De fleste 30-årige fædre, der har en pige på to år, er nok ved at blive trætte af Gurli Gris og alle de spørgsmål, der følger med, når hun begynder at tale. For Martin Jensen ser det anderledes ud: Han kæmper for at holde sin datter i live.

»Jeg spurgte sygeplejersken: ‘Nu skal hun vel ikke sidde i kørestol resten af sit liv?’«

Martin ringede til sygeplejersken kort efter, hun havde besøgt den lille familie. Han kan huske, at han ikke syntes, det lød så slemt, da hun var forbi.

»Det skal nok blive godt igen,« havde han tænkt.

Isabellas genfejl blev opdaget, da man så, at hun ikke kunne synke selv. Derfor er det vigtigt, at hun bruger sin mund, så hun ikke mister den evne igen.
Isabellas genfejl blev opdaget, da man så, at hun ikke kunne synke selv. Derfor er det vigtigt, at hun bruger sin mund, så hun ikke mister den evne igen. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Derfor slog hendes svar også ekstra hårdt.

»Jo, hun ender i en kørestol. Hun vil nok være en grøntsag,« svarede hun.

En tåre triller ned over Martins kind, da han fortæller om beskeden fra sygeplejersken. Han kniber øjnene lidt sammen for at undgå, der kommer flere.

Martin sidder i sit hjem i Rødovre. Her har han boet i et par år. I dag er B.T. på besøg for at høre historien om hans datter, der måske ikke når at opleve sin tre-års-fødselsdag.

'Jeg vil gøre alt'

Hans 2-årige datter Isabella lider af en meget sjælden genfejl. Den er så sjælden, at hun er den eneste i Danmark med sygdommen, og der er formentlig ingen behandling. I de fleste tilfælde har barnet ikke levet mere end syv måneder.

Mellem to og seks timer om dagen sidder 30-årige Martin Jensen foran sin computer. Nogle gange også om natten. Det er han nødt til, for nogle af de forskere, der muligvis kan hjælpe ham med at finde en behandling til Isabella, bor på den anden side af kloden.

Om dagen passer han sin tatoveringsbutik i København.

Han har lidt af stress før, og det er vendt tilbage. Han kaster op næsten dagligt. Men det er det hele værd, synes han.

»Det er et kapløb med tiden, og jeg vil ikke kunne se mig selv i øjnene, hvis jeg bare læner mig tilbage. Jeg vil gøre alt for at finde en behandling til hende.«

Isabella er ikke god til at tygge eller sluge mad selv, derfor får hun mad gennem en sonde. Her hjælper Martins mor med at give Isabella mad.
Isabella er ikke god til at tygge eller sluge mad selv, derfor får hun mad gennem en sonde. Her hjælper Martins mor med at give Isabella mad. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Isabella er et fuldtidsjob

Det er Martins ven Simon, der lukker op, da B.T. banker på døren. Martin har travlt med at give Isabella mad.

Han sidder i sofaen med den lille pige klædt i lyserøde nuancer fra top til tå og farvede spænder i håret. Selvom hun er syg, så ser hun ved første øjekast ud som alle andre to-årige piger. Den eneste forskel er, at der stikker et rør ud under hendes trøje. Det får hun mad igennem.

Hun kan ikke spise selv. Kun et par små smagsprøver, som Martin laver til hende for at træne bevægelsen i hendes mund.

Når Simon ikke hjælper til, så er Martins forældre der. Det er faktisk Martins mor, der laver det meste af Isabellas mad.

Martin laver selv Isabellas mad med hjælp fra sine forældre. Det er vigtigt for ham, at alt er økologisk, og at Isabella får præcis den mængde nærringsstoffter, som hun har brug for.
Martin laver selv Isabellas mad med hjælp fra sine forældre. Det er vigtigt for ham, at alt er økologisk, og at Isabella får præcis den mængde nærringsstoffter, som hun har brug for. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Efter det sidste mad er forsvundet ind i maven på Isabella, rejser Martin sig op med hende. Nu ser man, at alt ikke er, som det skal være. Hun kan ikke holde sit eget hoved. Faktisk kan Isabella næsten ikke bruge sin egne muskler.

Martin og Isabellas mor, der ikke ønsker at medvirke i artiklen, gik fra hinanden et halvt år efter fødslen på Hvidovre Hospital. Derfor har Martin kun datteren to dage om ugen.

At have Isabella kræver, at man konstant er opmærksom.

Da vi er på besøg i Martins hjem i Rødovre, bliver Isabella hurtigt ked af det.

Martin har oprettet fonden Rare Genetic Diseases, her samler han ind til forsking i Isabellas genfejl. Forskning, der også vil hjælpe andre børn med samme genfejl. 
Martin har oprettet fonden Rare Genetic Diseases, her samler han ind til forsking i Isabellas genfejl. Forskning, der også vil hjælpe andre børn med samme genfejl.  Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

»Hun er meget sensitiv. Det bliver hurtigt for meget for hende, og hun vil kun være hos mig eller sin mor,« forklarer han.

Derfor har de været nødt til at begrænse hendes tid i institution til få timer om ugen.

Det betyder også, at Isabellas mor ikke arbejder. Hun passer Isabella.

Ingen ressourcer

Martin vil gøre alt for, at Isabella kommer i behandling, men det kræver et kæmpe beløb. Omkring en millioner dollar - ca. 6,5 millioner kroner. Og selvom det lyder som et vanvittigt projekt, så har Martin besluttet at samle pengene ind. Dog begynder han med 700.000 kroner - han er bange for, at folk vil springe fra, når de hører tallet en millioner dollar.

 
Martin Jensens datter lider af en sjælden dødelig sygdom, nu samler han penge ind til forskning.
Vis mere

Den manglende behandling er et resultat af manglende forskning.

Det kan simpelthen ikke betale sig at udvikle medicin, når patientgruppen er så lille. Det bliver for dyrt.

Isabella kan næsten ikke noget selv. Hun kan ikke holde sit eget hoved, hun kan ikke kravle eller møve sig frem, hun har endnu ikke opdaget sine hænder, hun har intet sprog, og hun får mad gennem en sonde. Fysisk og mentalt svarer hun til en baby på tre måneder.

Da Martin og Isabellas mor besluttede at få et barn, var risikoen for, at barnet fik en genfejl, 25 procent.

 
Martins datter lider af en dødelig sygdom. Hør hvordan han selv forklarer den sjældne sygdom.
Vis mere

De vidste ikke, at de bar rundt på en genfejl, så derfor var det en risiko, de ikke tog højde for, da de besluttede at få et barn sammen.

Hvis du er bærer af en genfejl, så vil du med stor sandsynlighed ikke opdage det. Du vil intet mærke til den. Først når et fejlgen fra både kvinden og manden møder hinanden, opstår der sygdom.

Det er præcis, hvad Isabella er et resultat af.

Under besøget hos Martin spørger B.T. ham, om han føler skyld.

»Ja, det gør jeg, men på den anden side, så er risikoen så uendelig lille - det er så uheldigt, som noget kan være,« siger han efter at have taget en dyb vejrtrækning.

Isabella griner meget, specielt når hun kigger på lys i flotte farver.
Isabella griner meget, specielt når hun kigger på lys i flotte farver. Foto: Bax Lindhardt
Vis mere

Et lys i mørket

Både Martin og Isabellas mor har været nødt til at indstille sig på, at deres datter formentlig ikke vil leve længe endnu. Det er et vilkår, når man får et barn med en sjælden sygdom, selvom det var langt fra, hvad de havde forestillet sig, da Isabellas mor blev gravid.

»At få at vide, at ens datter ikke kan noget og ikke kommer til at kunne noget, det gør virkelig ondt. Hele ens verden bryder jo sammen,« siger Martin Jensen.

Dog er der specielt én ting, som Martin hæfter sig ved, når det hele ser lidt for sort ud.

Isabella elsker lys i alle former og farver. Hun griner højlydt næsten hver gang, Martin viser hende et stykke legetøj med lys og farver. Det får hende altid i godt humør.

 
I videoen kan du se Martin Jensen lege med sin syge datter.
Vis mere

Det er nemlig ikke alle børn med sygdommen, der kan det.

»Jeg har talt med forældrene til et andet barn med samme sygdom. Hun havde først mimik i ansigtet, da hun var tre år gammel. Det må være forfærdeligt,« siger Martin og viser en video af Isabella, der griner højlydt af et stykke legetøj, der lyser i forskellige farver.

»Hun synes lys er det sjoveste i verden,« siger han og smiler stort.

Herunder kan du se Martins opslag på Facebook, hvor han fortæller om indsamlingen, han har startet op: