De ligger i mørket. Mange har høreværn på, fordi den mindste lyd er forbundet med ubehag. Nogen sover det meste af dagen – og livet – væk. Andre har konstante smerter.
Men det værste er ikke det fysiske. Det er derimod den »håbløse« plads, de har i det danske sundhedsvæsen, hvor de ikke får nogen hjælp, alt imens deres tilstand bliver værre dag for dag.
Sådan har mere end 200 af landets ME/CFS-patienter og pårørende tidligere forklaret til B.T.
Og nu kræver Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund, at sundhedsminister, Sophie Løhde (V), forholder sig til sagen om landets ME/CFS-patienter.
»Jeg har indkaldt Sophie Løhde i samråd. Dels fordi, vi kan se, at patienterne oplever, at de får det værre og er efterladt uden nogen form for håb for bedring – og ikke mindst fordi det bliver mere og mere tydeligt, at der er en anden behandling, der virker i udlandet,« siger Peder Hvelplund.
Patienter i opråb
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til landets ME/CFS-patienter ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier.
B.T. har siden september sidste år dog været i kontakt med en lang række patienter, der fortæller, at de har fået det værre af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen.
»Det er forfærdeligt. Det eneste, jeg tænker på om morgenen, er, at jeg håber på ikke at vågne igen – for jeg orker ikke en dag mere. Timer føles som minutter, og min situation bliver bare værre og værre for hver dag, der går,« har Kristina Hansen tidligere udtalt til B.T. kort før, hun rejste mod Polen for at blive behandlet.
En anden patient, der har fortalt sin historie, er Trine Uldum Sejrup, der også har opgivet at få det bedre i det danske sundhedsvæsen.
»Det er ikke rart at være ME-patient i Danmark. Man møder modstand og får ingen forståelse. Det har været op ad bakke og har virkelig chokeret mig. Heldigvis kan mine nærmeste se, at der ikke er nogen tvivl om, at jeg har det rigtig dårligt og tror på mig,« lød det sidste måned fra Trine Uldum Sejrup.
Og det er blandt andet kritikken og historierne fra patienterne, der nu har fået Peder Hvelplund til at tage et ekstra skridt for, at der kommer et nyt, politisk syn på håndteringen af landets ME/CFS-patienter.
»Det er hjerteskærende historier, der bliver beskrevet. Det er en fuldstændig uacceptabel situation at stå i. Det, der gør allermest ondt, når man møder patienter og pårørende, er, at der er patienter i andre lande, der bliver lindret. Det er dybt frustrerende, at man måske kunne gøre noget, som man ikke gør lige nu,« lyder det fra sundhedsordføreren.
Hård kritik af den danske håndtering
I lande som Tyskland, Sverige, Belgien og Australien tilbyder man ME/CFS-patienter en anden behandling, og så ser man ikke mindst på sygdommen som en neurologisk, fysisk sygdom.
Det samme er tilfældet hos Verdenssundhedsorganisationen, WHO, og de nyeste internationale retningslinjer fra det engelske sundhedsinstitut, NICE.
I Danmark betegner man derimod ME/CFS som en funktionel lidelse, og det taler mod de internationale anbefalinger.
Og selvom undersøgelser fra både ind- og udland rejser hård kritik af den danske model, og at et enigt folketing i 2019 vedtog et forslag, der skulle forbedre vilkårene for patientgruppen, er der ifølge politikere, professorer og ikke mindst patienterne selv endnu ikke sket en ændring på området.
»Det afslører, at der er en ufattelig træghed til både at lytte til et enigt folketing, men også i forhold til at se på de internationale retningslinjer. Jeg vil i hvert fald presse på for, at der kommer en større lydhørhed,« siger Peder Hvelplund og fortsætter:
»Jeg håber, vi kan få en forklaring på, hvorfor Sundhedsstyrelsen gør, som de gør – og presse på for, at man lytter til udlandet, så det kan komme patienterne til gavn. Det er nødvendigt at få en forklaring på, hvorfor de har indtaget den position, de har.«
B.T. har i dækningen af landets ME/CFS-patienter foreholdt Sundhedsstyrelsen, daværende sundhedsminister Magnus Heunicke og nuværende sundhedsminister Sophie Løhde kritikken.
Sundhedsstyrelsen har afvist, at de danske anbefalinger er til skade for patienterne, mens sundhedsministrene endnu ikke er vendt tilbage på B.T.s spørgsmål.
Du kan læse B.T.s dækning af de danske patienter i mørket i boksen herunder:
