»Jeg havde følelsen af, at jeg ville være en dårlig mor over for Cleo, hvis ikke jeg gjorde noget.«

»Samtidig fyldte det også meget i mine tanker, om jeg virkelig var en god mor for Thea, når jeg sagde ja til at gennemgå så stor en operation, fordi jeg så ikke ville kunne være der for hende på samme måde, som jeg plejer.«

Sådan lyder det fra 26-årige Sabine, der er mor til 16 måneder gamle Cleo og treårige Thea.

Det er tre måneder siden, at tankerne her udformede sig i hendes hoved.

Mor og datter efter operationen. Foto: Privat.
Mor og datter efter operationen. Foto: Privat.
Vis mere

Fysisk er hun stadig ikke kommet sig helt endnu, efter hun valgte at lade lægerne lægge hende i fuld narkose på Rigshospitalets transplantationsafdeling, hvor de fjernede et stykke af hendes lever.

For hendes datters skyld.

»Jeg skal stadig passe på med at løfte tungt,« siger moderen.

Hun har et cirka 30 centimeter stort ar på maven. Dér hvor lægerne har været inde.

Cleo og storesøster Thea på hospitalet. Foto: Privat.
Cleo og storesøster Thea på hospitalet. Foto: Privat.
Vis mere

Cleo har også et ar. Det fylder hele maven på den lille pige.

Hun er lykkeligt uvidende om den alvor, der ellers ramte hende i en alder af bare otte uger.

Hun ved heller ikke, at hun blot er nummer to menneske herhjemme, som lægerne transplanterer en lever med hjælp fra en levende donor. Det er højst usædvanligt.

Normalt bruger man døde hjernedøde donorer.

Men på grund af manglen på donorer til små børn har Rigshospitalet for nogle få måneder siden valgt at åbne op for, at også levende pårørende fremover kan donere deres lever.

De har nemlig en meget dygtig kirurg og et tilhørende team af fagpersonale tilknyttet, som har de rigtige færdigheder, som kræves for at gennemføre en så omfattende operation.

På trods af tankerne om, at hun ikke kunne være der for begge børn, hvis Cleo skulle transplanteres, var hun ikke i tvivl om at tilbyde sig selv som levende donor, hvis der ikke var noget match fra hjernedøde donorer.

»Hvis en af os kunne bruges, så var vi ikke i tvivl om, at de skulle tage fra os. Det viste sig så senere hen, at det kun var mig, der var et match,« siger Sabina Nielsen, kæreste med far til børnene, 31-årige Lars.

Familien samlet i hjemmet på Falster. Foto: Anne-Dorthe Wiens/Byrd.
Familien samlet i hjemmet på Falster. Foto: Anne-Dorthe Wiens/Byrd.
Vis mere

Opgørelser viser ellers, at omkring 25 procent af de børn, der får transplantationen, dør på grund af komplikationer, eller fordi de er for syge til at klare operationen. Men fokus var et helt andet sted for familien.

»Vi var blevet rådet til ikke at google. Så det gjorde vi ikke,« siger Sabine Nielsen.

Da Cleo blev født i februar 2019, havde parret ikke i deres vildeste fantasi forestillet sig, at de lidt over et år senere skulle have gennemlevet to store operationer.

»Man tror jo altid, det rammer naboen. Men det gør det bare ikke altid. Det var meget uvirkeligt at stå med et kronisk sygt barn,« siger moderen.

Efter organtransplantationen. Foto: Privat.
Efter organtransplantationen. Foto: Privat.
Vis mere

Det viste sig, at Cleo var født med leversygdommen galdevejsatresi. Sygdommen medfører totalt stop af galdeafløb fra lever til tarm, og derfor ophobes galden i leveren og skader leverfunktionen.

Ubehandlet vil leverforandringerne blive værre og værre og give komplikationer i form af dårlig trivsel, knoglebrud og åreknuder på spiserøret. I værste fald kan levertransplantation blive nødvendig.

I første omgang – i april 2019 – forsøgte lægerne at operere Cleo ved at etablere et galdeafløb fra lever til tarm. Men operationen var ikke nok til at redde Cleos lever. Nogle måneder senere blev 'værste fald' derfor en realitet.

»Jeg syntes, det var hårdt at vide, at hvis ikke hun fik en ny lever, så ville hun dø,« siger Sabine Nielsen.

Før transplantationen blev Cleo opereret for at se, om man kunne etablere et galdeafløb fra lever til tarm. Men operationen var ikke nok til at redde Cleos lever, og derfor skulle hun transplanteres. Foto: Privat.
Før transplantationen blev Cleo opereret for at se, om man kunne etablere et galdeafløb fra lever til tarm. Men operationen var ikke nok til at redde Cleos lever, og derfor skulle hun transplanteres. Foto: Privat.
Vis mere

Inden den store organtransplantation fandt sted i april i år, nåede Cleo dog at opleve alvorlige komplikationer til sin sygdom. Blandt andet sprang en åreknude i begyndelsen af året i spiserøret på den lille pige, så hun gylpede store mængder blod op.

Lægerne reddede hendes liv, fordi hun tilfældigvis befandt sig på hospitalet, og de hurtigt kunne træde til.

Miraklernes tid var dog ikke forbi.

Et nu transplanteret stykke lever fra Sabine Nielsen vokser i Cleos krop i takt med, at Cleo bliver større.

Sabine sammen med datteren Cleo tre måneder efter operationen. Foto: Anne-Dorthe Wiens/Byrd.
Sabine sammen med datteren Cleo tre måneder efter operationen. Foto: Anne-Dorthe Wiens/Byrd.
Vis mere

Ifølge lægerne stod Cleo ellers inden operationen 'med det ene ben i graven'. Men i dag suser hun rundt og leger på gulvet som enhver anden 16 måneder gammel baby.

Hun pludrer, og – vigtigst af alt – hun vokser, som hun skal. Lægerne regner ikke med, at der vil blive behov for en ny transplantation senere, selvom der naturligvis ikke er nogen garanti.

Sabine Nielsen husker ikke meget fra dagen med selve transplantationen, der fandt sted 29. april i år.

Kun arrene på hendes egen og datterens mave vidner om de skæbnesvangre 10 timer på operationsstuen, hvor læger i verdensklasse reddede Cleos liv.