»Det er svært at være i, fordi min mor sommetider stadig er der. Andre gange er hun der slet ikke. Hun har ændret personlighed og er grundlæggende reptil-hjernestyret.«

Sådan siger Marianne Gaalaas-Hansen, der har en dement mor.

Knap 400.000 danskere er ligesom Marianne pårørende til mennesker med en demensdiagnose. Og for dem kan diagnosen ramme hårdt.

Nogle oplever stress eller ligefrem depression. Andre 'nøjes' ved at føle sig nedslidt.

Marianne Gaalass-Hansen. Foto: Privat.
Marianne Gaalass-Hansen. Foto: Privat.
Vis mere

Derfor foreslår SF nu i forbindelse med finanslovforhandlingerne at sætte ind med mere – og hurtigere – hjælp og støtte til familierne, når diagnosen rammer.

»Demenssygdommen slider på de pårørende, for man føler jo et ansvar for dem, man elsker. Det kan være svært at håndtere, når den demenssyge skifter personlighed, eller når rollerne er byttet om, og man skal være omsorgsperson for sine egne forældre. Det skal de pårørende have hjælp til at håndtere,« siger sundhedsordfører Kirsten Normann Andersen.

Marianne Gaalaas-Hansen, der tidligere har delt aspekter af sin historie i B.T., mærker også presset, fire år inde i moderens sygdomsforløb.

»Jeg har en arbejdsgiver, der er fantastisk forstående. Men jeg er ofte presset, og jeg oplever dårlig samvittighed, fordi jeg også er nødt til at passe på mig selv,« siger hun.

Den 50-årige kvinde får desuden god støtte af sin søster.

»Det er altafgørende. Vi kan læne op os ad hinanden, når det er svært,« siger hun.

SF foreslår blandt andet, at den demensramte skal have ret til transport og ledsagelse til konsultationer og behandlinger. Læg dertil, at kommunerne skal kunne frikøbe en pårørende til opgaven, eller den demenssyge kan ledsages af en ansat, som vedkommende er tryg ved.

Den del hilser Marianne Gaalaas-Hansen velkommen.

»Det kan jo lyde frygteligt forkælet. Men man bliver jo lidt desperat. Vi har lige stået i en situation, hvor min søster måtte tage en fridag, fordi hun ikke har lige så fleksibelt et arbejde, som jeg har, « siger hun.

Marianne kunne i det hele taget godt tænke sig, at der var noget, der hed 'forældres første sygedag', ligesom det hedder barnets første sygedag. For når der opstår noget akut, bør de pårørende kunne være der for den demensramte.

SF foreslår også, at de pårørende skal kontaktes inden for to uger af demensdiagnosen, så de kan informeres om hjælp og støtte.

»For mig ville det være nok bare med en folder, så man vidste, hvem man skulle tage kontakt til,« siger Marianne Gaalaas-Hansen.

Endelig foreslår partiet, at alle kommuner bør have en såkaldt pårørendeguide, som har ansvar for at koordinere indsatsen.

»Måske har vi det oplevet anderledes, fordi min mor bor på plejehjem og derfor allerede har en pårørendeguide. Det ville nok havde været sværere, hvis min far skulle have været alene med hende derhjemme,« siger Marianne Gaalaas-Hansen.

I Alzheimerforeningen anerkender man behovet for bedre vilkår for de pårørende, men minder om et vigtigt aspekt:

»Pårørende er helt centrale personer for mennesker med demens. Men der er jo også personer, der ikke har nogen pårørende, og dem må vi ikke glemme. Når det så er sagt, så er jeg enig i, at der er behov for bedre støtte til de pårørende, for eksempel i form af hurtigere indsats, efter man har fået sin diagnose,« siger direktør Nis Peter Nissen.