Kan man tillade sig at sige højt, at kærligheden til den, man elsker, er blevet en anden på grund af en uhelbredelig sygdom? Ina Lüders har gjort det. Men ikke alle synes, man i mødet med døden bør italesætte, at man måske mere er blevet venner end ægtefæller.
»Måske kunne vi sige, at vi ændrede vores forhold til at være bedste venner?«
Denne kommentar har sat sindene i kog på de sociale medier, efter dokumentaren 'Mens døden os skiller' første gang løb over skærmen på DR1 mandag aften.
En dokumentar, der følger Lasse Lüders, som blev ramt af den uhelbredelige sygdom ALS, og hans familie over to år frem til hans død i maj 2018. Han blev 38 år.
»Jeg tror, jeg havde den forestilling, at når nu vi elskede hinanden så højt, og hvis jeg elskede ham højt nok, så ville sygdommen forsvinde. Det gode vinder vel altid over det dårlige? Men jeg kunne mærke, at jo mere sygdommen tog fat, så blev det lige meget. ALS kom imellem os, og det kunne vi ikke undgå at forholde os til,« siger Ina Lüders.
B.T. mødte for første gang Ina og Lasse Lüders i marts 2016, ca. et år efter at Lasse havde fået sin diagnose. Dengang havde han stadig håbet og troen på, at han ville blive rask, selv om sygdommen, der ubarmhjertigt nedbryder kroppens motoriske nerveceller, var på vej til at æde alle hans muskler op. Selv tale- og synkefunktionen måtte til sidst give op.
»Det er en voldsom sygdom. Forstået på den måde, at man jo langsomt dør, og man lever i konstant angst over, hvornår det så sker. Du er hele tiden i alarmberedskab,« siger den i dag 41-årige Ina Lüders.
Hun forstår godt, at nogle mennesker efter at have set dokumentaren kan have svært ved at forstå, hvorfor deres kærlighed, som hun selv til at begynde med troede kunne overvinde alt, ændrede karakter.
»I andre ægteskaber, hvor folk er utro eller skilt, er det helt normalt at tale om, at kærligheden ikke længere er den samme, men fordi der er tale om et menneske, der skal dø, så får nogle folk følelsen af, at jeg træder på en døende mand,« siger Ina Lüders.
I dokumentaren kan man få indtrykket af, at hun overvejer at forlade Lasse, bl.a. fordi hun taler med Lasse om, at en ny mand måske en dag kunne dukke op. Men 'det kunne hun aldrig finde på', som hun selv formulerer det.
Hun holdt aldrig op med at elske manden, med hvem hun har fire børn i alderen tre til 12 år. Derfor bliver hun også ked af det, når nogle kalder hende 'afstumpet' på sociale medier.
»Nogle tænker måske, at jeg burde holde de følelser for mig selv. Det kunne jeg sikkert også. Men vi er jo alle forskellige i vores måde at håndtere sorg på og har forskellige forestillinger om, hvordan vi selv ville agere. Derfor synes jeg også, at dokumentaren er et godt udgangspunkt for dialog,« siger hun.
Hun er dog ked af, at hun nu pludselig skal forholde sig til 'en kamp' mellem hende og Lasse. Men hun trøster sig ved, at nogle mennesker kan se forbi hendes vrede rettet mod sygdommen.
»Det gør ondt at se på de skyggesider, man har i sig som menneske. Men det er jo ikke en kamp om opmærksomhed. Både den syge og den pårørende er jo et 'offer' på hver sin måde. Den syge, fordi han skal lide og dø alt for tidligt. Den pårørende, fordi vedkommende skal leve videre med en smerte og en sorg og en helt ny identitet,« siger hun.
Ina har svært ved at svare på, hvem der undervejs i sygdomsforløbet har passet på hende. Hun har haft en terapeut, hun har talt med, og hendes mor har været der og passet børnene og dermed hende. Veninderne har hun også talt med.
»Som mor tilsidesætter man jo sig selv for at være der for dem,« lyder svaret.
Ina kunne godt have tænkt sig et større hus, så Lasse kunne have fået sin egen afdeling, eller noget professionel hjælp til at håndtere de svære følelser.
Det var der dog ikke penge til, og familien fik afslag fra kommunen på en tilbygning til huset. Derfor kom Lasse på plejehjem i november 2016.
»Det var en hård beslutning for os begge, men sidenhen har vi snakket om, at det var det rigtige. Han havde brug for at kunne trække sig tilbage fra al den larm, som fire børn nu engang laver. Men han kom hjem mange gange om ugen, og vi forsøgte krampagtigt at holde fast i, at vi var en familie,« siger hun.
Omvendt ønsker Ina Lüders ikke at slå sig selv i hovedet med, hvad der kunne have været gjort anderledes. For det eneste, det gør, er, at 'det gør ondt', fordi 'du ikke kan ændre på det'.
»Det, jeg kan gøre nu, er at arbejde med det minde, jeg og børnene har om Lasse. Så vi ikke kun husker ham på et hospice fuldstændig indhyllet i klaustrofobisk angst, smerte og vrede, men som den stærke mand, han var,« siger hun.
ALS har for evigt forandret den lille familie, der hver dag tumler med sorgen over tabet af deres mand og far. Men de er alle på hver sin måde gode til at tale om det, når det er svært. Og tomrummet efter Lasse føles for tomt.
F.eks. mente 12-årige Karlo, da han forleden talte med sin mor, at han 'måtte være 15 indeni'. Men som Ina kunne fortælle ham, var han måske i virkeligheden meget ældre på grund af de ting, han har oplevet.
Ina er lige nu i gang med at starte en ny forening, 'Sorgplejersken'. Sorgplejerskerne skal hjælpe andre familier, der bliver ramt af alvorlig sygdom, til at bearbejde deres sorg. Måske ved at samle familien omkring et lys, der skal tændes, ved at tale sammen i familien eller ved at møde andre, der har mistet eller er ved det.
Så selv om Lasse ikke længere er der fysisk, og selv om hans sygdom var både uretfærdig og ubarmhjertig, har han ikke været syg forgæves.
Andet afsnit af dokumentaren 'Mens døden os skiller' kan ses mandag kl. 20.45 på DR1.
