi tilbage til.

For at forstå dybden af hendes opfordring er det vigtigt at vide, at den kun 12 år gamle dreng har været igennem hele 30 store operationer i hovedet.

Har du, eller kender du nogen, der har haft lignende oplevelser? Så hører B.T. gerne fra dig. Skriv til 1929@bt.dk eller via Facebook

Silas har Crouzons Syndrom, der betyder, at hans kranieplader vokser sammen. For at give plads til hjernen skal Silas' kranium 'ommøbleres', og hjernevæsken jævnligt drænes, fortæller hans 46-årige mor. Ellers opstår der et livsfarligt tryk på hjernen.

Silas sover med ilt, da han ellers vil vågne træt og udmattet op.
Silas sover med ilt, da han ellers vil vågne træt og udmattet op.
Vis mere

Hver nat sover Silas med iltmaske for at modvirke, at han ellers vil være udmattet.

Men bortset fra disse konsekvenser af genmutationen, der er skyld i syndromet, er Silas en normal dreng.

Turen til zoo skulle gerne have været en sjov oplevelse, men selvom Malene Ramsing Roest forsøgte at skærme Silas for de andre børns dårlige opførsel, så er hun sikker på, at hendes søn tog de ærgerlige indtryk til sig.

»Jeg prøvede at dirigere ham væk fra de børn, som vi har erfaring med er i en aldersgruppe, hvor de gør den slags. Men han opdager en hel del mere, end han giver udtryk for. Han siger, at han er ligeglad med det, men det ved jeg, han ikke er,« siger den 46-årige bioanalytiker, der foruden Silas har to ældre sønner.

Selvom Silas jævnligt støder på den slags, blev det tirsdag til sidst for meget for hans mor.

»Jeg kunne ikke holde min kæft. Jeg konfronterede tre piger i 10- til 11-års alderen og sagde, at 'det der gør man ikke'.«

»'Man skal tale pænt til andre mennesker. Han kan ikke gøre for, at han er født sådan. Men I kan gøre for, at I siger sådan'.«

»De blev mægtig flove, kiggede på deres sko og skyndte sig væk.«

Silas og Malene spiste til sidst en is og forlod zoo.

Silas går jævnligt til kontroller på hospitalet.
Silas går jævnligt til kontroller på hospitalet.
Vis mere

»Han fik set de famøse pandaer, der har været hans yndlingsdyr i mange år, så det var en god dag for ham. Men han var mærket af det hele.«

Malene råder forældre til at fortælle deres børn, at man gerne må spørge Silas, hvorfor han ser sådan ud.

»Så skal han nok fortælle om det og sige, at han også er god til Fortnite (computerspil) og til at lege med Lego,« lyder det.

»Forældre kommer ofte til kort, når børn spørger dem om, hvorfor han ser sådan ud.«

»Så er det smartest at sige, at man ikke ved, hvorfor det er sådan. Og så kan man opfordre til, at børnene spørger ham eller hans mor.«

»Så får de en idé om, at han er en meget almindelig dreng.«

Har du, eller kender du nogen, der har haft lignende oplevelser? Så hører B.T. gerne fra dig. Skriv til 1929@bt.dk eller via Facebook

Andre læser også