Margrete Madsen læser ordene på skærmen igen. Hun kan se, der mangler ord i de sætninger, hun netop har skrevet. Hun kan se, hun ikke længere kan stave rigtigt. Når hun laver mad om aftenen, kan hun ikke følge en opskrift.
Margrete Madsen er i gang med en ph.d., da hun i september 2016 falder ned under noget malerarbejde og får hjernerystelse. Tre måneder senere slår hun hovedet på en bjælke i legeland og får hjernerystelse endnu en gang.
»Derfra kan jeg ikke mere. Min hjerne er så presset. Jeg kan ikke læse eller skrive. Jeg kan ikke huske, og jeg har konstant ondt i hovedet,« fortæller Margrete Madsen.
Men hun havde aldrig regnet med, at hjernerystelsen i dag – fem år senere – stadig ville have massive konsekvenser for hendes liv. Eller hvor svært det ville være at få hjælp.
»I flere år var det vildeste, jeg kunne, at lægge en syvkabale om aftenen. Jeg kan grine lidt af det nu, men det er rigtig svært, når man er i det. Jeg blev meget ensom. Jeg var vant til at være sammen med andre mennesker, og pludselig var jeg nødt til at skærme mig,« fortæller hun.
I de første to år kunne Margrete Madsen ingenting. Hun måtte droppe sin ph.d. og gå hjemme. Hun brugte den knappe energi, hun havde, på at have overskud, når børnene kom hjem.
Men da hun begyndte at kunne læse en smule, faldt hun over et behandlingstilbud for mennesker, der lider af senfølger efter hjernerystelse.
»Jeg fik det sådan: 'Gud, der er hjælp at hente for mig'. En kæmpe lettelse,« fortæller Margrete Madsen.
Men lige så stor lettelsen var, da hun fandt tilbuddet, lige så stor var skuffelsen, da Aarhus Kommune afviste, at Margrete Madsen kunne få et forløb ved Institution for Kommunikation og Handicap i Aarhus.
Tilbuddet er en del af Region Midtjylland, som på dette område ikke samarbejder med Aarhus Kommune. Kommunen har sit eget tilbud om et gruppeforløb. Heri er der ikke neuropsykologer, fysioterapi eller den omfattende hjælp, der er i det regionale tilbud.
»Når man bøvler med hjernen, er gruppeundervisning ikke ret hensigtsmæssigt. Jeg kunne ikke være sikker på, at min hjerne var frisk de dage, eller at jeg kunne koncentrere mig i flere timer,« siger Margrete Madsen.
Hun forsøgte at få lov til selv at betale for sin behandling.
»Vi var derude, hvor min mand sagde: 'Margrete, vi tager et lån i banken. Det er lige meget, hvad det koster, du skal have den hjælp',« fortæller hun.
Men hverken regionen eller kommunen må tage imod egenbetaling, og Margrete Madsen blev derfor afvist gang på gang.
I stedet har hun igennem årene søgt alternativ behandling. Hun har i alt brugt 113.594 kroner på selvvalgt orlov og på at få hjælp, fordi kommunens hjælp ikke var god nok. Og det er oven i alle de penge, hun har brugt til healing, hypnose, massage, kosttilskud, kiropraktor og psykolog. Hun har kort sagt prøvet alt.
Margrete Madsen har adskillige gange henvendt sig til Aarhus Kommune for at gøre opmærksom på problemstillingen. Hun har også fulgt med i Facebook-grupper, hvor hun kan se, hjælpen er anderledes andre steder.
I Randers er der eksempelvis en hjernerystelseskoordinator, der hjælper mennesker med senfølger fra hjerneskade med at koordinere og give den rette indsats.
»Jeg kan bedst beskrive det som at stå i et brændende hus og ikke kunne ringe efter hjælp. Endelig finder man sin telefon, ringer 112, og så får man at vide, at de kan ikke hjælpe, fordi man bor i et rødt hus – de hjælper kun dem i de blå. Det er en følelse af magtesløshed. Der er ingen hjælp at hente, selvom ens liv er ved at falde fra hinanden.«
I dag går det bedre, men der er stadig langt. Margrete Madsen anslår selv, hun har cirka halvdelen af den energi, hun havde før hjernerystelsen. Men hun har lært at forvalte den energi, hun har tilbage.
»Jeg har været så ked af det og været fyldt med skyld og skam over at være på offentlig forsørgelse. Det begynder at vende nu. Jeg har stadig dage, der er mørke, men jeg står med en fornemmelse af at skulle forlade Margrete 1.0 og skabe Margrete 2.0,« siger hun.
Efter fem år med senfølger efter sin hjernerystelse begynder Margrete Madsen i et fleksjob ved en bager i denne måned. 7,5 time om ugen, mere kan hun endnu ikke holde til.
Det er ikke et usædvanligt tilfælde med Margrete, fortæller Nicolai Aaen, der er sekretariatschef i Hjernerystelsesforeningen.
»Vores erfaring er, at der er meget stor forskel på hjælpen i de forskellige kommuner. Og der er også meget stor forskel på hjælpen i hver enkelt kommune – kort sagt så åbner og lukker tilbuddene hele tiden. Det er kaotisk og tilfældigt, hvem der finder frem til hvilken hjælp i kommunen,« siger Nicolai Aaen.
Hjernerystelsesforeningen har lavet en undersøgelse i deres Facebook-gruppe. Her svarer halvdelen, at kommunen har gjort det vanskeligere at få hjælp. Tre ud af fire svarer, at det ikke har været let at få hjælp og rådgivning.
»Det er et rungende nej til, at hjælpen er god nok. Og det er tragisk for Margrete, og det er virkelig ærgerligt, at kommunen ikke samarbejder med de forløb, vi faktisk ved virker,« siger Nicolai Aaen.
Flere byrådspolitikere i Aarhus Kommune anerkender, at tilbuddene til mennesker med senfølger af hjernerystelse ikke er gode nok.
»Hjælpen skal styrkes. Der er et hul i hjælpen til mennesker med senfølger efter hjernerystelse. Der er manglende viden på det her område omkring, hvordan vi kan hjælpe, og så halter koordineringen i kommunen,« siger Liv Gro Jensen (SF), byrådsmedlem i Aarhus Kommune, og fortsætter:
»Der er masser af tilbud i landet, og vi skal danne os et overblik over dem. Hvis vi som kommune ikke selv kan løse opgaven, så må vi henvise videre.«
Hun bakkes op af Mahad Yussuf (R), der sidder i Social- og Beskæftigelsesudvalget i Aarhus Kommune.
»Det er et problem, der går under radaren. Det skal ikke være sådan, at borgerne selv skal finde frem til de tilbud, der findes. Der skal være en koordinering på området. Vi må se på, om vi skal samarbejde med regionen på dette område, for borgeren skal ikke ende i bureaukratisk ingenmandsland,« siger han.
Før nytår foreslog SF, at kommunens tilbud til mennesker med senfølger af hjernerystelse skal undersøges. Denne undersøgelse er nu i gang og vil efterfølgende blive behandlet i byrådet.