En rejse udsprunget af afmagt sendte i sidste uge Henrik Grønning, Kristina Hansen og Jane Heltborg hele vejen fra Aalborg til Köln.
»Det var ikke ligefrem en ferie,« fortæller manden bag rattet, Henrik Grønning.
900 kilometer var strækningen fra deres respektive hjem i Danmark til en behandling, der forhåbentlig ville give både 51-årige Jane Heltborg og 30-årige Kristina Hansen et glimt af håb.
De har sygdommen ME/CFS. En kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet, men som i Danmark behandles som værende en funktionel lidelse.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som behandling ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser den.
B.T. har i en længere artikelserie været i kontakt med cirka 200 patienter, der fortæller, at de har fået det værre af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen end det modsatte.
Flere fortæller, at de enten er blevet stemplet som psykiatriske patienter – eller er blevet invaliderede i forsøget på at træne sig raske.
Det gælder også for Jane Heltborg og Kristina Hansen, der derfor er søgt mod udlandet for at få behandlinger, som måske kan give dem glimt af det liv, de engang havde – tilbage.
Et liv, der er smuldret, siden de fik diagnosen.
»Det er forfærdeligt. Det eneste, jeg tænker på om morgenen, er, at jeg håber på ikke at vågne igen – for jeg orker ikke en dag mere. Timer føles som minutter, og min situation bliver bare værre og værre for hver dag, der går,« siger Kristina Hansen, der inden hun fik diagnosen for fire år siden levede et liv fyldt med fest, veninder og glade dage.
Jane Heltborg har haft diagnosen siden hendes børn var ti og 13 år. I dag er de voksne.
»Jeg blev til sidst så dårlig, at jeg ikke længere kunne kramme mine børn – og ingen kunne hjælpe mig i sundhedssystemet,« fortæller hun.
Begge kvinder har kæmpet en opslidende kamp for at blive lyttet til og taget alvorligt i det danske sundhedsvæsen, fortæller de. Men ingen ører var åbne for Kristina Hansen og Jane Heltborgs stemmer.
Siden er de søgt mod udlandet, hvor de for kort tid siden fandt frem til en klinik i Köln, der blandt andet behandler ME/CFS-patienter – hvoraf flere patienter har oplevet en forbedrende effekt.
Derfor kontaktede de Henrik Grønning, en bekendt til Kristina Hansen, der i flere år har set måbende til, mens hun blot fik det værre og værre.
»Jeg blev vred og frustreret over at se en kvinde, der gik fra at være ung og i live til sengebundet – og den anden så dårlig, at hun ikke længere kunne give sit barn et knus,« fortæller Henrik Grønning, der ikke tøvede med at tage imod håndsrækningen.
Behandlingen i Köln har endnu ikke har vist sig til fulde, men Kristina Hansen fortæller, at hun under besøget på klinikken mærkede en snert af forbedring – men at omkostningerne for rejsen og behandlingen var for høje til at fortsætte.
»Hvis jeg fik midlerne, hjælpen, eller hvis lignende behandlingstilbud fandtes i Danmark, kunne jeg potentielt have fået en markant forbedring,« fortæller hun.
I lande som Tyskland, Belgien, Sverige, Australien og USA anerkender man, modsat Danmark, at ME/CFS er en neurologisk fysisk sygdom – ligesom den nyeste forskning på området fra det engelske sundhedsinstitut taler mod de danske anbefalinger.
I 2019 vedtog også et enstemmigt folketing et forslag, der skulle forbedre vilkårene for ME/CFS-patienter ved at adskille lidelsen fra funktionelle lidelser, samt at der skulle være et specialiseret forløb for patientgruppen.
Det er som bekendt ikke sket endnu.
Og det har altså fået desperationen frem hos flere patienter, som Kristina Hansen og Jane Heltborg, der ikke nærer håb om at få det bedre i deres hjemland.
Såfremt de to kvinder vil forsøge videre med andre behandlinger, står Henrik Grønning da også klar igen.
»Jeg kører dem gerne til behandlinger rundt om i verden – de er blevet svigtet af systemet og får absolut ingen hjælp i Danmark. Jeg begriber ikke, at man kan efterlade dødssyge patienter til sig selv,« afslutter han.
B.T. har ad flere omgange foreholdt Sundhedsstyrelsen til patienternes oplevelse, international forskning samt andre landes anerkendelse af sygdommen som værende neurologisk frem for funktionel – og at anbefalingerne i Danmark, ifølge patienterne, har forværret deres tilstand.
Sundhedsstyrelsen har derpå fastholdt, at den danske model hjælper patienterne, men at det fortsat er et område, hvor der mangler fuldstændig viden og forskning.
