»Jeg kunne mærke tumoren vokse i mit ben, og til sidst kunne jeg se, at den begyndte at bule ud og blive større og større.«
Ordene er Ninna Hedegaard Rasmussens, og hun kan huske sin frustration, da hendes læge fortalte hende, at den voksende knude i hendes ben var noget, 'hun skulle lære at leve med'. Ninna Hedegaard Rasmussen var dog ikke i tvivl. Der var noget alvorligt galt.
Hun er en af de mange læsere, der har skrevet til B.T., efter vi har fortalt historierne om Arne Notkin, Sandra Mørk Valente og Leif Christensen. Patienter i det danske sundhedsvæsen, der selv har måttet involvere sig for at få den rigtige diagnose eller behandling.
For Ninna Hedegaard Rasmussen var vejen mod først en diagnose og siden behandling også lang. Hun var 24 år, da en massør kunne mærke noget i benet, 'der ikke var, som det skulle være'.
Ninna Hedegaard Rasmussen havde også smerter, og hendes læge besluttede at henvise hende til en MR-scanning.
Den gav anledning til mistanke om kræft, og Ninna Hedegaard Rasmussen blev overflyttet til Odense Universitets Hospital, hvor hun gennem et år gik til løbende undersøgelser uden svar på, hvad der var galt.
»Man kan ikke sige, hvad det er, det er noget, du må lære at leve med,« husker Ninna Hedegaard Rasmussen, at hendes læge til sidst sagde til hende.
På det tidspunkt havde hun svært ved at sidde ned på grund af smerter, og hun nægtede at acceptere lægens dom. Hun bad om en anden læges vurdering, og det blev det første afgørende skridt på vejen mod en diagnose.
En kræftlæge på Odense Universitets Hospital konfererede med sine kollegaer på Skejby Sygehus, og de kunne endelig fortælle Ninna Hedegaard Rasmussen, hvad det var, der voksede i hendes ben.
»Jeg fik at vide, jeg havde en meget sjælden kræfttype. Den er ikke livstruende, men den kan heller ikke fjernes med operation.«
Lægerne besluttede at behandle Ninna Hedegaard Rasmussen med immunterapi for at holde tumoren i ro, men medicinen havde store bivirkninger.
Så store, at det var umuligt for Ninna Hedegaard Rasmussen at gå på arbejde, og hun begyndte at frygte, hun ville ende på førtidspension, inden hun fyldte 30 år.
Ninna Hedegaard Rasmussen begyndte derfor at researche på sin kræftsygdom, og hun gjorde en overraskende opdagelse.
I USA og Australien havde man gode erfaringer med at brænde tumoren med højfrekvent ultralyd. Hun skrev derfor til Sundhedsstyrelsen, der anbefalede behandlingen i hendes tilfælde.
Men den ene af de læger, som behandlede hende, mente, der var andre behandlingsmuligheder i Danmark med kemoterapi. Han ville derfor ikke henvise Ninna Hedegaard Rasmussen, og derfor afviste regionen at betale.
Ninna Hedegaard Rasmussen og hendes familie så ingen anden udvej end at betale selv.
Det kan virke underligt, når nu det danske sundhedsvæsen havde andre behandlingsmuligheder, som Ninna Hedegaard Rasmussen kunne få gratis, men hun fortæller til B.T., at det var et spørgsmål om, hvorvidt hun kunne have et normalt liv eller ej.
»Med kemoterapi kunne jeg ingenting. Jeg sov 20 timer i døgnet, og det var umuligt for mig at gå på arbejde, mens jeg med strålebehandlingen kunne fungere,« siger Ninna Hedegaard Rasmussen.
B.T. har undersøgt prisen på de typer immunterapi, som man behandlede Ninna Hedegaard Rasmussen med i Danmark. Hun var i behandling i et halvt år, og det koster 153.600 kroner med et af de to præparater, mens stråleterapien i Australien kostede 60.000 kroner.
Det er to år siden, Ninna Hedegaard Rasmussen blev behandlet i Australien. Tumoren har været i ro siden, og hun kan arbejde og leve et normalt liv.
B.T. har spurgt Region Syddanmark, om de ikke kunne dække Ninna Hedegaard Rasmussens udgifter til behandlingen i Australien, selvom hendes læge ikke mente, hun skulle have den. Regionens presseafdeling henviser til Sundhedsloven, hvor det fremgår, at patienten skal indstilles til behandling i udlandet af den afdeling, hvor patienten er tilknyttet, før Regionsrådet kan dække udgifterne.
Ninna Hedegaard Rasmussen vil gerne fortælle sin historie, fordi hun er meget bevidst om, at hun har sig selv at takke for, at hun fik sin diagnose og den behandling, der gør hende i stand til at leve et relativt normalt liv uden bivirkninger fra medicin.
»Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at det ikke er alle, der får den samme mulighed, og det synes jeg er utroligt problematisk.«
B.T. har kontaktet den læge, der ikke ville henvise Ninna Hedegaard Rasmussen, men han er ikke vendt tilbage på vores forespørgsel om et interview.
