Gitte Krupsdahl bruger hele sin vågne tid på at tage sig af sin søn Willie på 14 år.  

Han lider af en sygdom med stærkt nedsat hørelse og syn, og hun bruger, hvad der i arbejdstid svarer til et fuldtidsjob på at være pårørende for ham. 

Og det er hun ikke alene om.   

Ifølge en ny undersøgelse lavet af Danske Patienter bruger hver tredje pårørende til sårbare børn 10 timer om ugen på at være pårørende.

»Hvis jeg giver slip, hvem griber ham så?,« siger Gitte Krupsdahl, der er formand for CHARGE Foreningen Danmark til B.T. 

Undersøgelsen viser, at knap halvdelen af Danmarks befolkning er pårørende, og at langt de fleste bliver det i løbet af livet. 

Her er Gitte Krupsdahl blandt de 14 procent, som er pårørende til et familiemedlem. 

»Udover de timer, hvor jeg selv har overvågning af hans respirator, som er ca. 36 timer om ugen, bruger jeg gennemsnitlig 10 timer om ugen på blandt andet møder, telefonsamtaler, opfølgning på møder, søge hjælp gennem kommunen, medicin og udstyr. Og så er jeg jo altid mor,« siger hun til B.T.

På grund af hendes søns komplekse sygdom oplever Gitte Krupsdahl, at det er svært at få hjælp til at være pårørende.

»Jeg kæmper rigtig meget med, at der så stor forskel på, hvordan min søns behandlingsforløb bliver fortolket forskelligt regionerne imellem. Regionerne læser ikke lovgivningen ens og systemerne taler ikke sammen. Derfor er og bliver det altid mig, som er tovholder på mit barns forløb«, siger hun. 

Over halvdelen af de adspurgte i undersøgelsen har en ambivalent oplevelse af at være pårørende. 

4 ud af 5 oplever, at de gør en forskel, og at det giver dem en tættere relation til den nærtstående. Dog oplever lidt under halvdelen at skulle tilsidesætte sig selv og egne behov.

»Min søn har komplekse udfordringer, og derfor forstår jeg godt, at samarbejdet mellem regionerne bliver udfordret, for de har ikke noget at sammenligne med. Men det gør det ikke mindre svært«, siger Gitte Krupsdahl.

Hun fortsætter:

»Efter mange år med livstruende operationer og sygdomsperioder er det klart, at der kommer en tid, hvor jeg, som mor, skal hele, og lære at sige »husk at pas på dig selv,« siger hun.

Danske Patienter konkluderer i undersøgelsen, at de pårørende efterspørger mere rådgivning og viden omkring tilbud i det offentlige.