Pletterne begynder at komme i øjenkanten. Hvis de gror længere ind, mister han sit øje.

Og den seneste, han fik fjernet i tindingen, var så dyb, at der var hul hele vejen til knoglen. Jan Jørgensen lider af Gorlins syndrom – en sjælden sygdom, der giver øget risiko for hudkræft i ansigtet og på kroppen.

»Jeg har noget, der minder om 40 pletter med hudkræft på ryggen og 25 i hovedbunden, og så det løse på resten af kroppen. Og det bliver kun voldsommere,« fortæller 44-årige Jan fra Tinghøj.

Hans krops celler mangler den naturlige evne til at hæmme svulstdannelser, og det er en medfødt genetisk sygdom, som man regner med, at der kun er omkring 20 kendte tilfælde af i Danmark.

Foto: Byrd / Jesper Steensbeck
Vis mere

Desværre har hans to børn, sønnen Casper på 13 år og datteren Cecilie på fire år, arvet syndromet og er derfor nogle af de danskere, der bærer den sjældne sygdom. Noget, B.T. tidligere har skrevet om. Hos Casper er pletterne allerede begyndt at komme, og han har netop fået fjernet to kæbecyster.

»Det er et helt enormt psykisk pres at have to børn, der løbende går til kontrol, samtidig med at jeg selv skal have kemo resten af mit liv. Jeg er stresset og kan ikke sove,« fortæller Jan, hvis kone desuden er førtidspensionist på grund af piskesmæld.

Men det er ikke kun spekulationer om børnenes sygdom og egen kemobehandling, som Jan har kæmpet med. Det sorte hul, som han befinder sig i, blev nemlig gravet endnu dybere på grund af en fejl.

Hans psykiske stress udløste en reaktion en dag tilbage i juli, som viste sig at blive skelsættende for hans liv.

»Jeg får et krampeanfald, og min kone ringer 112. Da ambulancen kommer, er jeg blevet mig selv igen, men bliver alligevel kørt til sygehuset for at blive undersøgt. Og nærmest ud af ingenting bliver det konstateret, at det er epilepsi,« husker Jan, der benægtede, at han skulle have den neurologiske sygdom.

Efterfølgende får Jan undersøgt sin hjerne, og her viser det sig, at han har en lille prik fra arvæv fra en operation.

»For 25 år siden var jeg gennem to operationer i hjernen, fordi jeg havde hjernehindebetændelse, som udløses af Gorlins syndrom. Og dengang fik jeg at vide, at jeg ikke skulle være bange for, at jeg har epilepsi, hvis jeg fik et anfald. Det er nemlig en naturlig reaktion efter de to operationer,« fortæller Jan.

Og præcis som lægen forudsagde, fik Jan et anfald kort tid efter de to operationer. Det er i dag 25 år siden, og natten i sommer var første gang siden. Det står der i hans journal fra Aarhus Universitetshospital:

»Har været anfaldsfri siden 1996, da han blev opereret x 2 grundet hjerneabsces.«

Men på grund af den lille prik på hans hjerne, som er blevet dannet af arvæv fra operationen, betragtes anfaldet i juli som et førstegangs, uprovokeret anfald. Og får man konstateret epilepsi, begrænser det ens adgang til at køre bil.

Jan mistede derfor sit kørekort, hvilket betød, at han ikke længere kunne arbejde som renovationschauffør.

Men den købte han ikke. Og det viser sig at være klogt, at han valgte at anke sagen og kontakte privathospitalet Aleris-Hamlet for en ny undersøgelse.

I udredningen, som B.T. har set, står der, at massive stressfaktorer formentlig har været optakt til anfaldet – og at der altså ikke har været tale om epilepsi:

»På den baggrund mener jeg, man må rubricere anfaldet som stressudløst og altså ikke som uprovokeret. Denne ændring har betydning for kørselsforbuddet,« skriver Jens Feilberg, overlæge, speciallæge i neurologi, i udredningen.

Jan følte sig derfor fejldiagnosticeret. Og det gavnede ikke stressen, som han går til behandling for.

»Det føles helt forfærdeligt. Jeg havnede i et hul og var låst i systemet. Og vi bor fem kilometer uden for Varde, hvor der ikke er nogen muligheder med offentlig transport, så jeg er afhængig af min bil, når jeg skal køre til de forskellige sygehuse med mine børn, og når jeg selv skal have kemo,« siger Jan, der har fået sammensat et kemoforløb på Skejby Sygehus, som er nødvendigt for at holde Gorlins syndromet nede.

»Det kræver igen mit kørekort. Ellers kan jeg ikke komme frem og tilbage til sygehuset,« fastslår han.

Foto: Byrd / Jesper Steensbeck
Vis mere

Efter fire måneder uden tilladelse til at køre bil har Jan nu fået den gode nyhed fra sin advokat, at han har vundet sagen, og dermed fået sine to kørekort tilbage.

»Det er en kæmpe forløsning. Nu kan jeg starte på kemoen og de andre behandlinger, som er nødvendige for min sygdom. Og så er det også vigtigt for mig at vise, at selvom jeg er syg, kan jeg godt opnå min store drøm: at arbejde,« siger Jan.

Han frygtede, at han ville gå psykisk ned, hvis han skulle have givet slip på sit drømmejob som konsekvens af mistet kørekort. Specielt når der var tale om en fejldiagnosticering.

»Mit job betyder ubeskriveligt meget for mig. Det er ikke bare et 8-16-job for mig. Jeg elsker hårdt fysisk arbejde og at komme ud til kunderne,« siger Jan.

Det er Jans drømmejob at være skraldemand.
Det er Jans drømmejob at være skraldemand.
Vis mere