Julie Sommer ligger i mørket. Med natbriller på. Og et beskyttende høreværn på sine ører.
Hendes sygdom gør, at den mindste lyd eller strejf af lys, udløser en frygtelig hovedpine eller smerter i hendes 32-årige krop. Engang var det anderledes. Der badede hun i solen og dansede til musikken.
Julie Sommer har sygdommen ME/CFS. En sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet – og en sygdom, hverken Sundhedsstyrelsen eller flere danske læger fortsat anerkender som en fysisk sygdom.
I sidste uge havde Julie Sommer besøg af én af de sidstnævnte. Hendes læge, Niels Iversen, der dagligt driver klinikken Lægerne ved Botanisk Have i København.
Og det besøg endte ifølge Julie Sommer som et levende mareridt.
»Han truede med at tvangsindlægge mig og understregede over for mig, at min sygdom er psykisk. Det er forfærdeligt – og jeg ved ikke, hvad jeg skal stille op. Jeg har ME. Jeg er ikke psykisk syg,« skriver Julie Sommer.
På en lydoptagelse, B.T. er i besiddelse af, siger lægen Niels Iversen, at han »ikke tror en skid på ME,« ligesom han erklærer, at de symptomer hun beskriver, som for eksempel at være smerteligt overfølsom over lyd og lys, er vrangforestillinger.
Det er selvom, at den overfølsomhed netop er et typisk symptom på sygdommen ME/CFS.
»Der er intet, jeg ønsker mere i denne verden end at blive rask, men for, at jeg kan drømme om at få det bedre, kræver det, at sundhedsvæsenet møder os med en opdateret viden om sygdommen,« skriver Julie Sommer.
B.T. har foreholdt Julie Sommers læge, Niels Iversen, kritikken og den skjulte lydoptagelse, men han ønsker ikke at kommentere på den konkrete patientsag.
Hvis du ikke vil udtale dig om sagen, kan du da udtale dig om de ting, du har sagt om ME/CFS?
»Ej, det kan jeg ikke. Jeg kan ikke udtale mig om patienter overhovedet.«
Du har sagt, du ikke tror på sygdommen?
»Jeg tænker, du skal stille mig et spørgsmål.«
Har du sagt, du ikke tror på ME/CFS?
»Nej, det har jeg ikke.«
Niels, der bliver stillet en alvorlig kritik af dig, hvor du har truet en patient med tvangsindlæggelse, fordi du ikke tror på hendes sygdom – det har vi på lydoptagelser. Jeg vil meget gerne tale med dig om sagen?
»Jeg har ikke nogen kommentarer til sagen.«
B.T. har således ikke kunnet få svar på, hvorfor Niels Iversen ikke tror på sygdommen, ligesom han ikke vil udtale sig om, hvorfor han har truet Julie Sommer med tvangsindlæggelse på grund af hendes symptomer på ME/CFS.
Julie Sommer selv er for dårlig til at ringe eller mødes til et interview, men hun har samlet kræfter til at skrive hendes svar i en besked.
Hendes veninde gennem 13 år, Henriette Heitmann, hjælper derfor med at fortælle hendes historie.
Henriette Heitmann har set Julie Sommer, hendes veninde, gå fra at være håbefuld, kreativ og kunstnerisk – til at ligge fortabt i mørket.
»Julie designede plakater for både Tivoli og Disney, og havde planer om at starte hendes egen virksomhed som mediegrafiker, inden hun blev syg,« fortæller Henriette Heitmann.
»Jeg håber, at hun med den rigtige behandling kan begynde at tegne lidt igen. Jeg har et lille håb, men det ser sort ud, når dem, der skal hjælpe hende, ikke engang tror på hendes sygdom.«
Julie Sommer er nemlig langt fra den eneste ME/CFS-patient, B.T. har været i kontakt med, der bliver mødt af stigmatisering – og hvad flere patienter, politikere, læger og professorer kategoriserer som en skadelig fejlbehandling i det danske sundhedsvæsen,
Et sundhedsvæsen, der ikke anerkender sygdommen som en neurologisk sygdom, men derimod kategoriserer ME/CFS som en funktionel lidelse.
Det er, på trods af at nogle af verdens største sundhedsorganer, som NICE (Det engelske sundhedsinstitut, red.) og WHO (Verdenssundhedsorganisationen, red.), for længst har anerkendt ME/CFS som en alvorlig, neurologisk og ikke mindst fysisk sygdom, ligesom kritisable undersøgelser fra både ind- og udland konkluderer et massivt svigt mod patientgruppen.
I Danmark vedtog et enigt folketing i 2019 desuden et forslag, der skulle forbedre vilkårene for danske ME/CFS-patienter.
Et forslag, der endnu ikke er blevet fulgt til dørs, ifølge patienter, politikere, professorer – ligesom B.T. i et interview med forhenværende vicedirektør i Sundhedsstyrelsen Helene Probst tidligere har afsløret, at væsentlige punkter ikke er blevet opfyldt.
B.T. har gennem de seneste seks måneder desuden været i kontakt med mere end 200 ME/CFS-patienter og pårørende, som Marie Louise Gustavussen, Eline Klitgaard og tidligere overlæge Bendt Nielsen, der alle deler en skæbne nær Julie Sommers.
Fælles for de mange patienter er, at de ikke føler, de får den rette hjælp i det danske sundhedsvæsen – og værst – ofte bliver mødt af øjne, der tror, de fejler noget psykisk frem for at lide af en alvorlig sygdom.
Julie Sommer, hendes veninde Henriette Heitmann og pårørende har i dag klaget over den pågældende læge, ligesom de kæmper for at passe på hende i et sundhedsvæsen, der indtil videre »kun har forværret hendes tilstand.«
Imens lukker Julie Sommer øjnene og bliver i mørket, mens hun knuger sig til et håb om, at hun en dag kan tåle lyset igen.
Julie Sommer ønsker ikke, at lydoptagelsen med lægen bliver offentliggjort, men har accepteret, at den bliver gengivet på skrift. B.T. er i besiddelse af lydoptagelsen.
