22-årige Marie Holm Laursen, der har knogler, som kan brække så let som glas, kan for første gang i sit liv håbe på, at ny medicin vil kunne hjælpe hende.

»Jeg har ikke brækket en knogle siden februar, som er længe for mig. Det kan sagtens skyldes medicinen, men jeg ved det ikke,« siger hun.

Marie Holm Laursen blev landskendt, da hun i 2014 stod frem i TV2-dokumentaren 'Pigen med knogler af glas'.

Hun lider af den sjældne sygdom medfødt knogleskørhed, som gør, at hendes knogler brækker meget let. Marie Holm Laursen har således oplevet at brække en arm, et ben eller en anden knogle mellem 500 og 1.000 gange.

Marie Holm Laursen er en livsglad pige, også selvom hun er hårdt ramt af sin sygdom.
Marie Holm Laursen er en livsglad pige, også selvom hun er hårdt ramt af sin sygdom.
Vis mere

Sommetider skal der ikke så meget til. F.eks. har hun brækket en knogle, da hun skulle skære i en frossen suppe, eller da hun skulle bevæge sig fra sin kørestol og over i sin seng.

»Det er meget smertefuldt, men på en eller anden måde lærer man at være i det,« siger Marie Holm Laursen, der bor i en lejlighed i Aarhus, hvor forskellige hjælpere på skift hjælper hende.

For tiden er hun med i et forskningsprojekt på Aarhus Universitetshospital, hvor hun får en ny type medicin, der muligvis kan hjælpe med at få styrket knoglerne. Den vil ikke kunne helbrede hende, men mindske antallet af brud.

»Jeg er jo mega glad for at få lov til at være med, og det er fedt, at nogen bruger tid på at forske i min sygdom. Det havde jeg ikke tænkt var en mulighed,« siger hun.

Marie i sin lejlighed i Aarhus.
Marie i sin lejlighed i Aarhus.
Vis mere

Foreløbige internationale resultater tyder på, at medicinen virker, men i hvilken dosis og hvor ofte man skal have medicinen, er endnu uvist. Marie har fået medicinen i en blodåre en gang om måneden siden september, selvom forskerne ellers til at begynde med tøvede med at tage hende med i forsøget.

For at kunne undersøge effekten af medicinen på knoglevævet skal der kunne måles på knoglerne i løbet af forsøget, og det kan man ikke, hvis der er metal i knoglevævet, som skal undersøges.

Maries krop er fyldt med stænger og skruer, der holder hende sammen. Men stængerne fylder ikke knoglerne helt ud, fordi hun har fået dem indsat i en meget ung alder. Det betød, at hun alligevel kunne deltage.

»Når man fornemmer et håb, så vil man bare gerne derhen. Men jeg kender ikke effekten endnu, fordi det er begrænset, hvad vi får af information,« siger Marie Holm Laursen.

Marie Holm Laursen sidder i kørestol og har dagligt hjælpere, som kommer og hjælper hende.
Marie Holm Laursen sidder i kørestol og har dagligt hjælpere, som kommer og hjælper hende.
Vis mere

Hun ved dog, at der bliver givet tre forskellige doser af medicin til de forskellige testpersoner. Om hun får en stor eller lille dosis, ved hun ikke. Marie skal have medicinen i ca. et år, før forskerne kan konkludere, om det har haft en effekt på netop hende.

»Jeg passer selvfølgelig på med at håbe for meget. Men det ville da være en kæmpe frihed ikke at brække så mange knogler,« siger hun.

I weekenden har Marie været til Northside Festival. For selvom hun sidder i kørestol og har 'lorte-dage' pga. sygdommen, nærmest insisterer hun på at opføre sig som andre 22-årige.

»Det er bare så vigtigt, at jeg får vendt min situation til noget positivt. Jeg må fokusere på det, der giver mening og glæde. Og det er klart det sociale.«