Det var svært for Katja Barnholt at skjule både sit smil og sin bule på maven i løbet af 2018.

Inde i maven lå nemlig et ønskebarn, og selv om Katja i december 2018 måtte gennem et akut kejsersnit, var Katja og hendes kæreste klar til at byde 2019 og forældrerollen velkommen.

Men hvis man den dag, hvor Conrad kom til verden – 17. december 2018 – kunne fortælle det lykkelige par, hvad der ventede dem i første halvdel af 2019, ville de på ingen måde have troet på det.

Vi skal nemlig skrue tiden tre uger frem fra Conrads fødsel for at finde den episode, der startede ét langt mareridt.

Familien på tur ude i sneen
Familien på tur ude i sneen Foto: Byrd/Philip Flindt
Vis mere

Det er en morgen som alle andre, da Katja vækker sin seks uger gamle søn, men denne januardag er noget anderledes ved den lille guldklump.

Katja opdager nemlig straks, at der er blå mærker på Conrads arme, og de var der ikke, da hun puttede sin søn.

»Det var virkelig ikke rart at se, og vi havde faktisk kontaktet hospitalet et par gange ugerne før, da han et par gange trak vejret underligt. Så nu ringede vi igen,« fortæller Katja Barnholt i dag.

Kort efter stod der ambulanceførere i parrets stue, og hurtigt efter var de alle på vej mod Roskilde Sygehus.

Her er de blå mærker, som Katja opdagede på sin lille søn Conrad i 2018.
Her er de blå mærker, som Katja opdagede på sin lille søn Conrad i 2018.
Vis mere

Den efterfølgende tid står på en masse undersøgelser, der ikke er rare at overvære som forældre:

Blodprøver. Scanninger. Ilttilførsel. Og meget af det.

Roskilde Sygehus kan ikke gøre mere, så familien bliver sendt videre til Rigshospitalet, hvor en MR-scanning giver lægerne endnu et svar:

Lille Conrad har en blodprop i venstre baghoved, og den kan heldigvis behandles med blodfortyndende middel.

Sådan så lille Conrad ud kort tid efter fødslen.
Sådan så lille Conrad ud kort tid efter fødslen.
Vis mere

Efter et par uger kan familien igen komme hjem til huset i Greve, og ud over et par sygdomsforløb med høje infektionstal oplever de ikke flere ubehageligheder med Conrad.

Og så tænker du nok: Hvorfor skulle vi så høre om de blå mærker og blodproppen?

Jo, for nu skruer vi så tiden lidt mere frem.

Svangerskabsforgiftning, akut kejsersnit og et forfærdeligt ophold på flere hospitaler har nemlig ikke skræmt Katja og kæresten, så i foråret 2020 former der sig igen en lille bule på den 25-åriges mave.

Katja med sin nyfødte datter
Katja med sin nyfødte datter Foto: Philip Flindt
Vis mere

Denne gang er det to X-kromosomer, og 2. november 2020 kommer Lilly til verden.

Men der går ikke mange sekunder, før Katja bliver kastet direkte tilbage i følelsen af frygt og uvished om sit barns tilstand.

Da hun har ligget og holdt sin nyfødte baby ind til sig i et par minutter, tager kæresten over, men dér ser Katja straks noget, der bekymrer hende.

»Da han tager hende, kan jeg se nogle blå striber på hendes ryg, og jeg tænker bare: 'Åh nej. Ikke igen. Udvikler hun nu også en blodprop?',« fortæller Katja.

Mærker på Lillys mave.
Mærker på Lillys mave.
Vis mere

Lægerne undersøger Lilly, men hun får lov at komme hjem med forældrene kort tid efter.

Dér sker det dog flere gange, at den lille pige kaster blod op, men på hospitalet finder man ingen sygdomme.

31. december 2020 går det dog helt galt.

Klokken er netop slået 14, og pludselig får to måneder gamle Lilly kramper.

»Hun slår ud i sådan en flitsbue og kramper. Og pludselig bliver hun helt slap. Hun har også blå mærker i ansigtet. Det står på et kvarter, og det er helt forfærdeligt,« fortæller Katja.

Blåt mærke på Lillys kind.
Blåt mærke på Lillys kind.
Vis mere

Familien skal endnu en tur på hospitalet, og her får de en besked, der vækker dårlige minder:

En MR-scanning har vist en blødning på selve hjernen.

Katja og kæresten får dog Lilly med hjem igen, men 14 dage efter kramper hun igen, og denne gang er det værre.

»Hendes øjne flakker helt vildt. Det er så ubehageligt at se på,« husker Katja.

Katja med hendes nyfødte datter Lilly
Katja med hendes nyfødte datter Lilly Foto: Byrd/Philip Flindt
Vis mere

Så går turen til hospitalet igen, og denne gang viser en CT-scanning, at der er kommet væske i hovedet på Lilly.

Et par dage efter sprøjter væsken ud af Lilly, da lægerne på operationsbordet borer et hul i den lille piges hoved og lægger dræn ind.

Og så er vi kommet frem til i dag.

Lilly har det bedre efter operationen, men Katja sidder tilbage med ét altoverskyggende spørgsmål:

Hvad fejler mine børn?

»Hospitalerne er enige om, at der er en sammenhæng mellem Conrad og Lillys blå mærker, blodprop og blødning, men de har stadig ikke fundet den. Så vi ved ikke, hvad der er galt. Det er så hårdt,« siger Katja.

Hun har på sin Facebook skrevet et opslag, der er blevet delt næsten 10.000 gange, og hvor hun beder om erfaringer fra andre forældre eller læger.

»Vores ønske er at finde ud af, hvorfor det her sker, så vi ikke hele tiden skal gå og frygte, hvad der nu kan ske. Det er forfærdeligt at have det hængende over hovedet,« fortæller Katja.

Kæresten Thor og deres dreng Conrad
Kæresten Thor og deres dreng Conrad Foto: Byrd/Philip Flindt
Vis mere

Katja og hendes kæreste blev i processen indberettet til kommunen og politianmeldt for at have påført Conrad de blå mærker. Politiet valgte dog ikke at rejse sigtelse, da sagen var blevet undersøgt. B.T. er i besiddelsen af dokumentation for dette.