Marie Louise Ilsøe Gustavussens værelse ligger i den ene ende af familiens hus. Fængslet, kalder hun det.

»Man kan sige, at sygdommen tager livet fra dig, men tager ikke livet af dig,« siger 32-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen om sin sygdom.

Hun har svær ME. En kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.

Før Marie Louise Ilsøe Gustavussen fik sin diagnose i 2016, studerede hun dramaturgi og psykologi, dansede og havde drømme og spillede musik og teater. Hun havde et liv, hvor hun »kunne alt«.

Men umiddelbart efter en kyssesyge begyndte hun at få det så dårligt, at hun ikke længere kunne forlade sin seng.

Marie Louise Ilsøe Gustavussen fik diagnosen 'ME', og kort derefter gik hendes liv kun én vej.

Til sengen i mørket og mod en »indædt kamp« mod det danske sundhedsvæsen, hvor hun efter eget udsagn kun fik det meget værre.

I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med kronisk træthedssyndrom/ME på centre for funktionelle lidelser ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser de.

Men ifølge både Marie Louise Ilsøe Gustavussen, 21-årige Nanna Viffeldt Smistrup, ME-foreningen, International forskning fra det engelske nationale sundhedsinstitut, NICE, og en lang række ME-patienter, som B.T. har været i kontakt med, forværrer den danske model kun patienternes tilstand.

»Det er svært at bevare håbet, når sundhedsmyndigheder i Danmark stædigt fastholder, at ME er en funktionel lidelse, hvor man kan tænke og træne sig rask. Det er mig en gåde, at man nægter at lytte til patienterne, der trods alt lever med sygdommen hver eneste dag,« siger hun.

Marie Louise Ilsøe Gustavussen blev indlagt i 2016, hvor hun fik at vide, at hun skulle 'træne sig rask'.

Et eksempel på en oplevelse, hun har haft under indlæggelsen, beskriver hun sådan:

»Lægen insisterer på, at et træningsprogram kan få mig ud af sengen og erstatte min formodede modvilje mod fysisk træning med motivation. Jeg kaster op af udmattelse, og til sidst kan jeg ikke se ud af mine øjne. Personalet taler højt og tænder lys. Til sidst fjerner de en støttende pude fra min nakke, der giver mig smerter, som lå jeg på glasskår.«

Efter Marie Louise Ilsøe Gustavussens oplevelse med sundhedsvæsenet var hun ikke længere i stand til at bevæge sin krop, og hun har været sengeliggende lige siden.

Det var først efter hun blot kunne indtage blendet mad, ligge i mørket alle døgnets timer og kastede op af smerte, at hun blev mødt af andre øjne.

»Vi fik endelig en læge, der mødte Marie Louise i, at hun ikke fik den rette behandling. Hun fik symptomlindrende medicin og blev ikke presset til at træne længere,« siger hendes forældre, Esben og Vibeke Gustavussen, der begge har opsagt deres job for at døgnpasse deres datter.

Sundhedsstyrelsen oplyser i et skriftligt svar til B.T.:

‘Gradueret træning er en veldokumenteret behandling i forhold til at reducere træthed og forøge aktivitetsniveau, og der er ingen generelle kontraindikationer, men det understreges, at træningen skal være individuelt tilpasset.

Patienter med kronisk træthedssyndrom med symptomer af moderat til svær grad skal henvises til de regionale centre for funktionelle lidelser.

Den fysiske aktivitet, der tilbydes patienterne her, sker på baggrund af en grundig lægelig vurdering og tilrettelægges af fysioterapeuter med viden om kronisk træthedssyndrom.’

Marie Louise Ilsøe Gustavussen håber på, at man i Danmark vil holde op med at blande ME sammen med andre funktionelle lidelser, som ‘kronisk træthedssyndrom’, og at der kommer mere forskning og generel viden om sygdommen.

»Jeg vil bare gerne vende tilbage til livet igen og blive mødt som det menneske, jeg er, samt blive behandlet med respekt og værdighed. Indtil da håber jeg, at det danske sundhedsvæsen begriber, at det handler om at behandle patienter, så de ikke får det værre,« siger hun.