Demenspatienter og deres pårørende ender som kastebolde i et system, hvor kommunikationen ikke fungerer.
Det mener Julie Rubow, der er hustru til den demensramte Bjørn Jacobsen. Hun har mærket systemets udfordringer på egen krop.
Parrets fortælling er de seneste uger blevet rullet ud i dokumentaren ‘En stille forsvinden’, men der er sket meget, siden kameraholdet fulgte parret.
Det fortæller Julie Rubow i en pressemeddelelse sendt ud af Alzheimerforeningen. Hun beskriver, hvordan 53-årige Bjørn Jacobsen siden optagelserne har været indlagt på psykiatrisk ad flere omgange, hvor han har været udadreagerende og angst.
Hun beretter desuden, hvordan hun har oplevet at blive kastet frem og tilbage mellem de forskellige dele af sundhedssystemet. Og det har været kaotisk:
»I hele processen er vi blevet mødt med velvillighed fra sundhedspersonalet, men det er, som om ingen tager det overordnede ansvar for behandlingen.«
Det har blandt andet betydet, at Bjørn Jacobsen på et tidspunkt modtog så store doser psykofarma, at det kunne have været dødelig for ham. Han slap med livet i behold, men han fik hjerneblødningslignende symptomer og mistede evnen til at kunne synke.
Bjørn var - med Julies ord - gjort til en grøntsag, der ikke kunne rejse sig, spise selv eller tale. Alt sammen, fordi ingen i systemet havde det overordnede overblik.
Af samme årsag er Julie Rubow selv endt med at blive en form for koordinator på sin mands forløb.
Og det er ikke ukendt, at pårørende til demenspatienter ender i den situation, fortæller Birgitte Vølund, der er formand i Alzheimerforeningen til B.T.:
»Det er helt urimeligt, at mennesker bliver udsat for sådan noget. Vi ender med to patienter i stedet for én, fordi den pårørerende brænder ud til sidst.«
Hun kalder det både uetisk, umenneskeligt og uværdigt, at pårørende ender med den opgave, det er at skulle overskue hele sundhedssystemet.
Endnu værre er det for de patienter, der modsat Bjørn Jacobsen ikke har én, der tager ansvar for forløbet.
»Patienter og pårørende lider, fordi kommunikationen ikke fungerer. Alt for meget går galt, fordi fagpersoner ikke ved nok om hinandens kompetencer og handlemuligheder på tværs af sundhedssystemet.«
Derfor efterlyser hun handling fra både fagpersoner og politikere. En løsning kunne eksempelvis være at indføre demenspakker, ligesom der også findes kræftpakker, lyder det.
»En mulighed kunne være, at der allerede 48 timer, efter patienten får diagnosen, står en kvalificeret fagperson med viden, indsigt i systemet og menneskelige kompetencer, der kan følge forløbet.«
Uanset hvad, skal der i hvert fald gøres noget nu, slår hun fast:
»Alle taler om sammenhængende forløb og har gjort de i 20 år, men intet har ændret sig,« siger hun og fortsætter:
»Vi smider menneskeliv, kvalitet og ressourcer på bålet, fordi vi ikke gør tingene ordentligt. Vi er nødt til at gøre noget nu.«
B.T. forsøger at få en uddybende kommentar fra Julie Rubow.
