»Situationen er ikke holdbar for de berørte familier.«
Sådan lyder det i et aftalepapir, som et enigt folketing for nylig har underskrevet.
Et papir, der kan ændre livet for hundredvis af familier med multihandicappede børn, hvis det føres ud i livet.
Jørgen Krøigaard, far til den multihandicappede Liva på 18 år, glæder sig over Folketingets gode hensigter. Men han er også forbeholden:
»Jeg mangler fortsat mere håndgribelige beviser,« siger han.
For at forstå Jørgens skepsis, skal vi lige træde et skridt tilbage:
B.T. har tidligere i en række artikler fortalt, hvordan unge med stærkt handicap i overgangen fra barn til voksen er ofre for en dom afsagt i Vestre Landsret i 2015.
Her blev det besluttet, at kommunen kun må yde tilskud til praktisk hjælp og ikke til såkaldt overvågning. Denne er nødvendig, hvis den handicappede for eksempel får et epileptisk anfald eller ikke kan trække vejret, som kræver akut indgriben.
I praksis betyder det, at de unge multihandicappede - når de fylder 18 år - mister deres ret til at overvågningshjælp i forældrenes hjem.
Dermed tvinges de, som loven ser ud i dag, reelt til at komme på institution for at få den livsvigtige døgnovervågning, de har brug for.
Med det nye aftalepapir er Folketingets politikere blevet enige om, at de vil ændre denne praksis, så det fremover bliver muligt for de svært handicappede unge at få tilbudt overvågning i hjemmet, hvis familien ønsker det
Så tilbage til, hvorfor Jørgen Krøigaard og andre berørte familier ikke bare kan klappe i hænderne og være glade.
Papiret, der ikke er juridisk bindende, lover nemlig ikke, hvornår der kommer en løsning, eller om det bliver en del af den kommende finanslov, som i disse uger er under udarbejdelse.
»Et enstemmigt vedtaget folketingsresolution er i sig selv ikke noget dårligt udgangspunkt, men papir er jo som bekendt taknemmeligt,« siger Jørgen Krøigaard, der kalder lovgivningen for ‘åbenlys urimelig’.
Samme skepsis har Jane Troelsen, mor til 17-årige Emily, der ligeledes er multihandicappet:
»Vi er lettede og lykkelige over, at der er politisk flertal for vedtagelsen af aftaleteksten, men der er ikke lavet en tidsfrist, og det er meget bekymrende. Sagen må ikke ende i syltekrukke en gang til. Det vil være en katastrofe. Mange familier har kæmpet i mere end fire år. Alle venter desperate på overvågningen,« siger moderen, der tidligere har fortalt om familiens kamp i B.T.
Direktøren for Landsforeningen Cerebral Parese, Mogens Wiederholt, der siden 2015 har kæmpet for at få ændret loven, bakker op om de ramte familier.
»Heldigvis hører jeg ikke ministeren afvise, at en løsning kan blive en del af finanslovsaftalen - og jeg ved, at flere partier vil presse på. Sker det ikke, er vi jo lige vidt, og enhver tillid vil være sat over styr,« siger han.
Socialminister Astrid Krag (S) har tidligere sagt til B.T., at hun aktiv arbejder på at finde en løsning. Indtil hun gør det, væbner Jane Troelsen sig endnu engang med tålmodighed:
»Vores eneste ønske er, at Emily kan få overvågning, og vi alle tre kan fortsætte vores meningsfulde liv ud fra vores særlige livsvilkår og have fokus på Emilys trivsel og udvikling. Vi ønsker, at Emily kan blive hjemme i sine trygge omgivelser,« siger moderen.
