For fire år siden jublede Esben og Vibeke Gustavussen fra deres hjem på Fanø.

Et enigt folketing havde besluttet, at der snart ville komme hjælp til deres datter og de tusindvis af andre patienter, der indtil videre havde ligget i mørket. I smerter. Og værst af alt: Uden håb.

Men glæden blev hurtigt erstattet af skuffelse for landets ME/CFS-patienter og deres pårørende, fortæller forældreparret. 

Fredag »jubler de igen,« og denne gang håber de inderligt, at smilet holder, fortæller de.

»Man kan godt føle sig en smule til grin, når man prøver at trænge igennem i så mange år, uden at der sker noget. Det er så dejligt, at der endelig sker noget, som vi har kæmpet for i så mange år,« siger Esben og Vibeke Gustavussen.

Deres datter, 32-årige Marie Louise Gustavussen, lider af sygdommen ME/CFS, der ifølge internationale retningslinjer og WHO er en alvorlig, neurologisk sygdom.

I Danmark betegnes ME/CFS imidlertid som en funktionel lidelse, hvilket har udløst massiv kritik.

Den danske tilgang har både forværret patienternes tilstand, og bidraget til at stigmatisere patienter og pårørende i sundhedsvæsenet, lyder kritikken blandt andet.

I 2019, da Esben og Vibeke Gustavussen senest jublede, vedtog et enigt folketing forslaget V82. 

Et forslag, der skulle forbedre vilkårene for landets ME/CFS-patienter ved blandt andet at adskille sygdommen fra samlebetegnelsen 'funktionelle lidelser', så patienterne kunne modtage en anden behandling.

Men folketingsbeslutningen løb ud i sandet. Der skete ingenting, mens deres datter, og landets mange øvrige ME/CFS-patienter,  kun fik det værre, fortæller forældreparret. 

Sundhedsministeren går aktivt ind i sagen
Fredag er der således håb igen. Sundhedsministeriet oplyser fredag til B.T., at man nu vil kaste 1,5 millioner kroner efter at blive klogere på den internationale forskning på området.

»Flere af dem, der er ramt af ME, er stærkt påvirkede af lidelsen, og derfor forsøger man både herhjemme og i udlandet at blive klogere på, hvordan man bliver bedre til at stille diagnosen og behandle patienter med ME,« skriver sundhedsminister, Sophie Løhde (V), i et skriftligt svar til B.T. og fortsætter:

»Vi skal så vidt muligt bruge international forskning og de erfaringer, som findes på området, til at styrke indsatserne i det danske sundhedsvæsen. Derfor vil vi sætte penge af til, at vi kan få afdækket og samlet den nyeste viden på ME-området med henblik på, at vi bliver bedre i stand til at hjælpe dem, som er ramt af lidelsen.«

Sundhedsminister, Sophie Løhde (V), vil nu afsætte 1,5 millioner kroner til, at man kan blive klogere på den internationale forskning på ME-området. Det sker efter flere års opråb fra patienter, pårørende, politikere, professorer og læger, 
Sundhedsminister, Sophie Løhde (V), vil nu afsætte 1,5 millioner kroner til, at man kan blive klogere på den internationale forskning på ME-området. Det sker efter flere års opråb fra patienter, pårørende, politikere, professorer og læger,  Foto: Liselotte Sabroe/Ritzau Scanpix
Vis mere

Selvom det politiske tiltag kommer efter mange års kamp, er lettelsen ikke til at tage fejl af hos Esben og Vibeke Gustavussen. I sidste måned var de til møde med ministeren, hvor de fremlagde de præcis samme oplysninger, der kom frem forud for V82 i 2019. 

Kort opsummeret: At patienterne får det værre i det danske sundhedsvæsen, at internationale retningslinjer taler imod de danske – og at Danmark er langt bagud, hvad angår sygdommen: 

»Vi blev mødt med positive øjne og ører for første gang længe. Vi har kæmpet alle disse år for at presse på den beslutning, der blev truffet i 2019. Det, der sker nu, vækker kæmpe glæde hos alle, der er berørt af ME/CFS,« lyder det fra forældreparret, der dog kun er to ud af de tusindvis af andre danskere, der igennem årene har forsøgt at blive hørt.

'Et vigtigt skridt'
B.T. har siden september sidste år talt med flere end 200 af dem. Patienter, pårørende, professorer, en ME/CFS-syg tidligere overlæge og politikere, der alle har peget på, at den danske model forværrer patienternes tilstand fremfor at forbedre den. 

I Danmark anser man ME/CFS som en funktionel lidelse, der skal behandles med gradueret træning og adfærdsterapi ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier

Det er selvom, at de internationale sundhedsorganisationer, som NICE (den engelske ækvivalent til Sundhedsstyrelsen, red.) anerkender sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom - og direkte fraråder den danske behandling. Her lyder det blandt andet, at netop overanstrengelser kan forværre ME/CFS-patienters symptomer.

»Man kan endnu ikke helbrede sygdommen, men man kan bevare funktionsniveauet og undgå at få forværret sin tilstand, hvis man håndterer den korrekt. Der er også symptomlindrende medicin, men det kan man ikke få i det danske sundhedsvæsen,« siger Esben og Vibeke Gustavussen og fortsætter: 

»Vi ved, at det er vigtigt for prognosen, at man kommer i hurtig og rigtig behandling. Derfor er det utilgiveligt, at vores datter og mange andre ender som permanent sengeliggende efter at have søgt hjælp i den danske sundhedsvæsen.« 

Esben og Vibeke Gustavussen jubler igen. Der er endelig et nyt håb for deres alvorligt syge datter. 
Esben og Vibeke Gustavussen jubler igen. Der er endelig et nyt håb for deres alvorligt syge datter.  Foto: Privat
Vis mere

At Sundhedsministeriet nu vil have nye øjne på den omstridte sygdom, er derfor et stort og vigtigt skridt – ikke mindst for patienterne. Dog er det væsentligt, at det bliver med et objektivt og videnskabeligt blik, understreger Esben og Vibeke Gustavussen: 

»Det er vigtigt, at der bliver kigget på det med friske øjne, så man ikke gør skade, som man gør nu. Og ikke mindst, at det ikke bliver dem, som har ansvaret for ME/CFS-området i landet i øjeblikket. For det er deres holdninger, der ikke har fulgt med den videnskabelige udvikling - og som adskiller sig fra andre dele af verden,« lyder det. 

I mere end et halvt år har B.T. gentagne gange forsøgt at få et interview med sundhedsministeren om sagen om landets ME/CFS-patienter. Men hun har hverken stillet op til interview eller svaret skriftligt på B.T.s spørgsmål. 

Fredag oplyser Sundhedsministeriet dog i det skriftlige svar til B.T., at vidensgennemgangen af den nuværende evidens på ME/CFS-området vil blive foretaget af en ekstern leverandør, som imidlertid endnu ikke er blevet udpeget. 

På Fanø kan Esben og Vibeke Gustavussen endelig fortælle deres datter en god nyhed.

Også selvom det kun er et enkelt skridt på en lang strækning. Marie-Louise Gustavussen har endnu ikke hørt den - for hun ligger på sit værelse i mørket og sover. Det gør hun det meste af tiden. Men de glæder sig til at kunne hviske det til hende, når hun vågner, fortæller de.