»Det er efterhånden velkendt, at når man som ME/CFS-patient søger hjælp i det offentlige sundhedsvæsen, kommer man ind på krykker og ud i en kørestol.«
Sådan lyder ordene fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen, forældre til Marie Louise Ilsøe Gustavussen, der lider af sygdommen ME/CFS.
En sygdom, der ifølge internationale retningslinjer og WHO er en alvorlig, neurologisk sygdom. I Danmark betegnes sygdommen derimod som en funktionel lidelse, hvilket har mødt massiv kritik for både at forværre patienternes tilstand, men også for at stigmatisere patienter og pårørende i sundhedsvæsenet.
I flere år har forældreparret derfor forsøgt at råbe de danske sundhedsmyndigheder op om det, de mener, er et 'alvorligt systematisk svigt' af en hel patientgruppe.
På torsdag får de endelig muligheden for at se landets sundhedsminister, Sophie Løhde (V), i øjnene og få svar på, hvorfor deres datter og cirka 15.000 andre patienter er efterladt i mørket »uden håb eller hjælp« i Danmark, fortæller de.
»Vi skal til mødes med ministeren, og her vil vi tale med hende om de unødigt store lidelser patienter og pårørende udsættes for, når ME/CFS rammer en i familien,« siger forældrene og fortsætter:
»Vi kan ikke leve med og acceptere, at sundhedsmyndighederne og de ansvarlige politikere ser til med åbne øjne på de overgreb, som ikke bare begås mod enkelte patienter, men en hel patientgruppe. Derfor arbejder vi nu politisk for at få bedre forhold for patienterne.«
I Danmark anser man som nævnt ikke ME/CFS som en alvorlig, neurologisk sygdom, men derimod en funktionel lidelse, der skal behandles med gradueret træning og adfærdsterapi ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier.
Det er selvom, at de internationale sundhedsorganisationer anerkender sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom – ligesom, at professorer, læger, politikere, og ikke mindst patienterne selv peger på, at den danske model forværrer patienterne fremfor at forbedre dem.
B.T. har siden september sidste år været i kontakt med mere end 200 patienter og pårørende til sygdommen ME/CFS, der alle fortæller en enslydende historie om svigt og forværring i det danske sundhedsvæsen. De fleste ligger i mørket, har smerter, mens lyde og lys giver ubehag – og så er de ramt af en invaliderende udmattelse. Dertil forværrer den mindste fysiske eller mentale anstrengelse symptomerne.
Det har ikke mindst været tilfældet for Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussens datter, 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen, der ikke har forladt sin seng en eneste gang, siden hun blev behandlet i det danske sundhedsvæsen i 2016. I snart syv år har hun lidt, mens hun forgæves har drømt om at leve igen. Eller bare at træde ud af sengen.
»Når du som ME/CFS- patient kontakter din praktiserende læge, eller hvis du indlægges på et hospital, så kender sundhedspersonalet ikke til sygdommen og ved ikke, hvad de skal stille op. Både de ME-ramte og deres pårørende mødes ofte med himmelvendte øjne og en blanding af irritation og foragt,« lyder fra Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen.
Familien blev i de første fem år af Marie Louise Ilsøe Gustavussens sygdomsforløb mistænkt for at holde deres datter indespærret, fordi hun ikke kunne rejse sig fra sin seng og var for udmattet til at tale.
Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen blev både beskyldt for at nægte deres datter lægehjælp, mens flere notater i hendes journal rejste ubegrundet mistanke om misrøgt, fortæller de.
»Hun lå med sovemaske, fordi hun ikke kunne tåle lyset, men vi blev beskyldt for at give hende bind for øjnene. I forhold til læger måtte vi undervejs fravælge nogen, fordi de intet vidste om sygdommen og behandlede hende, så hun blev mere og mere syg,« siger forældreparret, der senere modtog en officiel undskyldning fra Fanø Kommune om deres 'kritisable forløb'.
Familien tog efter oplevelsen i sundhedsvæsenet kontakt til Klinik Mehlsen, der arbejder med ME/CFS ud fra de internationale anbefalinger. Her blev de for første gang mødt af faglig forståelse frem for mistanke i forhold til deres datters sygdom, forklarer de.
I dag ligger Marie Louise Ilsøe Gustavussen stadigvæk i sin seng. Engang dansede og drømte hun. Læste til psykolog. Og så havde hun en plan for sin fremtid, der ikke indebar at være fastlåst i sine forældres hjem uden at kunne få hjælp til at få det bedre, forklarer hun.
Dog kan hun for første gang i mange år tåle lyset i et par timer ad gangen, og så har hun stille genvundet kræfterne til at deltage i sine forældres kamp om, at landets ME/CFS-patienter har brug for hjælp, og at den danske håndtering ifølge dem gør det modsatte.
»Jeg har fået det bedre, efter vi søgte behandling hos Klinik Mehlsen. Og jeg vil bruge alle mine kræfter og min stemme til at generobre retten til at både turde håbe og drømme. Til at forklare, hvordan det er at være fanget i sin egen krop af sygdommen - og ikke mindst fanget i et sundhedsvæsen, der stædigt fortsætter med at fejlbehandle og mistolke ME/CFS,« skriver Marie Louise Ilsøe Gustavussen og fortsætter:
»Det kvæler drømmen om en bedre fremtid, og efterlader patienterne i en håbløshed.«
Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen er langt fra de eneste, der er gået aktivt ind i den politiske kamp for at forbedre vilkårene til landets ME/CFS-patienter - og få de danske myndigheder til at følge de internationale sundhedsorganisationer ved at anerkende, og behandle, sygdommen som en alvorlig, neurologisk én.
Mange ME/CFS-patienter og pårørende har skrevet direkte til sundhedsministeren og mindet hende om, at den danske håndtering har forværret deres sygdom, mens flere rapporter fra både ind- og udland har rejst en hård kritik af den danske model.
I 2019 besluttede et enigt folketing dertil forslaget V82, der skulle forbedre vilkårene for patienter, samt adskille ME/CFS fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser. Det er således ikke sket endnu.
B.T. har forsøgt at få Sophie Løhde til at stille op til et interview eller svare på spørgsmål angående sagen skriftligt, men har på trods af gentagne forsøg de seneste seks måneder, ikke modtaget svar eller et interview.
I sidste uge trådte sundhedsordføreren for Enhedslisten, Peder Hvelplund (Ø), også ind i sagen, hvor han kaldte sundhedsministeren i samråd angående patienternes »håbløse« situation:
»Jeg håber, vi kan få en forklaring på, hvorfor Sundhedsstyrelsen gør, som de gør – og presse på for, at man lytter til udlandet, så det kan komme patienterne til gavn. Det er nødvendigt at få en forklaring på, hvorfor de har indtaget den position, de har,« udtalte Hvelplund til B.T. i den forbindelse.
Og snart bliver sundhedsministeren altså nødt til at forholde sig til sagen. Først til mødet med Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen d. 14 september og senere i samrådet.
På mødet, som er sat i stand i samarbejde med Alternativets Torsten Gejl, forventer forældreparret blandt andet, at Sophie Løhde svarer på, hvorfor hun tillader, at Sundhedsstyrelsen modarbejder folketingets forslag fra 2019, og fortsat lader dem anbefale en behandling, internationale sundhedsorganisationer advarer imod.
