Lyt til artiklen

Seks børn med muskelsvind har ikke ret til at få erstatning for, at læger sagde nej til at behandle dem med et dyrt lægemiddel.

Det har Højesteret slået fast tirsdag og dermed frifundet Ankenævnet for Patienterstatningen.

Forældrene til børnene rejste sagen, fordi de mente, at børnene havde tabt vigtige funktioner på grund af manglende behandling med præparatet Spinraza tilbage i 2017.

Spinraza har længe været genstand for debat, fordi en behandling kan koste flere millioner kroner om året.

Højesteret har imidlertid fundet, at lægerne, der undlod at give børnene den milliondyre medicin, handlede efter bedste evne og i tråd med gældende regler. Sådan lyder begrundelsen i en pressemeddelelse.

- De behandlende læger kunne med de ressourcer, der faktisk var til rådighed, reelt ikke ordinere det dyre lægemiddel Spinraza til seks børn med muskelsvind, skriver Højesteret.

Det var Medicinrådet, der rådgiver Danske Regioner om brugen af medicin, som afviste at udbrede brugen af lægemidlet til en bredere gruppe patienter.

Beslutningen var opsigtsvækkende, fordi rådet gik imod et flertal i dets eget fagudvalg.

Rådet havde gjort det klart, at man dog kunne gøre brug af Spinraza i enkelte tilfælde, hvis det blev vurderet, at midlet kunne gøre en reel forskel for patienten – og vurderingen måtte ikke afhænge af prisen.

Det blev imidlertid ikke vurderet, at nogle af de seks sager var egnet til behandlingen, og derfor har Højesteret ikke kunnet anfægte den afgørelse, som også landsretten nåede frem til.

De seks børn lider af muskelsvinddiagnosen spinal muskelatrofi (SMA). Præparatet Spinraza er udviklet specifikt til denne form for muskelsvind.

Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet, har tidligere forklaret, at det ikke kun er den dyre pris, der ligger til grund for rådets vurdering. Det handler også om medicinens dokumenterede effekt.

- Derfor er det meget vanskeligt for rådet at finde frem til, om der er et rimeligt forhold mellem effekten og den betaling, man forlanger for behandlingen, sagde Steen Werner Hansen i 2020.

/ritzau/