Omkring 10 procent af alle kvinder i den fertile alder lider af den samme hormonforstyrrelse som Bushra Hanif. Alligevel er sundhedssystemet slet ikke gearet til at gribe de ramte.
Bushra Hanif fik menstruation for første gang som 13-årig.
Før det havde hun levet et almindeligt børneliv, men menstruationen skulle ende med at vende op og ned på det hele.
For smerterne og blødningerne var så intense og voldsomme, at hun ikke kunne noget, når hun blødte. Hun måtte blive hjemme fra skole, selvom hun gerne ville lære.
Og så begyndte der også at komme uønsket hårvækst.
På et tidspunkt tog hun til sin daværende læge, for det kunne da ikke passe, at hun bare skulle gå rundt og have det sådan.
»Men han sagde bare, at det var normalt for kvinder at have det sådan, når de menstruerer. Og så kunne min etnicitet og gener også have indflydelse på det,« fortæller hun.
Derefter blev hun sendt hjem. Med en recept på nogle stærke smertestillende piller.
Mistede sine teenageår
Bushra begyndte selv – når hun havde overskud – at søge viden og indsamle data.
»Jeg mistede rigtig mange værdifulde teenageår på at have det så skidt og på at lære at tale som en sundhedsfaglig, så de ville begynde at tage mig og mine symptomer seriøst,« fortæller hun.
Det var også denne oplevelse af at stå helt alene som ung pige uden nogen hjælp i sigte, der fik hende til at tilmelde sig, da Region Hovedstaden søgte efter borgere, der ville deltage i 'Opgaveudvalget for Kvindesygdomme'.
Et udvalg, hvor 15 patienter og pårørende skulle sætte fokus på de udfordringer, der er forbundet med netop kvindesygdomme.
»Jeg tænkte, at det så spændende ud, og det slog mig, at jeg faktisk aldrig havde talt med nogen om at have en kvindesygdom. Jeg havde bare gået rundt med det alene. I mere end 20 år,« siger Bushra.
Opgaveudvalgets arbejde vender vi tilbage til. For først skal vi videre i Bushras historie.
Læs også: På de værste dage googlede Lærke, hvordan hun kunne komme af med sit barn
10 procent af alle kvinder i den fertile alder
Som 18-årig fik Bushra endelig en diagnose på sine mange symptomer. PCOS: Polycystic ovary syndrome.
En lidelse, der er kendetegnet ved mange ægblærer i æggestokkene og ændring i kønshormonerne, hvor niveauet af det mandlige kønshormon er øget. Hvilket er det, der kan give den øgede hårvækst, som Bushra oplevede. 5-10 procent af alle kvinder i den fertile alder skønnes at lide af PCOS i en eller anden grad.
»Da jeg endelig kom til en læge, der så mig, blev jeg virkelig budt velkommen i sundhedssystemet,« siger hun og fortæller, at nu fik hun både CT- og MR-scanninger, knogleundersøgelser, blodprøver. Hele molevitten.
»Der var endelig gået hul på noget i det her årelange forløb, og det gav mig vildt meget energi. Så jeg var helt indstillet på at skulle få bugt med det.«
Men ret hurtigt blev den virksomme energi erstattet af frustration.
Kastet rundt mellem speciallæger
For det gik op for Bushra, at hun blev sendt rundt i en uendelighed mellem læger, der var dybt specialiserede inden for deres egne emner, men som slet ikke talte sammen.
»Efter udredningen, som var ret lang, fik jeg anbefalet af en speciallæge på ét hospital at begynde på hormonbehandling, fordi det kunne tage de værste smerter. Så det var jeg lige ved at gøre.«
Men:
»Så var jeg hos en anden speciallæge ude på et andet hospital, som tilfældigvis havde taget noget efteruddannelse i migræne. Og fordi jeg også havde migræne med aura, sagde hun, at jeg aldrig måtte være på hormonprævention, fordi det kunne øge min risiko for blodpropper i hjernen,« siger hun og fortsætter:
»Derefter sagde hun, at jeg ikke måtte tage på, og at jeg med fordel allerede kunne begynde at tænke over, at jeg sandsynligvis ikke kunne få børn eller ville få svært ved det. Jeg var 19 år.«
Og netop den kommentar har Bushra brugt mange år på at forholde sig til og bearbejde, og den har gjort hende angst for overhovedet at prøve at blive gravid – på trods af at hun har fået tjekket sin fertilitet, og alt ser fint ud.
»Jeg har været rædselsslagen for, at jeg skulle få bekræftet, at jeg ikke kunne få børn på grund af PCOS,« siger hun.
I Matas efter blegemiddel
Selvom de kraftige menstruationer og smerterne er invaliderende for Bushra, er noget af det, der har fyldt mest for hende, skammen ved den øgede hårvækst i ansigtet.
Derfor fik hun en henvisning til et laserbehandlingsforløb på Bispebjerg Hospital. Men omkring 10 senere, begyndte hårvæksten at tage til igen.
En varm augustdag tog hun – iført en tætsiddende højhalset rullekrave for at skjule sin hals – mod Bispebjerg Hospital med en ny henvisning i journalen.
»Efter fem minutters konsultation sagde overlægen, at hun var ked af, at jeg havde spildt min tid på at komme. Hendes råd var, at jeg gik i Matas og købte noget blegemiddel, for hun kunne godt se den øgede hårvækst.«
Men laserbehandling kunne Bushra ikke få. For det havde hun jo allerede fået én gang før. Den henvisende læge skulle have kigget bedre efter, var beskeden.
Og så gik Bushra grædende, dybt frustreret og magtesløs derfra.
Manglende vidensdeling og individuelle forløb
Den manglende vidensdeling mellem speciallæger er ikke bare noget, som Bushra var uheldig at støde ind i.
Det er et strukturelt problem i særligt behandlingen af kvindesygdomme, hvor der også generelt mangler viden, forskning og data.
En opgørelse fra magasinet Forbes fra 2022 viste, at kun fire procent af verdens samlede forskningsmidler går til udvikling af behandling og teknologi til kvinders sundhed og kvindesygdomme. Derimod går to procent af de samlede forskningsmidler til prostatakræft, en enkelt mandesygdom.
Netop derfor udgør forskning og vidensdelingen også et to de fem anbefalinger, som Opgaveudvalget for kvindesygdomme anbefaler at fokusere på.
Woman har også tidligere talt med Helle, der i 30 år levede med udiagnosticeret endometriose, Christina og Sanne, der hver måned mellem ægløsning og menstruation blev depressive af den cykliske lidelse PMD, som sundhedsvæsenet ikke rigtig kan finde ud af, hvor hører til. Og vi har talt med kvinder, der ikke kunne få hjælp for deres fødselsskader.
Bushra selv er 38 år i dag og stadig indrullet i sundhedssystemet.
Hun har prøvet et arsenal af stærke, morfinligende smertestillende af, og det undrer hende, at man ikke har bedre alternativer til en kvinde som hende, der ikke kan tåle hormonbehandling.
Og så er vi tilbage ved den manglende forskning.
Nytter det overhovedet?
Den 6. februar i år præsenterede Opgaveudvalget for kvindesygdomme deres anbefalinger på en konference på Herlev Hospital, og anbefalingerne er blevet sendt ud til diverse relevante aktører.
Det store spørgsmål er så, om det kommer til at gøre nogen forskel? Eller om anbefalingerne bare kommer til at ligge i en rodebunke ovre i hjørnet og samle støv?
»Tanken har da strejfet mig,« siger Bushra, da jeg spørger.
»Men jeg håber det virkelig ikke. Og jeg er optimistisk. Der er en bevægelse i gang.«
Hun fortæller, at da hun fortalte sine veninder, at hun skulle være med i udvalget, viste det sig pludselig, at de også havde gået rundt med alle mulige ting i mange år.
Nedsunket underliv, ufrivillig barnløshed eller mange aborter.
»Det havde vi aldrig talt om. Det har virkelig været en øjenåbner. Det føles som at være med til at åbne pandoras æske.«