En sundhedsminister må være en, der dyrker sport. Og som sørger for, at vi andre har et sundt liv.

Sådan lyder rationalet fra Hjalte Raytkov, da B.T.s udsendte spørger ham og vennen Piet Kyndesgaard, om de ved, hvad en sundhedsminister er for noget.

De to drenge mødtes fredag med Magnus Heunicke (S) i Danske Handicaporganisationers hovedkvarter i Høje Taastrup i anledningen af Sjældne Dagen.

En dag, der sætter fokus på de omkring 30.000 til 50.000 danskere, der lever med en sjælden diagnose. Der er nemlig for lidt viden og for få behandlingsmuligheder.

Hjalte og Piet hjælper med at sætte fokus på sjældne sygdomme. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Hjalte og Piet hjælper med at sætte fokus på sjældne sygdomme. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Vis mere

»Det kan tage flere år at få korrekt diagnose, og til langt de fleste sjældne sygdomme findes der ingen behandling,« siger formand for Sjældne Diagnoser Birthe Holm.

13-årige Hjalte og 12-årige Piet blev danmarkskendte efter at have medvirket i dokumentarprogrammet ‘De sjældne danskere’ på TV 2.

De er på en måde blevet forbilleder for andre med sjældne sygdomme.

»Det er ubeskrivelig god følelse at være det,« siger Piet Kyndesgaard.

Piet laver fis med sin ven hjalte. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Piet laver fis med sin ven hjalte. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Vis mere

Han er den eneste dansker, der lider af den ekstremt sjældne sygdom Saul Wilson syndrom, som blandt andet gør, at han har knogleskørhed, dårligt syn og hørelse samt dværgvækst.

»Der var på et tidspunkt en pige, der skrev til mig, hvordan jeg kan holde humøret oppe. Jeg sagde bare til hende, at jeg beder mine venner om at behandle mig, som om jeg ikke har et handicap. Og to uger senere skrev hun til mig og sagde tusind tak for rådet,« siger Piet.

Piet har sangeren Christopher som forbillede. For han har en stor drøm om at blive sanger. Christopher var også dårlig til at synge, da han var yngre. Så derfor er der håb for Piet, siger han.

»Han (Christopher, red.) trænede og trænede. Det lød ikke skide godt. Men det kom det til,« siger Piet.

Hjalte og Poet lægger arm under interviewet. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Hjalte og Poet lægger arm under interviewet. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Vis mere

Hjalte, der lider af en sjælden form for dværgvækst, har bordtennisspilleren Peter Rosenmeier som forbillede. Han har været verdens- og paralympisk mester i sin klasse. Han mangler halvdelen af højre arm, har tre fingre på venstre arm, mangler halvdelen af højre ben og 4 cm af venstre lårknogle.

»Sådan her,« viser Hjalte B.T.s udsendte og skjuler nogle af sine fingre.

Snakken om forbilleder gør det svært for de to drenge at holde fokus hele vejen igennem interviewet. For at vise, hvor stærke de er, begynder Piet og Hjalte at lægge arm. Det er lidt sjovere end at svare på spørgsmål og sidde stille.

De viser også, hvor længe de kan ligge i planke, og hvordan de kan lave armstrækninger.

Efter armlægningen bliver de spurgt, hvordan de tror, deres liv ville have set ud, hvis ikke de havde haft deres sjældne sygdomme.

Piet er overbevist om, at han ville have været en af de bedste fodboldspillere.

»Jeg ville lave flere tricks på banen,« siger han og spørger, om B.T.s udsendte har taget en fodbold med, så han kan vise prøver på sine fodboldkunster.

Hjalte ville prøve lidt flere rutsjebaner, hvor der ikke var begrænsninger på, hvor høj man må være.

Ingen af dem forstår dog helt, hvorfor nogen kan have svært ved at tro, at man ikke kan have et godt liv, selvom man er anderledes.

»Jeg forstår det ikke,« udbryder Hjalte.

Hajlte og Piet. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Hajlte og Piet. Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Vis mere

Drengene forklarer, at de ikke har fået forberedt så mange spørgsmål, de vil stille til sundhedsminister Magnus Heunicke. Selvom Piets mor Julie ellers har sagt, at det kan være en god ide.

Da sundhedsministeren en halv time senere møder op, går de to medievante drenge på scenen.

De snakker ikke så meget om sjældne sygdomme, og det, der fylder mest, er en snak om fodbold.

Hvorfor holder Magnus Heunicke for eksempel med Næstveds fodboldhold, som ikke engang er i Superligaen, vil de to Brøndby-fans vide.

Det handler om loyalitet, forklarer Magnus Heunicke.

»Ligesom ved et venskab, hvor man holder ved i modgang og medgang,« siger han.

Det forstår Piet og Hjalte ikke helt og ryster på hovedet af ministerens præferencer.

Hjalte vil også vide, om Magnus Heunicke kan sørge for, at børn kan få lov til at møde lidt senere end kl. 8.00 i skole, for så er man bedre udhvilet og kan sove længere.

Hjalte og Piet taler med sundhedsminister Magnus Heunicke (S). Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Hjalte og Piet taler med sundhedsminister Magnus Heunicke (S). Foto: Nikolai Linares/Byrd.
Vis mere

Men det er der ikke så meget at gøre ved. Det er et livsvilkår, siger sundhedsministeren.

Til gengæld lover han alle de fremmødte, at han i sin tid som minister også vil have fokus på de små sygdomme.

»Samfundet skal indrettes til at rumme alle mennesker,« lyder det blandt andet.

Klapsalverne lyder fra salen, og Piet og Hjalte kan på forbilledlig vis forlade scenen.