I maj fødte Michelle Taarnberg en lang og stor dreng. Med en kampvægt på fire kilo lå han i toppen på vægtkurven. Stor mave, tykke kinder og elastikker over hele kroppen.

»Det var mit andet barn, så jeg var total selvsikker i rollen som mor og glædede mig til tiden med amning. Første gang havde jeg fået at vide, at jeg nærmest lavede piskefløde,« siger hun.

Men halvanden måned senere var hendes dreng rykket fra toppen af vægtkurven til bunden, og sundhedsplejersken var bekymret.

»Jeg prøvede 100 forskellige ting for at få amningen til at fungere. ​Forskellige fødevarer og kostråd, ammestillinger, hud mod hud. ​Men han kunne ikke danne vakuum om brystet,« siger hun.

Elias' tunge var nærmest som limet til mundhulen.
Elias' tunge var nærmest som limet til mundhulen. Foto: Privatfoto
Vis mere

Lille Elias var meget urolig, kastede op flere gange om dagen, selv om han stort set ikke fik noget at spise, vågnede hvert 20. minut og skreg og havde konstant svamp i munden trods medicinsk behandling.

»Det er ikke, fordi han ikke lige kan finde sutten, skal have skiftet ble eller sådan noget. Det er ikke babygråd, det er skrig,« siger Michelle Taarnberg.

Hun og hendes kæreste var ikke i tvivl om, at han havde ondt.

Ved otte ugers-tjek fortalte hun sin læge, at Elias ikke tog på, var utroligt ked af det og slet ingen energi havde. Lægens svar var, at børn godt må græde. Og at han nok bare var en lang, slank dreng, der var ved at udvikle sig.

I desperation søgte Michelle Taarnberg råd i en Facebook-gruppe, hvor én spurgte, om hans tungebånd var blevet undersøgt.

Michelle Taarnberg ringede til sundhedsplejersken, der straks kom ud. Men ikke for at undersøge hans tungebånd.

»Jeg fik mere eller mindre at vide, at nu skulle jeg prøve at slappe af. Grunden til, at jeg ikke kunne få ham til at spise, kunne være, fordi jeg stressede for meget over de beskidte kopper på bordet. Hun havde aldrig været hos en nybagt mor med så rent et hjem. Jeg skulle prøve at smække benene op og passe på med at lede efter problemer, som måske ikke var der,« gengiver Michelle Taarnberg.

Da de søgte råd hos en anden sundhedsplejerske, der i mange år havde arbejdet i faget, forklarede hun, at det var et betændt område, som der var mange delte meninger omkring.

Elias' treårige storesøster har svært ved at forstå, hvorfor lillebror er så ked af det.
Elias' treårige storesøster har svært ved at forstå, hvorfor lillebror er så ked af det. Foto: Privatfoto
Vis mere

»Det gjorde mig virkelig ked af det, at jeg blev pålagt et eller andet, som slet ikke passede på mig. Det var jo mit barn nummer to, så jeg havde prøvet at være forælder før. Jeg ledte ikke efter et problem. Der var et problem,« siger hun.

​Flasken virkede heller ikke, halvdelen af flaskens indhold løb ud af mundvigen og ned på maven. Efter en ​hård ferie i sommerhus tog de igen kontakt til sundhedsplejersken, som foreslog dem at kontakte en behandler med speciale i babyer og børn.

Behandleren var hurtig til at konstatere, at Elias' gane er meget høj og helt skålformet. Han havde sjældent set et barn med et så stramt tungebånd bagtil.

Han anbefalede, at de fik en tid hos en øre-næse-hals-specialist. Og de fik en tid samme uge.

»Da vi kommer ind til ham, stod han allerede klar med maske, handsker og saks i den ene hånd. Det er et voldsomt ​syn at blive mødt af, når vi ​ikke vidste, hvad der skulle foregå,« siger Michelle Taarnberg, der på det tidspunkt endnu ikke havde mødt nogen sundhedsplejersker eller læger, der rigtig havde kendskab til stramt tungebånd.

»Det eneste, han spurgte om, var, hvem der skulle holde Elias fast. Hoved, arme og ben skulle holdes helt låst. Så det gjorde jeg, mens min kæreste ventede udenfor,« siger Michelle Taarnberg.

De blev sendt hjem med beskeden om, at de skulle ​udføre 'aftercare', som indebar, at såret skulle strækkes hver fjerde til sjette time, så det ikke voksede stramt sammen igen.

»Det var ret voldsomt. Men vi rev sårene op, selv om vi samtidig kunne læse på nettet, at det kun er noget, man anbefalede ud fra erfaringer. Der var ikke videnskabelig evidens for det,« siger hun.

Efter klippet skulle de selv rive såret op hver fjerde/femte time, så det ikke helede stramt igen.
Efter klippet skulle de selv rive såret op hver fjerde/femte time, så det ikke helede stramt igen. Foto: Privatfoto
Vis mere

Klippet havde ingen positiv effekt på Elias. I stedet havde den lille dreng nu bare endnu flere smerter i munden.

Michelle Taarnberg fik i en Facebook-gruppe anbefalet en anden behandler, som bruger laserkirurgi til at behandle stramt tungebånd. Hun sendte billeder og video til behandleren, som ikke var i tvivl.

»Det var et totalt unødvendigt indgreb, vi havde udsat vores søn for. Der var slet ikke klippet dybt nok, så han havde ikke fået mere frihed i tungen,« siger Michelle Taarnberg.

Elias havde fået klippet sit tungebånd forrest, men ifølge behandleren var det ikke tilstrækkeligt, og der skulle klippes dybere.

På det tidspunkt var Elias blevet så tynd, at behandleren fandt en tid til ham med det samme. Efter indgrebet så behandleren Michelle lægge Elias til brystet. Og for første gang kunne han ligge i hendes arme, uden han skreg.

Af behandleren fik de at vide, at den 'aftercare', hvor man river såret op, er frivillig, men at det var noget, hun som behandler anbefalede.

Da sundhedsplejersken to uger efter kom på besøg, havde Elias taget 500 gram på.

»Fra uge til uge havde han bare tabt sig og tabt sig. Det var en befrielse, at han pludselig havde taget på,« siger hun.

Før indgrebet (th.) kunne Elias slet ikke danne vakuum om flasken og synke mælken. Efter klippet (tv.) kunne han både sutte og synke.
Før indgrebet (th.) kunne Elias slet ikke danne vakuum om flasken og synke mælken. Efter klippet (tv.) kunne han både sutte og synke.
Vis mere

Da Michelle Taarnberg efterfølgende delte et billede og beskrev deres oplevelse på Instagram, blev hun væltet af beskeder fra forældre, der havde oplevet det samme. Nogle var ligefrem endt med en depression.

»Det er enormt frustrerende at stå med et barn, der skriger på hjælp, og så får man bare at vide, at det er mig, der er problemet, og at jeg skal prøve at lade være med at stresse så meget og lede efter problemer,« siger hun.

Michelle Taarnberg er glad for, at hun ikke var førstegangsmor. Ellers er hun ikke sikker på, at hun havde stolet på sin mavefornemmelse og taget kampen op.

»Jeg har aldrig været så usikker på mig selv og så utryg i en moderrolle. Der var ikke nogen hjælp at hente nogen steder. Dem, man stoler på i sin barsel, som kommer og tjekker, måler og vejer ens barn, vidste ikke, hvad de skulle gøre trods tydelige tegn på stramt tungebånd,« siger Michelle Taarnberg.

Siden har både hendes egen læge og sundhedsplejersken erkendt, at de ikke var opmærksomme på problemet. Og sundhedsplejersken har siden fortalt Michelle, at hun nu har sendt flere børn med stramt tungebånd videre til behandling.

»Men når jeg taler med fagfolk, har flere sagt, at der i Danmark er for lidt viden og opmærksomhed på at opdage og behandle stramt tungebånd i Danmark. Især når det er stramt bagtil, hvor det er sværere at se,« siger Michelle Taarnberg.

Det har da også været et område, hvor fagfolkene ikke har været enige om behandlingen. Derfor er der netop blevet udarbejdet nye nationale retningslinjer for undersøgelse og behandling af stramt tungebånd hos ammende spædbørn.

En række fagfolk lige fra jordemødre, sygeplejersker, sundhedsplejersker til børnelæger og øre-næse-hals-læger har taget del i arbejdet.

»Nu er der kommet mere klarhed på området. På baggrund af den eksisterende forskning er vi som sundhedsprofessionelle blevet enige om, hvad vi anbefaler,« siger sundhedsplejerske og specialkonsulent hos Komiteen for Sundhedsoplysning Marianne Busck-Rasmussen, som har stået i spidsen for den tværfaglige arbejdsgruppe, der har udarbejdet de nye retningslinjer.

»Man kan godt have et stramt tungebånd, men vi anbefaler kun klip, hvis der samtidig er ammeproblemer, som ikke kan løses med ammevejledning,« siger hun og understreger, at det er en faglig vurdering, som sundhedsplejersker, jordemødre eller læger blandt andet bygger på en undersøgelse af tungens udseende og bevægelighed kaldet TABBY (Tongue-tie and Breastfed Babies Assessment Tool).

Formålet med at lave retningslinjerne har været at undgå forløb som Elias'.

»Derfor har vi også inddraget flere forældregrupper i arbejdet, som har været med til at finde ud af, hvilke spørgsmål der skulle stilles og undersøges,« siger hun.

Kender alle sundhedsplejersker nu til de nye retningslinjer?

»Retningslinjerne blev udgivet i august, så det er stadig spritnyt. Og vi er nu i gang med at implementere dem,« siger Marianne Busck-Rasmussen.