»En rigtig slem influenza blandet med slemme tømmermænd og med følger af en svær hjernerystelse. Hvis du ganger det med 20, ved du, hvordan en svært ramt ME-patient har det.«
Det fortæller 44-årige Pia Krabbe Larsson, der for få år siden arbejdede som hjemmesygeplejerske, nød at passe sin have og vandrede lange ture med sin hund.
Og så elskede hun ikke mindst at være mor for sine to drenge.
»På gode dage kan vi spise aftensmad sammen, og se 15 minutters fjernsyn. Sammenlagt kan jeg være mor for mine børn en time om dagen,« siger Pia Krabbe Larsson.
Pia Krabbe Larsson fik covid-19 i 2020, og da hun kun fik det værre og værre, valgte hun med sin mand, Thomas Larsson, der har opsagt sit job for at passe sin kone på fuld tid, at undersøge hvorfor hun ikke blev rask.
»Efter at have besøgt både senfølgeklinikker og læger, der ikke kunne hjælpe os, valgte vi at søge efter Pias symptomer på nettet. Hun havde alle symptomer på ME (Myalgisk Encephalomyelitis, red.),« siger Thomas Larsson.
Kort efter opsøgte parret en privatklinik og fik det skæbnesvangre svar.
ME er en alvorlig, kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen, at ME skal behandles med terapi og særlig træning, tilpasset den enkelte patient. De baserer anbefalingerne på videnskabelige artikler og studier, oplyser de.
Men ifølge både patienter, patientforeningen, sundhedsprofessor, og en International forskningsrapport fra det engelske sundhedsinstitut, NICE, fra 2021, forværrer den danske model patienternes tilstand.
»Hvis vi havde fulgt deres (Sundhedsstyrelsen, red.) anbefalinger, havde jeg ligesom mange andre ME-patienter været lænket til min seng,« siger Pia Krabbe Larsson.
Hun valgte at søge hjælp hos en privatklinik, der ifølge hende, er den eneste i Danmark har reel erfaring med ME og lytter på patienterne: Klinik Mehlsen.
»Jeg bliver trænet i sanser. Før kunne jeg ikke tåle lyd eller lys. Hvis nogen talte til mig, mens vandhanen løb, brød jeg sammen. Nu kan jeg tale med mine børn en time om dagen, komme på en lille tur i min kørestol og lytte til musik,« siger Pia Krabbe Larsson og fortsætter.
»Men det er en dyr behandling. Jeg ville ønske, at sundhedsvæsenet tog samme viden til sig, så færre skal ende i et ‘crash’ eller få det værre af deres anbefalinger.«
Ifølge ME-foreningens formand, Cathrine Engsig, bør Sundhedsstyrelsen få øjnene op for patientsvigtet. En patientgruppe, der formentlig kommer til at vokse sig endnu større end før.
»En undergruppe af senfølgeramte coronapatienter har fået udløst ME. De begynder at komme nu, efter at have været syge i to år. Flere er helt sengeliggende, blandt andet sygeplejersker i deres bedste alder. Og der er intet tilbud til dem,« siger hun.
I 2019 vedtog et enstemmigt folketing et forslag, der skulle forbedre vilkårene for ME-patienter ved at adskille lidelsen fra ‘funktionelle lidelser’, samt at der skulle falde et specialiseret forløb for ME-patienter.
Men det er ikke sket, ifølge en lang række patienter, patientforeningen og sundhedsfaglige.
B.T. talte med Sundhedsstyrelsens chefkonsulent, Mikkel Bruun, i mandags, hvor han på spørgsmålet om, hvorvidt behandlingen af ME adskilte sig fra andre lignede lidelser, og om der derfor var et specialiseret tilbud for ME-patienter, svarede:
»Nej, de adskiller sig ikke. Det giver mening at kigge på de ligheder, der er på patienter med andre funktionelle lidelser, fordi man ikke kan adskille ME fra andre lignede sygdomme, som for eksempel kronisk træthedssyndrom.«
Pia Krabbe Larsson og en lang række patienter, som B.T. har været i kontakt med, håber, at patienternes stemmer bliver hørt. De mener enstemmigt, at Sundhedsstyrelsen svigter dem ved ikke at lytte på international forskning og til dem, der overlever sygdommen hver eneste dag.
»Jeg vil bare gerne være mor for mine børn, og derfor har jeg lært at acceptere min tilstand samt at være taknemmelig for de små fremskridt. Men det har taget lang tid. Jeg har fået håb for en langsom bedring, fordi behandlingen hos klinikken virker,« siger Pia Krabbe Larsson.
