Hun har fundet sin livspartner Søren. Landet et job som jurist i Justitsminsiteriet. Og til januar skal toårige Kristoffer være storebror til to piger, som lige nu vokser i hendes mave.
Men den novemberdag i 2007 styrter det hele sammen. Maven er udspilet som en badebold, og jordemoderen når kun lige at sætte scanneren på, før hun stormer ud efter hjælp.
11 uger før termin kommer Monica Lylloffs to tvillingepiger til verden ved akut kejsersnit. De kæmper for deres liv. De overlever.
»Det blev kaldt et rent mirakel,« siger Monica Lylloff.
Pigerne var nemlig ramt af tvilling-til-tvilling-transfusion-syndromet, og risikoen for, at den ene tvilling ville dø, var meget stor. Blot få dage mere i mors mave, så havde Emma nok ikke klaret det.
Realitetslussingen
Monica Lylloff forsøger at blinke sine våde øjne tørre. Opgiver. Og slår i stedet blikket ned.
»Undskyld,« siger hun og trækker vejret dybt, før hun igen kan tale videre.
Selvom det er mere end 11 år siden, sidder sorgen stadig naglet fast i hende.
»Vi kommer jo aldrig rigtig over det. Det er en sorg, som altid vil være der. Vi lærer at leve med det – med alt hvad det indebærer af diagnoser, bekymringer og sorg over at skulle vælge en datter fra, når man skal på ferie,« siger hun.
Som f.eks. den dag Emma som to-årig fik sin første kørestol.
»Det var forfærdeligt at skulle sluge, at mit barn overhovedet havde brug for hjælpemidler. Det er en realitetslussing. Mit barn er nødt til at sidde i den her,« siger hun og peger på stolen, der står bag hende i stuen.
Det er den barske virkelighed, man som forældre til et barn med handicap lærer at leve i.
Når familien får den støtte og hjælp, de har brug for, kan de lige akkurat holde hovedet oven vande. Men når det ikke sker, ramler det hele sammen.
Depression og stress
Selv gik hun ned med en depression et år efter pigernes fødsel. Nogle år senere, da kommunen godt mente, at hun kunne arbejde mere end 20 timer om ugen, blev hun sygemeldt med stress.
»Det er kampen for at få hjælp, der slider os ned. Det er ikke diagnoserne. Jo, de er hårde. Det er trist og sørgeligt, men det er kampen for at få hjælp, der giver det sidste dødsstød,« siger Monica Lylloff.
Hun taler ikke kun om sig selv, men de mange andre familier, hun som medstifter af Facebook-gruppen 'Bak op om pårørende til handicap og psykisk sårbarhed' og en af bagmændene bag #enmillionstemmer kender til.
Familien Lylloff blev den novemberdag forældre til to børn med hver deres særlige behov. Emma, der er spastisk lammet, autist og mentalt udviklet som en treårig. Sarah, der er normalt begavet, men har ADHD.
Eller som Monica Lylloff med et glimt i øjet plejer at sige om sine to piger: »Den ene ved vi altid, hvor vi har, den anden ved vi aldrig, hvor vi har.«
Og så er der storebror Kristoffer. For 2,5 år siden blev han diagnosticeret med to typer af angst og GUA, der ligesom autisme er en udviklingsforstyrrelse.
Nu har de altså tre børn, der går på hver sin specialskole.
Når familien skal ud ad døren, er der derfor en lang række særlige behov at tage hensyn til.
For det første: Skal Emma med? Og hvis Emma ikke skal med, hvem skal så blive hjemme hos hende?
Kristoffer har brug for forudsigelighed. Han skal vide, hvad der skal ske. Hvem der er der. Hvor lang tid det tager.
Sarah har svært ved ændringer og skal helst kende vejen på forhånd. Og så er hun impulsiv, så man skal konstant have et øje på hende.
Af samme grund har familien aldrig været på charterferie. De plejer at tage på ferie i deres sommerhus i Sverige, der er udstyret til at rumme Emmas særlige behov.
Familieferie uden Emma
Men i år rejser de for første gang til Rhodos. Uden Emma. Det gør ondt i Monicas hjerte at rejse på familieferie uden hele familien.
Men af hensyn til de to andre børn har hun indset, at de er nødt til at gøre det. Det betyder, at de i 10 dage afleverer Emma på en institution.
»Jeg ville ønske, at det aldrig nogensinde ville være sådan. Men sådan er det,« siger hun.
Den accept arbejder hun på.
Usynlige behov
Til gengæld kan hun ikke acceptere, at de ligesom andre familier, hvis liv fra den ene dag til anden ændres fuldstændig, skal mødes af en mistro i stedet for støtte, når de rækker ud efter hjælp.
»Vi ville jo allerhelst klare det selv, så vi trak den så lang tid som overhovedet muligt, før vi f.eks. bad om hjælp derhjemme,« siger hun.
Ligesom hun nok skal sige til, når hun er klar til at gå op i tid:
»Jeg vil også gerne arbejde. Jeg har jo ikke læst jura for at gå derhjemme.«
Især de mere usynlige behov, som Sarah og Kristoffer har, er svære at komme igennem med.
»Selvfølgelig har det været en kamp for at få de rigtige hjælpemidler til Emma, fordi de koster mange penge. Men at skulle stå og overtale nogen til at give hjælp til noget, man ikke kan se med det blotte øje, det er virkelig svært,« siger Monica Lylloff.
Lige nu har de den hjælp, de har brug for. Ja, faktisk er der liv og glade dage i rækkehuset i Kokkedal.
Emma holder en fest på værelset, hvor hun sammen med en aflaster synger med på Lars Lilholt, Gummi Tarzan og alverdens andre sange på YouTube – også dem på spansk.
Kristoffer er på vej i ungdomsklub, og Sarah kommer ud og spørger til aftenens menu.
Hotdogs, som Monica lover at lave, så snart hundene er luftet. Far Søren er nemlig lige nu ude at rejse.
Kontrolleret kaos kan man kalde det. Men bekymringerne lurer lige om hjørnet.
På den lange bane er det især Emmas fremtid, hun bekymrer sig om. Hvad skal der ske, når hun fylder 18 år?
Hold fingrene væk
På den helt korte er det Kristoffer. I morgen skal panelet omkring Kristoffer mødes for at vurdere, om han skal fortsætte på den behandlingsskole, han lige nu går på.
»Jeg gruer for det. Man ved aldrig, hvad de kan finde på. Vil de til at skære i et eller andet, når det endelig virker. Det er enormt opslidende,« siger hun og kommer med en klar opfordring til dem, der bestemmer i vores velfærdssystem:
»Når den rigtige hjælp er der, så lad den blive der. Når det trods alt kører lige nu, er det, fordi vi får den hjælp, vi har brug for. Fordi børnene går i de rigtige skoler. Så hold fingrene væk.«
