Engang dansede hun på bordene og filmede anerkendte dokumentarer. Nu har 55-årige Lisa Klit taget en beslutning om at få hjælp til at dø efter mere end et årtis kamp i det danske sundhedsvæsen.
»Jeg tror oprigtigt, at Danmark kommer til at stå til ansvar for en, der kan blive hjulpet, men som ender med at dø.«
Sådan lyder det fra én af dem, der har fulgt den danske patient gennem flere år – og han er ikke alene.
»Det ligner desværre, at hun (Lisa Klit, red.) er blevet sendt fra sted til sted uden at få den rette behandling. Det er en kompleks sygdom, men kan behandles, og vi ser desværre, at mange patienter enten ikke bliver troet på – eller bliver efterladt uden hjælp,« tilføjer Theoharis Theoharides.
Han er professor i immunologi fra Tufts University og er en af verdens førende eksperter inden for mast cells, ligesom Theoharis Theoharides er blandt de 0,05 procents mest citerede forskere på verdensplan, skriver NSU (Nova Southeastern University, red.), hvor Theoharides er i dag.
Med andre ord, er han ikke hvem som helst inden for det globale sundhedsområde. Alligevel har professoren aldrig modtaget et svar tilbage fra Danmark, når han, på lige fod med andre læger, har slået alarm for den danske patient, Lisa Klit, forklarer han til B.T.
»Jeg har forsøgt at skrive til kollegaer, herunder danske læger, om hendes sag og opfordret til, at man først og fremmest anerkender patienten. Dernæst gjort opmærksom på forskningen på området og understreget, at patienten har brug for behandling. Jeg har aldrig modtaget et svar tilbage.«
Et sjældent sygdomsbillede
Lisa Klit er diagnosticeret med sygdommene Mast Cell Activation Disorder, Osteomyelitis, Aktinomykose – og så har hun tre medfødte genfejl, der gør det svært for hendes lever og hjerne at afgifte affaldsstoffer.
Det viser adskillige dokumenter fra primært universitetshospitaler i henholdsvis Belgien, USA og Holland, samt flere både offentlige og private specialklinikker, B.T. er i besiddelse af.
Sygdommene og de følger, de har givet Lisa Klit gennem årene, giver hende alvorlige infektioner i kroppen, smertefulde udslæt på hele kroppen – og så får hun ofte voldsomme krampeanfald eller falder ud og ind af bevidsthed, forklarer hun.
Når hun periodevist har været i den rette behandling, har hun derimod været i overvældende bedring.
I dag får hun ingen behandling. Kun smertestillende og medicin mod kramper til at tage det værste, forklarer hun.
I mere end 14 år er Lisa Klit kategorisk blevet afvist eller sendt rundt i det danske sundhedsvæsen – enten, fordi man ikke kunne finde ud af, hvad hun fejlede, eller fordi man mente, at hendes tilstand skyldtes noget psykisk. Det viser både Lisa Klits journalnotater, mailkorrespondancer samt adskillige dokumenter, B.T. har set.
Derfor tog hun til udlandet, hvor hun periodevist er blevet udredt og senere behandlet gennem de seneste 11 år. I dag er pengene brugt op, alt er solgt – og håbet om at blive behandlet i Danmark er fortsat lav.
For mens hun har modtaget behandling i udlandet, har hun ad flere omgange været hjemme med favnen fuld af dokumentation på, hvad hun fejlede, samtidig med, at hun havde fået foretaget to psykiatriske udredninger - en i Danmark og en i Holland - der ikke viste et eneste tegn på psykisk sygdom, forklarer hun:
»Jeg har altid haft et ønske om at kunne modtage behandling i Danmark, men ingen vil lytte eller undersøge mine papirer fra hverken udenlandske universitetshospitaler eller læger. Jeg forstår ikke, at det er lovligt.«
Flere læger i opråb
Ligesom professor Theoharis Theoharides, har også andre, der gennem årene både har behandlet og senere fulgt Lisa Klit, forsøgt at råbe det danske sundhedsvæsen op.
Heriblandt læge Sietse Crop, der senest har behandlet Lisa Klit i Holland. I oktober 2023 sendte han et brev til sundhedsminister Sophie Løhde (V) angående sin patients akutte og komplekse situation, forklarer han til B.T.:
»Det har ikke hjulpet. Jeg har haft Lisa som patient de seneste 1,5 år og har set, hvordan hendes tilstand er blevet værre og værre. Jeg synes, at Danmark skal finde de rette specialister og hjælpe hende. At hun er kompleks syg, er ikke en grund til at lade hende dø,« siger han.
Sietse Crop er samtidig den læge, der har hjulpet Lisa Klit med forberedelserne til at søge om aktiv dødshjælp i Holland. Det er endnu uvist, om det er muligt, da den 55-årige er dansk statsborger, har han tidligere forklaret.
En anden, der tidligere både har behandlet og senere hjulpet Lisa Klit med henvisninger, er David Kaufmann.
Han har mere end fire årtiers medicinsk erfaring og sidder ved Center for Komplekse sygdomme i Seattle, USA, samt er en del af Stanfords Researchråd.
»Jeg ser Lisa Klit som en meget troværdig patient, men også desperat. Det er klart, når du gentagne gange får at vide, at der ikke er noget galt med dig. Hendes tilstand kræver efter min overbevisning og med det, jeg har set, kronisk og vedvarende behandling,« siger han.
Han forklarer, at også han har sendt »adskillige« breve til flere læger i Danmark, hvor han har vedlagt dokumentation for Lisa Klits diagnoser, hvilke behandlingsplaner man anbefalede, samt hvilken medicin hun har haft brug for.
Men heller ikke her, er der kommet et svar tilbage, forklarer han.
'Opgivet på forhånd'
På trods af hjælpen fra flere erfarne folk inden for medicin, sidder Lisa Klit på 14. år fortsat i klemme i det danske sundhedsvæsen, forklarer hun. Hun drømmer sommetider om sit gamle liv, der var fyldt med farver, karriere og kærlighed. Nu er det meste mørkt.
»Jeg ved, at min tilstand er kompleks, og at man nødvendigvis ikke er specialister i mine sygdomme herhjemme, men hvorfor forsøger man så ikke at hjælpe mig i stedet for at opgive en dødssyg patient på forhånd?« siger hun.
Sundhedsministeriet bekræfter overfor B.T., at man har modtaget en henvendelse i oktober 2023 fra Sietse Crop. Sundhedsministeriet kan ikke kommentere på, hvordan man har håndteret den henvendelse.
B.T. har forelagt lægernes kritik for henholdsvis Sundhedsstyrelsen og Udenrigsministeriet, hvorfor sidstnævnte har modtaget direkte henvendelser fra både Lisa Klit og Sietse Crop.
Udenrigsministeriet oplyser i et skriftligt svar, at man har tavhedspligt i personsager og tilføjer:
»Indenrigs- og Sundhedsministeriet har ressort på sygdomsbehandling i udlandet betalt af Danmark.«
Sundhedsstyrelsen oplyser, at den heller ikke kan forholde sig til konkrete patientsager, og har derfor har sendt et overordnet skriftligt svar:
»Om en patient skal tilbydes eller fortsætte behandling, der er opstartet i udlandet, vil bero på en konkret og individuel lægefaglig vurdering. Lægen skal drøfte eventuelle valgmuligheder, samt fordele og ulemper ved en behandling med patienten.«
»Det gælder for al udredning og behandling, at patienten ikke har krav på en specifik undersøgelse eller behandling, da det som sagt er et lægefagligt ansvar at vurdere, hvilken undersøgelser/behandling den konkrete patient vil kunne tilbydes. Vi kan ikke som Sundhedsstyrelse pålægge læger at bruge eller visitere til en specifik behandling, som lægerne ikke fagligt mener bør tilbydes.«
»Det er lægen, som er ansvarlig for udredning af en patients symptomer, herunder vurdere disse og eventuelt henvise til relevante undersøgelser. Hvilken diagnose der stilles og behandling, den enkelte patient kan tilbydes, sker ligeledes på baggrund af en konkret individuel lægelig vurdering. Om en patient skal tilbydes /fortsætte behandling der er opstartet i udlandet vil således også bero på en konkret og individuel lægefaglig vurdering. Lægen skal drøfte eventuelle valgmuligheder, samt fordele og ulemper ved en behandling, med patienten. I behandlingsøjemed skal man altid overveje behandlingsgevinster i forhold til risikoen for blandt andet komplikationer. Lægen skal i den forbindelse udvise omhu og samvittighedsfuldhed jf. autorisationsloven. Det gælder for al udredning og behandling, at patienten ikke har krav på en specifik undersøgelse eller behandling, da det som sagt er et lægefagligt ansvar at vurdere, hvilken undersøgelser/behandling den konkrete patient vil kunne tilbydes. Vi kan ikke som Sundhedsstyrelse pålægge læger at bruge eller visitere til en specifik behandling, som lægerne ikke fagligt mener bør tilbydes. I de faglige miljøer sker der en løbende vurdering og udvikling af indholdet i de forskellige sundhedsfaglige tilbud, men beslutningen om at indføre en ny behandling i sundhedsvæsenet ligger hos sundhedsvæsenets driftsherrer (for eksempel regioner). Dertil har Medicinrådet og Behandlingsrådet også en rolle ift. at vurdere om behandlinger skal anbefales som standardbehandling i Danmark. Udviklingen af de sundhedsfaglige tilbud i Danmark baseres på viden og evidens, der er genereret både i ind- og udland. Diagnoser er sundhedsfaglige arbejdsredskaber, der bruges til betegnelse af sygdomsbilleder, og som afgrænser sygdomme i forhold til hinanden. En diagnose stilles ud fra en konkret vurdering, og er en beskrivelse og ikke en forklaring. Diagnosen er primært et redskab til sundhedsfaglig kommunikation, og bruges altså som et redskab til et fælles sprog blandt de sundhedsfaglige. Da sygdomsbilledet kan ændre sig, kan diagnosen det også, og det at man en gang har fået en diagnose, betyder ikke, at man vil have den for altid. Mulighederne for behandling i udlandet er reguleret af Bekendtgørelse om ret til sygehusbehandling m.v.1. Bekendtgørelsens kapitel 5 beskriver forholdene omkring patienters ret til behandling i udlandet. Hovedprincippet er, at regionerne varetager sygehusbehandling. Sundhedsstyrelsen fastsætter rammerne, herunder specialfunktioner i sygehusvæsenet og disses placering på sygehuse i landet. Specialvejledningerne beskriver også specialfunktioner, og hvilke sygehuse der er godkendt til at varetage dem. Sundhedsstyrelsen godkender, efter ansøgning, hvilke afdelinger i landet, der kan varetage specialfunktionerne. Specialfunktionerne handler om håndtering af tilstande, der er så sjældne eller komplekse, at de skal samles få steder i landet via højt specialiserede funktioner. Mennesker med sjældne sygdomme kan, som alle andre, få behov for behandling ved såvel afdelinger med regionsfunktion som ved højt specialiserede afdelinger. Dette afhænger af tilstanden og symptomernes sværhedsgrad. Af bekendtgørelsen om ret til sygehusbehandling mv. følger, at afdelingen med højeste ekspertise skal vurdere, om en højt specialiseret behandling er nødvendig, og om den vil kunne udføres i Danmark. Hvis en dansk sygehusafdeling, der besidder højeste ekspertise på området, vurderer, at nødvendig sygehusbehandling bør foregå ved en konkret klinik eller sygehus i udlandet, anmoder de om Sundhedsstyrelsens godkendelse af henvisningen dertil. Det vil sige, at hvis en læge, der besidder den højeste ekspertise på området, vurderer, at den behandling, en patient ønsker, ikke bør tilbydes, kan der dermed ikke henvises til behandling i udlandet. Sundhedsstyrelsen indgår ikke aftaler med udenlandske behandlere. Som beskrevet ovenfor er det den henvisende afdeling, der indgår disse aftaler og dermed skal sikre, at kvaliteten på det pågældende behandlingssted lever op til danske kvalitetsstandarder mv. Det er ligeledes den henvisende afdeling, der har den løbende dialog med det udenlandske sygehus.«Fuldt svar fra Sundhedsstyrelsen
Du har læst anden del af Lisa Klits historie. Du kan læse om hendes ufrivillige rejse, der nu er endt i et ønske om at få hjælp til at dø HER.