»Mor og far virkede glade, men jeg kunne se, at de indeni havde det svært, så jeg kunne ikke rigtig komme til dem med dumme tanker og tale om alt det, jeg var bange for.«
For 15-årige Benjamin Bjerregaard Mathiesen har det været forbundet med kærlighed, men også en stor bekymring at vokse op med en handicappet lillesøster.
Da Benjamins lillesøster, Victoria Hope, blev født, led hun af mangel på blodplader i blodet, hvilket betød, at hun fik blødninger i hjernen. Som konsekvens af den hårde start på livet har Victoria fået hjerneskader, cerebral parese, epilepsi og infantil autisme.
Men for den dengang kun 5-årige Benjamin opstod en særlig forbindelse til den lille pige i hospitalsvuggen.
»Ligesom alle andre søskende kan hun være en rigtig møgunge, men jeg elsker hende for alt, hun er,« fortæller en stolt storebror.
Victoria har også synsproblemer, en sensitiv hørelse og sover ikke mange timer om natten – kort sagt kan hun ikke være alene. Det er udfordringer, der har betydet, at familien har måttet indrette deres hverdag på ny og udvise ekstra hensyn til Victorias behov.
Men at tage særligt hensyn kan være en svær kunst at mestre, når man selv kun er et barn.
»Før i tiden spillede jeg trommer, hvilket larmer, og det kan Victoria ikke klare. Mor var nødt til at gå med Victoria, hvis jeg skulle spille. Det var ikke slemt, men det kan godt være frustrerende, at Victoria ikke altid er så rummelig,« siger Benjamin, der til dagligt går i 9. klasse. I dag spiller han guitar, hvilket Victoria bedre kan klare.
At vokse op med en handicappet lillesøster kan være svært for mange jævnaldrende at forstå, og man kan derfor føle sig alene med sine tanker. Tanker, der ifølge Benjamin kan være svære at dele med sine forældre.
»Det har været svært at se mine forældre være kede af det. Når min søster bliver syg, så må jeg nogle gange tale min mor til ro – også når jeg er bange,« siger Benjamin, der altid er indlagt med Victoria på hospitalet.
Et voldsomt epilepsianfald sendte engang Victoria i kunstig koma, hvilket betyder, at Benjamin altid har sin mobil på sig.
»Vi er tætte, og det er vigtigt for mig at være hos hende. Det giver mig ro at vide, hvad der foregår,« siger han.
En dag satte Benjamin sig ned og læste bogen 'Mit unikke barn med knækket vinge', som hans mor, Gitte Bjerregaard Mathiesen, har skrevet. Men der var et problem.
»Bogen var skrevet fra voksne til voksne. Jeg gik på biblioteket og opdagede, at der ikke var skrevet noget fra søskende til søskende, så jeg tænkte: Det gør jeg,« siger Benjamin, der i en alder af 14 år begyndte at skrive bogen 'Zebra på rejse'.
Den 60-sider lange bog fik sin titel, fordi Victoria som barn sagde »jeg har zebra på rejse,« da hun ikke kunne udtale diagnosen cerebral parese.
Bogen har allerede solgt over 200 eksemplarer, og overskuddet har Benjamin en helt særlig plan med.
»Jeg har valgt at donere penge til Danske Hospitalsklovne, fordi de har givet mig et pusterum, når jeg har været indlagt med min søster på børneafdelingen,« siger han. I videoen øverst i artiklen kan du se, hvor mange penge, Benjamin har doneret.
For den 15-årige er håbet, at bogen kan støtte andre, der står i samme situation.
