»Jeg er ved at finde ud af, hvem jeg er uden Bjørn. Jeg skal sætte mig selv fri til at agere uden, hvad Bjørn ville have sagt og gjort. Jeg har lænet mig meget op ad ham.«

Det er et år siden, at 53-årige Julie Rubow mistede sin mand gennem 25 års ægteskab, Bjørn Jacobsen.

Parret blev landskendt efter DR-dokumentaren 'En stille forsvinden', der handler om, hvordan det er langsomt at miste sin ægtefælle, en far til tre børn og sig selv til en demenssygdom.

Julie Rubow er nu igen aktuel med en ny bog, 'Jeg ser dig stadig', der udkom 10. september.

Familien samlet. Foto: Privat.
Familien samlet. Foto: Privat.
Vis mere

Fortællingen er ikke kun en historie om kærligheden, sorgen og smerten undervejs i et opslidende sygdomsforløb.

Den handler også om, hvordan det er at kæmpe mod det system, der burde hjælpe og aflaste de pårørende og de demente.

»Der er stadig så meget uvidenhed, stigmatisering og gamle overbevisninger om, hvad det vil sige at have en demenssygdom. Min mand blev slået i gulvet af antipsykotisk medicin, fordi der ikke var noget reelt behandlingstilbud,« siger Julie Rubow.

Bjørn Jacobsen var blot 48 år, da han fik sin diagnose i 2014. Han arbejdede som bankdirektør i Nordea med 300 ansatte under sig. Langsomt forsvandt hans evne til at tale, koncentrere sig og til at holde fast i livet.

Julie og Bjørn i december 2016.
Julie og Bjørn i december 2016.
Vis mere

Der er ingen tvivl om, at det er en kvinde med et budskab, der sidder foran mig.

Hendes og Bjørns historie skal bruges til at råbe politikerne op, så behandlingen målrettes den enkelte, fastslår Julie Rubow.

»Bjørn mistede hurtigt sit sprog, men han kunne stadig sanse og føle. Men desværre var der ingen, der så mennesket bag og gav sig tid til at give den omsorg, der var brug for. Der var ikke plads til, at han kunne være i livet uden medicin,« siger Julie Rubow.

Hun lovede sig selv, at han skulle blive hjemme til det sidste. Han skulle være i sine vante omgivelser på deres stråtækte vandmølle, Nybjerg Mølle, med naturen og familien, som han ønskede.

Julie Rubow og Bjørn Jacobsen blev gift 6. maj 1995. De mødte hinanden gennem fælles venner på Aarhus Universitet. Han studerede økonomi og hun statskundskab.
Julie Rubow og Bjørn Jacobsen blev gift 6. maj 1995. De mødte hinanden gennem fælles venner på Aarhus Universitet. Han studerede økonomi og hun statskundskab.
Vis mere

Bjørn blev dog så syg og udfarende, at han til sidst måtte indlægges på den lukkede psykiatriske afdeling. Det var her, han blev medicineret, så han blev 'håndterbar' og dermed underkendt som menneske ifølge sin hustru:

»Det lyder jo meget dyrt med personcentreret, målrettet omsorg, men jeg tror ikke, det er meget dyrere end tre indlæggelser på den lukkede. Der skal høj faglighed og menneskelig indsigt til at håndtere en dement og ikke skiftende plejepersonale, der ikke kender den demente,« siger Julie Rubow.

Hun kæmpede for Bjørns værdighed til det sidste, og selv om mange sagde, at hun burde trække sig for at passe på sig selv og børnene, gav hun aldrig slip, før han døde.

»Jeg kunne ikke give slip, for der ikke var ingen, der tog ansvar for Bjørns behandling, og hvad der var bedst for Bjørn. Jeg tror ikke, jeg gav slip på noget tidspunkt. Selv da han var blevet gjort til en grøntsag af al den medicin, og jeg ikke kunne komme i kontakt med ham. Jeg var ikke klar til at give op,« siger Julie Rubow.

B.T: besøgte Julie og Bjørn i 2016 i deres hjem ifm. en dokumentar om parrets kamp mod sygdommen.
B.T: besøgte Julie og Bjørn i 2016 i deres hjem ifm. en dokumentar om parrets kamp mod sygdommen. Foto: Michael Drost-Hansen
Vis mere

I dag mærker hun eftervirkningerne af fem år med Alzheimer som følgesvend og et mangelfuldt behandlingssystem:

»Det har været en befrielse at give mig hen til sorgen. Det er meget ensomt. Men det har jeg haft behov for. Det er først de seneste tre måneder, at jeg begyndt at få livslysten tilbage og kigge udad i stedet for indad. Jeg har været i 'stress-mode' i fem år og har oplevet en mental træthed, som jeg ikke vidste fandtes,« siger hun.

Hun bor også stadig på 'Møllen', Bjørns gamle barndomshjem og dér, hvor de skulle være blevet gamle sammen. Sebastian på 23 og Simon på 21 er flyttet hjemmefra. Mads på 17 bor stadig hjemme.

»Det er ikke altid let at bo i det, der har været Bjørns barndomshjem. Jeg skal finde ud af, om jeg kan gøre mig fri til at gøre det 100 procent mit,« siger hun.

Familien var i 2010 på skitur i St. Johann Im Pongau i Østrig. Drengene var hhv. 6, 10 og 12 år gamle.
Familien var i 2010 på skitur i St. Johann Im Pongau i Østrig. Drengene var hhv. 6, 10 og 12 år gamle.
Vis mere

Der er dog ingen tvivl om, at Bjørn stadig er overalt i Julies bevidsthed. I minderne, i deres fælles børn, i hendes hjerte.

»Jeg har fået sagt farvel til Bjørn og arbejdet med en bevidsthed omkring, at han altid vil være en del af mig. Men mit liv skal ikke længere være styret af ham. Jeg skal have defineret mig selv som hel uden ham. Det kan godt være, han ikke er her fysisk mere, men så er han her i hvert fald stadig i kraft af den ånd, han har påvirket mit liv med.«