36-årige Lasse Lüders, far til fire, mand til Ina, har fået diagnosen ’als’. Det betyder, at han ifølge lægevidenskaben kun har 3-5 år mere at leve i.
På en hylde i et lille rækkehus i Albertslund står et billede af et ungt par. Forelsket ser hun ud, mens hun kysser ham på kinden og trykker sig ind til ham. Den høje mands øjne, der kigger direkte ind i kameraet, stråler af liv. Det samme gør det mørke, kraftige krøllede hår på hans hoved.
Nu sidder han så her i det selvsamme hus, som parret for nylig er flyttet ind i. I soveværelset på den specialdesignede seng ved siden af ægtesengen, hvor parret for bare få måneder siden sov sammen.
Den dengang så veltrænede høje mand med glimtet i øjet er ikke længere så muskuløs. Foran ham står en rollator. For benene, der tidligere så ofte satte kraftfuldt af og scorede point på en basketball-bane, er trætte. Så trætte, at det er blevet svært at løfte fødderne, når han går. Hænderne kan han knap nok løfte eller gribe om et glas, når han skal drikke et glas vand. Derfor skal han have hjælp til selv de mest basale ting som f.eks. toiletbesøg og bad.
Ina, pigen på billedet, som han mødte for 15 år siden på lærerseminariet, og som han senere har fået fire børn med, kigger ikke længere så forelsket på sin mand.
»Der er sorg i hendes øjne,« som Lasse Lüders selv formulerer det.
De håber begge på, at de skal blive gamle sammen. Men sådan bliver det nok ikke - i hvert fald ikke, hvis man skal tro lægernes dom, der blev fældet for snart et år siden. Lasse Lüders har fået dignosen als, en sjælden sygdom, der langsomt nedbryder kroppens motoriske nerveceller, og som fører til hensygnen af alle muskler i kroppen. En efter en dør de hen. Til sidst kan man overhovedet ikke bevæge sig, tale eller synke. Man forbliver dog fuldstændig klar i hjernen. Herhjemme får ca. 50 danskere om året sygdommen. Heriblandt nu Lasse Lüders, der er blot 36 år, og som nu - sammen med sin familie - har måttet indstillet sig på et helt nyt liv.
»Som voksent menneske og forælder er man jo vant til at være den, der tager over. Men som tiden går, er der flere og flere ting, jeg ikke længere kan. Jeg bliver forpustet, når jeg skal synge godnatsang for de små, jeg kan ikke lege fangeleg eller hjælpe mine kone med de praktiske ting herhjemme. Så på den måde er den rolle, jeg har haft som mand, ved at ændre sig. Det er skide hårdt, jeg bliver vred, bange og ked af det. Men kunsten er selvfølgelig så, på trods af de fysiske lag, som bliver skrællet af, at jeg holder fast i den person, jeg er inden i og ikke bliver bitter,« siger Lasse Lüders.
For bare et år siden på denne tid spillede han fodbold med sine kollegaer fra skolen, hvor han arbejdede som lærer for udviklingshæmmede børn. Det var nok bare stress, tænkte han, da de første symptomer i form af træthed og mindre kraft i benmusklerne begyndte at vise sig i efteråret 2014.
»Jeg havde kun perifert strejfet tanken om, at det kunne være noget alvorligt,« husker han tilbage.
Uhelbredelig sygdom
Men det var det. Ifølge lægevidenskaben lever man i 3-5 år, efter man har fået stillet diagnosen. Og der er ingen behandling. Den er uhelbredelig. I hvert fald for de fleste. Undtagelsen kender de fleste måske i form af den engelske nu 74-årige matematik-professor Stephen Hawkin, der har levet med sygdommen, siden han var 21 år. I 2014 udkom filmen ’Teorien om alting’ om professoren og hans liv med als. Ind til da har sygdommen næsten været ukendt i den brede befolkning.
»Jeg lå næsten i 14 dage i fosterstilling og kiggede ind i væggen, efter jeg fik diagnosen. Vi græd og krammede hinanden. Det var tre måneder inden, Ina skulle føde vores fjerde barn. Og hvordan skal man lige fortælle sine andre børn, at man gradvist kommer til at miste alle kræfter i kroppen og evnen til at tale og spise? Det syntes jeg var svært,« siger Lasse Lüders.
Sammen med Ina har han børnene Hugo på 10 måneder, Albert på tre år, Viola på seks og Karlo ni år. De ved alle sammen godt nu, at deres far er syg.
»Min ældste søn spurgte mig på et tidspunkt, om man kunne dø af det. Jeg fortalte ham, at det kunne man godt. Men da han så spurgte, hvor mange der dør af sygdommen, kom jeg til kort. For hvordan skulle jeg forklare fakta til ham uden at tage håbet fra ham? Lige dér tror jeg, at alvoren gik op for min søn,« siger han.
Betaler selv terapeut
Familien har for egne penge valgt at investere i at få en børnepsykolog og en familieterapeut tilknyttet, så de kan tale om deres fars sygdom. Da sygdommen omfatter så få i Danmark er der nemlig ikke oprettet sorggrupper eller pårørende-grupper, som dækker familiens behov.
Trods den gradvise forværring har Lasse Lüders og familien ikke mistet håbet om, at eksperimentel behandling herhjemme eller i udlandet vil kunne hjælpe med som minimum at sætte sygdommen i bero. Blandt andet har de søgt om, at Lasse kan blive behandlet med stamceller.
»Selvom nærmest ingen bliver raske, så ændrede jeg hurtigt ’mindset’ til, at jeg vil blive rask alligevel. Jeg er medlem af nogle grupper, hvor vi udveksler erfaringer om kosttilskud, alternative behandlinger og ny forskning. Det er med til at holde mit håb oppe. Jeg er heldigvis ikke plaget af smerter, kramper eller udpræget træthed, som jeg kan se, at mange andre als-patienter er,« siger han.
Selvom håbet stadig er intakt, er familien også begyndt at snakke fremtid. Ina, der er kommet ind i soveværelset, frygter den ikke:
»Jeg har sagt til Lasse, at jeg ikke er bange for, at han dør. Jeg klarer mig med det livsvilkår, og det gør børnene også. Dermed ikke sagt, at jeg ikke har en sorg i mit hjerte. Det vil jeg have for evigt. Den skal vi lære at leve med, og vi skal blive ved med at mindes og tale om Lasse. Han er far til mine børn og ikke bare en eller anden kæreste, jeg har haft. Det, jeg er bange for, er, at han skal lide, inden han dør,« siger Ina Lüders.
Hun stryger Lasse over ryggen og nusser hans hænder. De er begyndt at blive krogede og ligner næsten mere hænderne på en pige med anoreksi end en fuldvoksen mands. Forholdet mellem de to er forandret:
Skal kæmpe for kærligheden
»Jeg har et kæmpe savn til det forhold, vi havde tidligere, fordi det var mere ligevægtigt. Jeg kan ikke længere tage opvasken eller ligge og kramme med min kone. Jeg kan ikke engang have jeans på. Jeg går rundt i de her joggingbukser næsten hele tiden,« siger han og hiver lidt opgivende i dem.
Hvad gør I så for at holde fast i kærligheden?
»Jeg tror aldrig, vi havde overvejet, at vi skulle kæmpe for at holde fast i kærligheden. Det er jo ikke fordi, jeg er blevet forelsket i en anden, men når man bliver syg, kommer der automatisk en afstand, og der forsvinder noget intimitet. Omvendt har vi aldrig været tættere på hinanden, fordi jeg plejer Lasse så meget, som jeg gør,« siger Ina Lüders.
Hun vender sig og taler direkte til Lasse.
»Men det har også ført det med sig, at vi skal leve nu. Man kan ikke bestemme over livet, og det har vi måttet sande. Mange menensker drømmer om at blive elsket som den, man er. Og det er Lasse, det er der ingen tvivl om. Du har elsket, og du er elsket,« siger hun.
Ina Lüders rejser sig fra sengen og forlader lokalet for at hente Hugo, den mindste på 10 måneder, i barnevognen udenfor. Og lykkes det nu ikke at finde en behandling, der kan hjælpe med at forlænge livet, er Lasse alligevel glad for, at sygdommen ikke »slår ham ihjel imorgen«.
»Det ubarmhjertige ved situationen er, at min tilstand ændrer sig fra uge til uge. Men jeg er glad for, at jeg i det mindste kan vinke farvel til én ting ad gangen, frem for pludselig at blive ramt af en ulykke og blive lam fra den ene dag til den anden,« siger han.
Hugo og Ina kommer igen ind i soveværelset. De små baby-kinder er røde af den friske luft. Og glimtet i øjnene er nøjagtigt som på billedet af Lasse engang. Fuld af liv, glæde og håb.
