»Jeg har lyst til at råbe og skrige og blive arrig.«
Sådan lyder det fra Stinne Gommesen, hvis 14-årige datter, Johanne Gommesen – der har muskelsvindsygdommen SMA – er blevet nægtet medicin, der ifølge flere eksperter har gode effekter på netop muskelsvindsygdommen.
»Men det nytter ikke noget. Vi kan ikke gøre mere,« tilføjer den nedslåede mor.
Tirsdag slog Højesteret nemlig fast, at lægerne ikke gjorde noget forkert, da de nægtede Stinne Gommesens datter, og fem andre børn med samme lidelse, det dyre præparat Spinraza.
»Jeg er chokeret, opgivende og helt vildt ked af det,« siger Stinne Gommesen, der har kæmpet siden 2017 for, at hendes datter skulle få mulighed for at blive behandlet med Spinraza, der er det første lægemiddel, som ifølge studier kan stabilisere og i for nogen også forbedre den motoriske funktion hos patienter med den ellers uhelbredelige sygdom muskelsvind.
Lægemidlet har længe været genstand for debat, fordi en behandling kan koste flere millioner om året. Den eksakte pris er dog uvis.
I en anbefaling fra Medicinrådet lyder det, at producenten sætter prisen 'urimelig højt'.
Og netop pris samt tvivl om effekterne blandt ældre børn har fået Medicinrådet til ikke at anbefale lægemidlet som standardbehandling til patienter med SMA, dog med undtagelse af en mindre gruppe af patienter, der er under seks år.
En gruppe, som Stinne Gommesens datter altså ikke er del af.
»Vi føler os taget som gidsler i en politisk kamp mod medicinalindustriens høje priser. Imens taber min datter funktion hver dag,« siger Stinne Gommesen og uddyber.
»De sætter hendes liv og hendes funktion ind som en brik i et politisk, økonomisk spil.«
Ifølge Stinne Gommesen har den manglende medicinering indtil videre kostet hendes datter muligheden for selv at kunne tage sin undertrøje og T-shirt på.
For fire år siden, da lægemidlet kom på markedet, kunne Johanne Gommesen også selv rede og vaske sit hår. Det kan hun heller ikke mere.
I dag skal hun også kalde på sin forældre, hver gang hun skal flytte en arm eller løfte dynen om natten.
»Og det stopper jo ikke der, hvis ikke hun får behandling,« siger Stinne Gommesen.
»De fysiske udfordringer giver jo også udfordringer socialt, fordi der er mere og mere, som de ikke kan deltage i,« tilføjer moren med henvisning til alle seks børn, der har været del af sagen, som Højesteret tog stilling til tirsdag.
Tirsdagens dom får dog Stinne Gommesen til at ønske sig mere end bare behandling til sin datter.
»Lægerne skal have deres frie ordinationsret,« siger hun og peger på Højesteretsdommens afgørelse, der lød:
»De behandlende læger kunne med de ressourcer, der faktisk var til rådighed, reelt ikke ordinere det dyre lægemiddel Spinraza til seks børn med muskelsvind.«
Det er ifølge hende et klokkeklart eksempel på, at Medicinrådets anbefaling har frataget lægerne mulighed for at ordinere medicin, selvom de gerne ville.
Men er det ikke fair nok, at der bliver sat en grænse, og at der er noget, vi som samfund siger, er for dyrt til, at vi kan lade statskassen betale?
»Jeg ved godt, at der skal være en grænse, men jeg synes, at det ville være mere konstruktivt, hvis Medicinrådet for eksempel kiggede på den overmedicinering, der er af ældre. Der er også mange penge at spare.«
»Producenten burde dog også kunne skære prisen ned på det her præparat. Det har været på markedet i fem år nu, og det er dyrt,« tilføjer Stinne Gommesen.
