Nicki Victoria Sonne kunne ikke tro sine egne ører.

Hendes to uger gamle datter Agnes skulle netop til at gennemgå en stor hjerteoperation, da en læge fandt det nødvendigt at fokusere på noget helt andet - at Agnes' fremtidsmuligheder er begrænsede, fordi hun har Downs syndrom.

»Lige før operationen fik vi at vide, at hun jo nok ikke vil få en højere intelligens end børn i 2. klasse og højst ville blive i stand til at læse et vejskilt. Hvorfor dette negative fokus? Vi sidder der som forældre til en to uger gammel pige og er nervøse før operationen,« siger Nicki Victoria Sonne.

Operationen var tilbage i 2017, men siden har Agnes' mor flere gange oplevet, at læger og sygeplejersker har kaldt hendes datter 'mongol' og talt generaliserende og stigmatiserende om den i dag 17 måneder gamle pige og det liv, der venter hende.

Chokeret

»Nogle gange har fagpersoner fået det til at lyde, som om det er verdens undergang, at vi har fået en datter med Downs. Jeg er chokeret over, at vi ikke er nået længere,« siger Nicki Victoria Sonne, da B.T. fanger hende over telefonen på International Downs syndrom Dag.

I et interview med Kristeligt Dagblad fortalte hun første gang om de fordomme og den uvidenhed, hun føler, familien møder på grund af Agnes' handicap.

Fordomme, som også Agnes' storesøster har oplevet på egen krop.

»Vi har allerede oplevet, at vores ældste datter på seks år er blevet drillet med at have en lillesøster med et handicap. Det har slået os ud. Tænk, at vi som forældre allerede nu skal forholde os til den slags drillerier. Vi forklarede vores store datter, at ja, man kan sige, at Agnes har et handicap. Men det er ikke det, der er vigtigt. Det vigtige er, at Agnes nok skal lære at gå og tale, selvom det tager lidt længere tid, og at vi alle sammen er forskellige, og at alle mennesker ikke skal kunne det samme,« siger Nicki Victoria Sonne til Kristeligt Dagblad.

Agnes lider af en følgesygdom, som af og til giver hende vejrtrækningsproblemer, men er en glad pige, som nyder livet. Vis mere

Over for B.T. pointerer hun, at der heldigvis var tale om en enkeltstående episode, som der er blevet taget godt hånd om.

Forkert fokus

Til gengæld undrer det hende, at læger og sygeplejersker ofte har et entydigt fokus på problemerne ved at have et barn med Downs syndrom og glemmer det, der i hendes optik er deres vigtigste opgave.

»Jeg synes, fagpersoner og især læger har en samfundsmæssig forpligtigelse til at give forældrene mod på at klare den opgave, det er at have et barn med Downs,« siger Nicki Victoria Sonne, der bor i Søborg med sin familie.

For ikke nok med, at der er meget at sætte sig ind i som nybagte forældre til et barn med Downs syndrom. Der er også et andet og nogle gange mere arbejde, end hvis den lille ny ikke havde Downs. Netop derfor har forældrene brug for støtte og opbakning - ikke at blive mødt med stigmatisering og fokus på alt det, barnet måske ikke kommer til at kunne.

»Som minimum burde man kunne forvente, at deres budskaber til forældrene bliver leveret på en så etisk korrekt måde som muligt. Det er desværre ikke altid, hvad vi har oplevet,« fortsætter hun.

Heldigvis oplevede Nicki Victoria Sonne, at den læge, der overbragte os nyheden om, at Agnes havde Downs syndrom, gjorde det på en fin og respektfuld måde.

Får lyst til at råbe op

Hvordan påvirker det jer som forældre, når en fagperson kalder Agnes for 'mongol' eller omtaler Agnes på andre måder, som I oplever som fordomsfulde?

»Vi bliver chokerede og kede af det. Det er hårdt at høre, at vores glade, dejlige, lille datter bliver sat i bås. Men vi bliver også oprørske og får lyst til at råbe op, så der bliver skabt mere opmærksomhed omkring det, så det kan blive ændret.«

Nicki Victoria Sonne og datteren Agnes. Vis mere

Nicki Victoria Sonne er flyttet til Gentofte Kommune, fordi der her er gode tilbud til børn med handicap. Men generelt mener hun, at vi i Danmark halter noget efter på den front.

»Jeg savner ambitioner på børn med Downs' vegne her i Danmark. I USA er der eksempelvis mange flere programmer, som hjælper børn med Downs og støtter deres forældre end herhjemme,« siger hun.

Nicki Victoria Sonne nægter at acceptere, at Agnes' fremtid bliver, som flere læger og sygeplejersker har forudsagt.

»Ja, der er måske børn med Downs, som ikke når længere i udviklingen end 2. klasse, som den læge henviste til, men der er helt sikkert også mange børn, som gør. Børn og mennesker med Downs syndrom er lige så forskellige som alle andre, slutter hun.