»Det har været hårdt - meget hårdt. Jeg har følt, at det hele var min skyld.«

Inderst inde har Siri godt vidst, at det selvfølgelig ikke er hendes skyld, at hun blev født med en hjerneskade. Men det har været svært i de hårde tider.

De hårde tider, hvor hendes mor, Pernille Baungaard, har kæmpet, kæmpet og atter kæmpet med kommunen.

Kæmpet for én person: Siri.

»I perioder har jeg haft den der følelse af, at nu er jeg nede og ramme bunden, og hvis ikke jeg får afsæt her, så knækker jeg halvt over,« fortæller Pernille Baungaard ved siden af datteren Siri Baungaard.

Siri har aldrig holdt af at være hovedperson i sine 22 år, selvom det er naturligt, når man er handicappet.

Denne torsdag i maj kan hun dog ikke løbe fra at være øverst på rollelisten.

Der hænger nemlig flag på dør 6B på bostedet Thomas Laubs Gade, hvor Siri bor.

Siri fylder 22 år, men mor Pernille var hurtig til at afvise et forslag fra B.T.s journalist før interviewet.

»Det er en sød tanke, men nej, I skal ikke tage kage med. Hun kan ikke lide alt den opmærksomhed,« sagde hun.

Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019.
Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Siri har en medfødt hjerneskade og en lang række diagnoser som spastisk lammelse, epilepsi, nedsat syn og autisme.

Med andre ord: Siri er afhængig af, at der er i realiteten altid er en, der kan hjælpe hende, og det er heldigvis tilfældet på bostedet, hvor hun nu har holdt til et par år.

Men sådan har det ikke altid været.

Derfor har Pernille, sammen med tusinder af andre danskere, meldt sig under hashtagget #enmillionstemmer, der har til formål at sætte fokus på handicapområdet, lange sagsbehandlingstider og et nærmest fjendtligt system.

For Pernilles vedkommende kom det store skred, da Siri var ni år og kommunalreformen netop var vedtaget.

»Det har altid været svært, men da hun blev ni år, ville vi ansøge om en handicapbil. Det tog tre år at få. Først en afvisning fra Københavns Kommune og herefter 15 måneder i Ankestyrelsen, før afgørelsen blev hjemsendt og omgjort,« fortæller Pernille Baungaard.

Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019.
Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Og Pernille er bestemt ikke den eneste, som har måttet sætte sin lid til Ankestyrelsen.

Tal viser, at hele 47 procent af alle kommunernes afgørelser i 2018 inden for børnehandicapområdet blev omgjort, når de endte hos Ankestyrelsen.

»Det ville være bedre, hvis kommunerne ikke havde en økonomisk gevinst ved at lade sagen gå til Ankestyrelsen,« siger Pernille Baungaard.

I det efterfølgende år var det med Pernilles ord »en lang kamp«, men det blev nærmest en krig, da Siri var 16 og et halvt år gammel.

Sagen er nemlig den, at en 18-års fødselsdag har en meget forskellige betydning for en handicappet person og en, der ikke er handicappet.

Normalt er det et par flotte gaver, en festlig aften og retten til at købe stærk spiritus, der venter en 18-års fødselar.

Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019.
Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Men fra den ene dag til den anden bliver livet vendt på hovedet for en handicappet person, når den fylder 18 år.

Boform, forsørgelsesgrundlag, ledsagerordninger og merudgifter er bare nogle af de ting, der skal tages stilling til.

Faktisk bortfalder alle aftaler med kommunen, der på ny skal »kortlægge den unges funktionsevne«.

Pernille havde læst om, at hele fundamentet forsvinder natten over, så hun tog allerede hul på voksenovergangen halvandet år før den store dag, selvom Københavns Kommune foreslog, at man begyndte et halvt år før.

Og hvor lang tid tror du så, at det tog, før alt var ordnet? Mere end to år.

»Vi har 11 forskellige sagsbehandlere på to et halvt år. Og da Siri var ved at fylde 18, boede hun på specialefterskole, og der havde kommunen ikke fundet et sted til hende,« fortæller Pernille.

Siri måtte hjem og bo hos mor igen.

»Det har været virkelig hårdt. Nu havde jeg endelig sluppet det hele, så jeg kunne få tingene gjort selv og vasket tøj. Og så skulle jeg hjem igen,« fortæller Siri.

I den forbindelse fik Siri besøg af en hjemmeplejevisitator, der skulle kortlægge, hvad den hjerneskadede kvinde skulle have hjælp til.

Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019.
Pernille, mor til hjerneskadet barn Siri. København, 23. maj 2019. Foto: Jens Nørgaard Larsen
Vis mere

Her fortalte Pernille, at Siri, der næsten ikke kan bruge sin højre hånd på grund af sin spastiske lammelse, skal have hjælp til at sætte håret op i en hestehale.

Men det var visitatoren ikke enig i.

»Jeg kender folk uden arme, der selv kan sætte håret op. Det skal hun bare lære,« sagde han ifølge Pernille.

Pernille fik diskuteret sig til, at Siri selvfølgelig skulle have den hjælp, og datteren kom også kort tid efter til bostedet Thomas Laubs Gade.

Men kommentaren er ifølge den 51-årige mor et godt tegn på den attitude, man bliver mødt af.

»Tonen har været hård, og når man kommer med et behov, så bliver man mistænkeliggjort fra det sekund, man træder ind ad døren. Det er nedværdigende, belastende og nedgørende,« siger hun.

Og det er dér, problemet er, mener Pernille.

»Det har aldrig været Siri, der har været problemet. Det har været kampen med systemet, og det er sådan, vi alle har det. Det er ikke dagligdagen med vores børn, men det opslidende 'samarbejde',« siger Pernille.

Belastende er det ifølge Pernille også, at man bliver ved med at spare på handicapområdet.

Det betyder i praksis, at Pernille og Siri hvert år har været til besparelsesmødet på det ellers velfungerende bosted.

Det er også besparelser, der betyder, at Siri går fra at have fem dage i såkaldt 'beskyttet beskæftigelse' til at have tre dage fra efteråret.

'Beskyttet beskæftigelse' kan eksempelvis være skolekurser eller arbejde, som man kan udføre, selvom man har nedsat funktionsevne.

Og det er en ændring, hun bestemt ikke ser frem til.

»Jeg frygter, at jeg kun skal gå i skole tre dage om ugen fra nu af. Hvad skal jeg lave de andre dage?,« spørger hun.

Heldigvis trives Siri nu på bostedet, hvor hun sommetider inviterer andre af de handicappede beboere til en snak i sin lejlighed.

Men når det er ugens sidste dag, skal hun være alene.

Klokken 12.15 hver søndag er det ugens højdepunkt, når Giro 413 lyder fra æteren, og de mange danskere rundt omkring i landet ønsker sange i radioprogrammet.

Det elsker Siri.

B.T. har præsenteret Københavns Kommune for Pernilles oplevelser, og de beklager sagens forløb.

»Denne historie fra 2015-16 er bestemt ikke tilfredsstillende. Siden dengang har vi på mange måder arbejdet på at forbedre indsatsen, så borgere med handicap og deres pårørende skal opleve en sammenhængende indsats.«

»Vi er udfordrede af presset økonomi og kompleks lovgivning, og vi er bestemt ikke i mål endnu, men vi arbejder hele tiden på at forbedre indsatsen,« siger borgercenterchef i Borgercenter Handicap, Mette Boskov Vedsman.