»Han har fået et andet syn på, hvad døden er. Der er mange spekulationer lige pludselig.«

Sådan siger 33-årige Pernille Itkin om sin nu niårige søn, Philip, der medvirker i dokumentaren 'Familier i sygdommens kløer' på DR1, som havde premiere mandag aften.

Her følger man familiens ulige kamp mod en sjælden form for kræft, hvor lillebror Oliver mister livet 7. marts 2020.

Han blev bare fem år.

Familien ses her samlet hjemme. Foto: DR.
Familien ses her samlet hjemme. Foto: DR.
Vis mere

Pernille Itkin ønsker med sin medvirken i dokumentaren at sætte fokus på, hvad det vil sige at have et meget alvorligt sygt barn, at hylde det palliative team, som gjorde det muligt at holde Oliver hjemme den sidste tid, samt at rette opmærksomheden mod den raske bror eller søster, der let kan blive glemt, når lillebror er døende.

For spekulationer er der rigeligt af, når man som Philip alt for tidligt står ansigt til ansigt med døden.

»Den anden dag, da vi skulle køre bil, spurgte Philip mig, hvad der skulle ske med ham, hvis der skete noget med os (Pernille og hendes mand, red.). I stedet for at sige til ham, at det ikke kommer til at ske, så fortalte jeg ham om alle de steder, han kunne få lov til at bo, og at der er en masse mennesker, der passer på ham,« siger Penille Itkin og fortsætter:

»Han ved jo godt nu, at der kan ske noget. Det tænker andre børn på hans alder nok ikke over. Så for os handler det meget om at møde ham i hans tanker i stedet for at affeje dem,« siger hun.

Brødrene Philip og Oliver havde et godt og tæt forhold, fortæller deres mor. Foto: Privat.
Brødrene Philip og Oliver havde et godt og tæt forhold, fortæller deres mor. Foto: Privat.
Vis mere

I dokumentaren møder man også psykolog Charlotte Jensen, der over for B.T. formår at sætte ord på, hvorfor det er så svært for omgivelserne, når forældre som Pernille mister et barn:

»Vi er meget berøringsangste over for døden, når den kommer i en forkert alder. Vi er vant til at kunne fikse ting, men her er der ikke noget at gøre. Hvis man skal forholde til, at nogen mister et barn, så bliver man på en eller anden måde også konfronteret med sin egen dødelighed, og det er ikke rart,« siger hun.

Hun fortæller desuden, at mange pårørende til den sorgramte oplever afmagt og derfor har et behov 'for hurtigt at komme videre' efter døden. Det kan gøre det svært for dem, der har mistet.

»Nogle har brug for et år eller to at sørge i, selvom omverdenen måske er videre i løbet af nogle få måneder. Det betyder, at man ofte er meget ladt alene i sin sorg. Der opstår et kæmpe tomrum, når barnet dør, og man skal finde ud af at leve livet på ny. Det er en anden verden, hvor man skal redefinere sig selv,« siger Charlotte Jensen.

Oliver fik under sit sygdomsforløb besøg af hospitalsklovn, som for en stund fik ham til at glemme sygdom. Foto: DR.
Oliver fik under sit sygdomsforløb besøg af hospitalsklovn, som for en stund fik ham til at glemme sygdom. Foto: DR.
Vis mere

Pernille Itkin har også oplevet, at det har været svært for de pårørende at være i. Men behovet for at dele er nærmest insisterende.

»Jeg har accepteret, at det er o.k. at knække. Jeg har prøvet at holde masken og gemme mig. Men resten af verden får jo ikke forståelse for vores situation, hvis vi gemmer det væk,« siger Penille Itkin.

Det hele er heller ikke længere 'helt sort', som det var lige efter Olivers død. Men familien kæmper for at finde fodfæste i en ny hverdag.

Især har Pernille og hendes mand fokus på, hvordan Philip har det, og hvordan han bedst lærer at leve med sorgen.

Philip og Oliver ses her sammen på hospitalet, hvor Oliver fik behandling mod sin kræftsygdom. Foto: Privat.
Philip og Oliver ses her sammen på hospitalet, hvor Oliver fik behandling mod sin kræftsygdom. Foto: Privat.
Vis mere

»For eksempel oplevede jeg forleden, at jeg var ude i køkkenet for at lave morgenmad, og så hørte jeg en lyd inde fra stuen. Philip sad i sofaen og græd under dynen. Han savnede Oliver. Så satte vi os sammen under dynen og krammede og snakkede om det. Og det er o.k. for mig. Sorg er også kærlighed. Det betyder, at vi har haft en stor kærlighed til Oliver,« siger hun.

De fleste vil måske nok spørge, hvordan man så lever videre efter at have mistet det absolut dyrebareste. Til det svarer Pernille:

»Man er nødt til at leve videre. Man finder en hverdag i det. Oliver var det mest livsglade barn, jeg nogensinde har set, og han elskede livet. Vi skylder ham at leve videre,« siger hun.

Hendes søn er med hende hver dag i tankerne.

Philip siger farvel til sin bror og putter legetøj i kisten til ham. Foto: DR.
Philip siger farvel til sin bror og putter legetøj i kisten til ham. Foto: DR.
Vis mere

For eksempel hvis hun skal bage boller, som Oliver elskede, eller når nu det snart er jul. Så husker hun på, hvordan familien sammen skar toppen af et kæmpe grantræ i skoven og brugte det som juletræ.

»Det var det grimmeste juletræ, jeg nogensinde har set. Men vi er aldrig stoppet med den tradition, fordi det var noget, vi gjorde sammen med Oliver,« siger hun.