Nanna Viffeldt Smistrup har en god dag, hvis hun kan komme ud af sengen.
Hun lider af sygdommen ME, der er en alvorlig, kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
»Når jeg har drukket en kaffe med min mor, eller talt med en veninde i kort tid, så kan jeg ikke noget resten af dagen,« fortæller 21-årige Nanna Viffeldt Smistrup.
ME er måske bedre kendt som en 'træthedssygdom'. Men Nanna Viffeldt Smistrup og andre ME-patienter i landet, som B.T. har været i kontakt med, mener, at det er en hån blot at forbinde sygdommen med træthed.
For ud over en altoverskyggende træthed oplever Nanna Viffeldt Smistrup både lys- og lydfølsomhed, influenzasymptomer, problemer med at regulere sin temperatur og en invaliderende hverdag.
»Det eneste jeg vil, er at flyve med mine veninder. Men på grund af min sygdom er min verden bare blevet endnu mindre,« fortæller hun.
ME udspringer ofte af virus, og derfor kan alle potentielt blive ramt af lidelsen.
Nanna Viffeldt Smistrup fik selv ME, da hun var 16 år. Sygdommen kom umiddelbart efter en rejse til Sri Lanka, hvor hun fik en infektion, hun aldrig blev rask fra.
Patientforeningen for ME oplyser, at de har oplevet mange danskere, der har fået stillet diagnosen efter pandemien:
»En undergruppe af senfølgeramte coronapatienter har fået udløst ME. De begynder at komme nu, efter at have været syge i to år. Flere er helt sengeliggende, blandt andet sygeplejersker i deres bedste alder. Og der er intet tilbud til dem,« siger formand for ME-foreningen Cathrine Engsig.
Hun fortæller desuden, at forskningen på området i Danmark er lig 0, selvom mange andre lande for længst har forsket i den rette behandling til lidelsen.
»Danmark er det værste land at have ME i. På internationale konferencer siger de, at den er helt gal hos os, fordi de (Sundhedsstyrelsen, red.) afviser at følge nye retningslinjer for ME som andre lande. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at man skal have træning og terapi. Forskning siger, at det forværrer patienten,« oplyser hun.
For Nanna Viffeldt Smistrup betyder den manglende forskning og rum til behandling, at hendes ungdom bliver brugt i sengen på sit gamle børneværelse.
»Havde du spurgt mig for fem år siden, hvor jeg var, havde jeg ikke gættet på, at jeg lå i en mørk stue, strikkede og lyttede til podcast. Jeg fungerer normalt i hovedet, men min krop er holdt op med at virke,« fortæller hun.
Hendes drøm for fremtiden er at få en uddannelse inden for sprog og flytte i sin egen bolig. En mulighed der, for nu, er sat på pause på grund af hendes sygdom.
Men måske er der et håb for Nanna Viffeldt Smistrup og de cirka 15-20.000 andre ME-patienter i landet.
Hun har sammen med en anden ME-patient, Lina Guldbrandsen, stillet et borgerforslag, der forhåbentlig kan få ME tilbage på den politiske dagsorden.
Borgerforslaget har til formål at få forskning på området, således at ME-patienter kan få et mere værdigt liv på sigt.
»Som voksen vil man miste sit arbejde. Og unge, som Nanna, har svært ved at få en uddannelse og generelt få et godt liv. Det er tortur og helvede, patienterne lever med,« siger Lina Guldbrandsen, der har stillet borgerforslaget.
Hun håber, sammen med både Nanna Viffeldt Smistrup og ME-foreningen i Danmark, at sygdommen bliver taget mere alvorligt.
Indtil da vil Nanna Viffeldt Smistrup få det bedste ud af smerterige dage.
»Det kan godt være, at jeg ikke kan gå og stå, men jeg kan andre ting. Jeg har et værdigt liv, fordi jeg har mennesker tæt på, jeg elsker.«
