»Du er kræftfri. Tillykke! Vi afslutter dig herfra.«
Sådan lød beskeden til Michael Nørgaard Nielsen fra en ung turnuslæge i sommeren 2018.
Michael Nørgaard Nielsen var dog alt andet end kræftfri.
»Det er muligvis det mest groteske, jeg har oplevet i mit lange forløb. Jeg måtte forklare, at jeg havde forstadier til kræft i hele underlivet. At det ville være fatalt at afslutte mig,« fortæller den 49-årige mand.
B.T. har de seneste uger bragt historier fra patienter, der selv har måttet handle og navigere i et sundhedsvæsen, der er højt specialiseret, men hvor overblikket mangler, og det derfor bliver op til dem selv at tage ansvar for deres sygdom og behandling.
Michael Nørgaard Nielsen er en af de patienter, der selv tager ansvar, læser sine prøvesvar, stiller spørgsmål og får oversat lægesproget i sine journaler.
Men han opdagede desværre for sent, hvor aktiv man som patient skal være for at få den rigtige behandling.
Da han i 2011 blev tilknyttet reumatologisk afdeling på grund af en betændelsestilstand i ryggen, var han godt forberedt på sit møde med det danske sundhedsvæsen.
»Jeg havde det, jeg kalder en bøvl-liste med. En liste over ting, som jeg tænkte var relevant for lægerne. Heriblandt, at jeg havde problemer med at tisse, og at det blev værre og værre.«
Men gigtlægerne var ikke interesserede i Michael Nørgaard Nielsens problemer med vandladningen. Det skulle senere vise sig at få fatale konsekvenser.
Selvom Michael Nørgaard Nielsen havde været gift med sin kone i 11 år, foreslog en læge, at hans problemer med blæren måske skyldtes en kønssygdom. En anden læge mente, det var på grund af overvægt, og senere i forløbet foreslog hun, at der nok var tale om angst.
Imens blev Michael Nørgaard Nielsens symptomer værre og værre, og to år efter han første gang beskrev sine problemer, begyndte han at tisse blod.
Derfra gik det stærkt.
Formand for Lægeforeningen Andreas Rudkjøbing fortæller til B.T., at lægerne kan genkende problemstillingen, at patienter bliver mødt af et uigennemskueligt sundhedssystem, hvor overblikket mangler.
»Det er desværre også noget, vi oplever som læger i takt med, at systemet bliver mere komplekst,« siger Andreas Rudkjøbing.
Samme opfattelse har direktør i Danske Patienter Morten Freil:
»Der er ingen tvivl om, at de senere år med specialisering har båret rigtigt mange gode ting med sig blandt andet på kræftområdet, men sygdomsbilledet bliver mere og mere komplekst, og der er rigtigt mange sundhedspersoner inde over en patients behandling.«
Efter Michael Nørgaard Nielsen fik blod i urinen, skyndte gigtlægerne sig at sende ham videre til urologisk afdeling.
Det viste sig, at Michael Nørgaard Nielsen havde kræft i blæren, men selv om han nu havde en diagnose, begyndte det at gå op for Michael Nørgaard Nielsen, hvor meget han selv skulle involvere sig i sin behandling.
Det er nu halvandet år siden, at Michael Nørgaard Nielsen var tæt på at blive afsluttet som kræftpatient i sundhedsvæsenet.
Han havde selv været inde for at læse sin prøvesvar efter en operation og havde talt med en professor om dem. Professoren havde han fået tildelt som kontaktperson via en forsøgsordning.
»Jeg måtte til sidst forklare lægen, at der i laboratoriesvarene stod, at jeg fortsat havde forstadier til kræft i hele underlivet. ‘carcinoma in situ i hele resektionsranden’ var ordlyden,« fortæller Michael Nørgaard Nielsen, der husker, at lægen blev lidt fortørnet, indtil han fandt samme sted i journalen.
»Så blev det godt nok til en del 'øh' og 'jamen', indtil han konstaterede, at ‘så holder vi fortsat et godt øje med dig og vil se dig igen om tre måneder'. Tænk, alle dem der i bar glæde aldrig ville have reageret?,« spekulerer den 49-årige mand.
Netop en kontaktperson eller en patientansvarlig læge er en af de ting, som Danske Patienter og en række sundhedsordførere mener, kan forhindre, at patienter ender som kastebolde i systemet.
»Når alle har ansvaret, så er der ikke nogen, der har ansvar,« siger direktør i Danske Patienter Morten Freil.
Michael Nørgaard Nielsen modtager nu immunterapi mod sin sygdom, som forhåbentlig holder kræften i bero.
