21. april 2020.
En dato, der for altid står mejslet i Mads Sebbelovs hukommelse. Det var den dag, han mistede sin 15-årige datter, Josephine, efter hun en måned tidligere var blevet ramt af et hjertesvigt og hjertestop på sit værelse.
»De her mærkedage: hjertesvigtet, bisættelsen, urnenedsættelsen, hendes fødselsdag. Det er alle de her minder, der kommer som et lyntog ind på perronen, men med et godstogs tyngde. Det er så stærkt, at man kan blive helt paralyseret af smerte,« siger Mads Sebbelov.
Han har tidligere fortalt sin historie i B.T., fordi han ønskede at sætte fokus på danskernes manglende stillingtagen til organdonation.
Målet i dag er det samme. Men med et nyt borgerforslag under armen er Mads' budskab, at vi danskere i fremtiden aktivt fra det 18. leveår bør kunne framelde os som organdonor i stedet for aktivt at tilmelde os, som det er i dag.
Lidt over 36.000 danskere har allerede støttet Mads' borgerforslag, der udløber 30. marts. Det kræver 50.000 for at få forslaget fremsat i Folketinget.
Mads Sebbelov håber derfor, at han ved endnu en gang at åbne op for sit tab kan være med til at sætte fokus på, at vi i dag mangler organdonorer – og at mange mangler at tage stilling til, om de vil donere eller ej.
»Nu er det snart 21. april. Det er ligesom at få lagt sit hjerte i en blender. Den smerte er jeg ikke alene om, det kan andre forældre, der har mistet et barn, skrive under på. Savnet er ubærligt. Men den energi bruger jeg nu på at kommunikere, så folk kan se, at man kan gøre noget. Og så giver det meningsløse mening,« siger faren.
Datteren Josephine døde, mens hun stod på venteliste til et nyt hjerte.
Mads Sebbelov har derfor nærmest gjort det til sin mission i livet, at andre ikke skal igennem det samme. Især nu, hvor borgerforslaget er tæt på at ramme de 50.000 støtter.
»Det er blevet en stor del af mit liv. Det er jo nogle følelser, der ikke forsvinder. Så den her sag fylder nok 50 procent af mit liv,« siger han.
Siden B.T. sidst talte med Mads, er datterens historie blevet en del af undervisningsmateriale som iBog på fire gymnasiale uddannelser i samarbejde med Dansk Center for Organdonation.
»Det er jeg stolt og glad over. Selv hvis mit borgerforslag ikke kommer i Folketinget, håber jeg, at jeg med det materiale kan være med til at inspirere nogle unge mennesker til at få mere viden om døden og om organdonation,« siger Mads Sebbelov.
I ham bor en ildsjæl, der med egne ord bekæmper »en politisk modvilje« for at ændre loven, som den ser ud i dag.
»Det ved jeg, fordi jeg har talt med mange politikere. Men modviljen giver ikke mening,« siger han med henvisning til flere undersøgelser, der viser, at et flertal af danskerne er for organdonation.
Trods den iboende kampgejst, der ifølge ham selv lindrer tabet af datteren Josephine, er der også flyttet en følelse af ensomhed ind i tilværelsen:
»Selvom jeg har delt min historie, er det fortsat kun en lille skare af mennesker, jeg kan føle mig forstået af. Det er primært andre forældre, jeg er sorggruppe med, og som er et fællesskab, jeg aldrig kommer ud af. Der er ikke mange, der kan lide at tale om at have mistet et barn under 15 år. De kan ikke rumme det. Og det bliver ensomt,« siger Mads Sebbelov.
Mads har ingen forventning om, at alle ønsker at donere deres organer – for ham er det vigtigste, at folk har taget stilling – hvad enten det er ja eller nej.
»Jeg ved ikke, hvorfor jeg ikke selv havde taget stilling dengang. Det har jeg skammet mig over. Det er også derfor, jeg i dag arbejder for, at ulykken kan ramme os alle, og at ingen skal gennemleve samme smerte som mig,« siger han.
At Josephine fik hjertesvigt, skyldtes formentlig en uopdaget kronisk autoimmun blodkarsygdom, Takayasus arteritis, som gjorde, at hendes krop ikke var i stand til at bekæmpe en tidligere erhvervet halsbetændelse.
Det var formentlig bylder i forbindelse med halsbetændelsen, som havde sat sig på Josephines hovedpulsåre og lukket af for blodet, som havde overbelastet hjertet. Derfor fik hun hjertesvigt og senere hjertestop.
Du kan støtte borgerforslaget her.
Del: