Nanna Sønderbys ene næsebor stopper til. Hendes øje løber i vand. Og kender man hende godt, kan man se, at den ene halvdel af ansigtet begynder at hænge lidt. Så begynder anfaldet.
»Det hele presser bare og gør ondt. Det føles, som om alt i mit hoved er på vej ud gennem øjet,« siger hun.
Den 36-årige kvinde fra Vejen lider af den sjældne Horton-hovedpine, der udløser ekstrem smerte og regnes som en af mest pinefulde lidelser, der overhovedet findes. For Nanna Sønderbys vedkommende er det endda kronisk, hvilket betyder, at hun dagligt har mellem 8 og 12 anfald. Altså året rundt.
Der går kun mellem tre og fem minutter fra de første symptomer med den løbende til næse til anfaldets smertetop, og det kan så for Nanna Sønderbys vedkommende blive ved i op til halvanden time.
»Enten går jeg i seng for at få ro til at være mig selv, og så ligger jeg og rokker frem og tilbage, eller også traver jeg gennem huset. Jeg vil ikke sige, at det hjælper at holde kroppen i bevægelse, men det gør det heller ikke værre. Og det gør, at jeg i hvert fald kan være til, mens det står på,« siger hun. Se Nanna Sønderby sætte flere ord på smerten og anfaldene øverst i artiklen
Et amerikansk studie har vist, at Horton-patienter beskriver smerten ved hovedpinen som værre end at føde, værre end at blive skudt eller værre end at blive stukket med en kniv. På en skala fra et (ingen smerte) til ti (værst tænkelige smerte) vurderer Horton-patienter i studiet gennemsnitligt smerten til at være 9,7. Mange siger, at smerten i virkeligheden sprænger skalaen.
For Nanna Sønderby føles det sådan her: »Mine anfald ligger i dagtimerne på fem-seks og i nattetimerne på syv-otte. En gang imellem sker det, at jeg rammer ni-ti,« siger Nanna Sønderby.
Det skyldes dog ikke mindst de 40-50 piller, hun dagligt spiser i forsøget på at holde lidelsen under kontrol.
»Jeg er meget medicineret, og derfor ved jeg, at når jeg får mine anfald, kan jeg godt fungere. Hvis jeg ikke fik den medicin, jeg får i dag, så ville jeg måske i bund og grund ikke have noget liv,« siger Nanna Sønderby, der desuden får de fleste af sine anfald om natten, hvilket selvfølgelig også påvirker søvnen.
Medicinen har også hjulpet hende til at kunne fungere i en familie med sin mand og sin 12-årige søn samt have et deltidsjob som socialrådgiver.
Sådan har hun levet med sygdommen siden 2009, hvor hun blev diagnosticeret som kronisk Horton-patient – her eskalerede hyppigheden af anfaldene, efter at hun fødte sin søn, og i de seneste 12 år har hun ikke haft én dag uden anfald. Indtil da var de kraftfulde smerteanfald koncentreret i to perioder om året.
Som Nanna Sønderby husker det, begyndte hun allerede i 12-årsalderen mere eller mindre at have konstant hovedpine. Men det var først, da hun i slutningen af teenageårene fik et voldsomt anfald på en neurologs kontor, at det blev endeligt fastslået, at hun led af Horton-hovedpine.
Og det er et ganske typisk forløb, fortæller læge og ph.d. Agneta Henriette Snoer fra Dansk Hovedpinecenter. For selvom Horton-smerten er nærmest ubeskrivelig voldsom, tager det alligevel ofte flere år, inden diagnosen stilles. Det skyldes ikke mindst, at kendskabet til lidelsen stadig er meget lidt udbredt. Samtidig er anfaldene ofte overstået, inden man eksempelvis når til læge.
»Vi ser, at cirka halvdelen af patienterne faktisk bliver fejldiagnosticeret, inden de får deres Horton-diagnose. Og man kan jo undre sig, fordi Horton-hovedpine har nogle karakteristiske træk, men vi ved også, at relativt mange af Horton-patienterne oplever de samme symptomer, som man ser ved migræne: kvalme, opkastning eller lys- og lydoverfølsomhed,« siger Agneta Henriette Snoer:
»Og eftersom migræne er en meget hyppigere sygdom end Horton, vil mange klinikker være tilbøjelige til at lave den fejlslutning, at det er migræne, der er tale om på grund af det overlap.«
Det vides ikke, hvorfor nogle udvikler Horton-hovedpine, og der findes ingen kur. Almindelig smertestillende medicin virker heller ikke. Men blandt andet forebyggende medicin og anfaldsbrydende behandling som iltinhalationer eller triptaner kan være med til at styre anfaldene.
»Vi kan gøre noget, og vi ved, at omkring 80 procent af Horton-patienter vil have en reduktion på omkring 50 procent i deres smerteintensitet eller i hyppigheden af anfald med den rette medicin,« siger Agneta Henriette Snoer og understreger, at en Horton-diagnose ikke nødvendigvis er en livstidsdom:
»Vi ser en tendens til, Horton er værst 'midt i livet'. Der er færre patienter i de ældre aldersgrupper, og det indikerer, at anfaldene bliver mindre med årene eller brænder helt ud.«
Det er dog langtfra endnu tilfældet for Nanna Sønderby.
»Jeg er jo ikke, hvor jeg troede, at jeg ville være i mit liv midt i 30erne, men jeg føler i bund og grund ikke, at mit liv er dårligere eller mere forfærdeligt end andre menneskers. Jeg er syg og har det skidt, men der skal også være plads til min familie: De skal have det godt, og jeg skal selv kunne være i det,« siger Nanna Sønderby:
»De ved, at jeg nogle gange er væk, fordi jeg er gået ind i soveværelset, men de ved også, at jeg kommer ud igen på et eller andet tidspunkt. Og vi er måske også en familie, hvor vi er meget os selv. Når jeg har timer eller perioder, hvor jeg har det bedre, tilbringer vi meget tid sammen og spiller spil, hygger med varm kakao, tager på ture til stranden eller i storcentret. Så finder jeg energien et andet sted, men så kan jeg også være helt færdig, når vi kommer hjem, og så ses vi bare i morgen. Så må de andre klare vasketøjet eller tømme opvaskemaskinen,« siger Nanna Sønderby.
Hun har allerede levet halvdelen af sit liv med Horton-smerterne, og selvom den 36-årige kvinde insisterer på at leve et så normalt liv som muligt, kan det eksempelvis være svært at overskue udsigten til at skulle kapere et arbejdsliv frem mod 70-årsalderen.
De mange daglige timer med anfald slider både på kroppen og modstandsdygtigheden.
»Jeg forsøger faktisk at lade være med at tænke på, hvad der skal ske senere. Det eneste, jeg altid har sagt, er, at jeg bliver aldrig førtidspensionist. Men spørgsmålene er der da: Hvornår er nok? Hvornår kan jeg ikke holde til mere? Hvornår skal jeg stoppe med at være så stædig? Der er jeg bare ikke endnu,« siger Nanna Sønderby.
