I fem år har en lille gruppe danske forældre kæmpet en indædt kamp for, at deres børn kan få noget af verdens dyreste medicin.
Lægemidlet hedder Spinraza, og det bruges til at behandle den muskelsvindslignende sygdom SMA.
B.T. har gennem flere år dækket flere danske familiers forsøg på at få lov til at give deres børn den medicin, som har vist lovende resultater mod den uhelbredelige sygdom.
SMA er en muskelsvindslignende sygdom, og den der er ramt mister over tid sin muskelstyrke. Det kan for eksempel betyde, at man mister evnen til at gå, løbe eller skrive og tegne.
Spinraza kan ikke helbrede SMA, men har vist sig at kunne sætte sygdomsudviklingen i stå.
I Danmark er lægemidlet kun anbefalet til en lille gruppe af patienterne – nemlig dem under seks år.
Medicinrådet, der kommer med anbefalingerne, mente ikke tidligere, der har været god nok dokumentation for, at Spinraza virker på ældre børn.
Og det er her, det nye håb kommer i spil.
Nye studier tyder nemlig på, at flere patienter ser ud til at have gavn af medicinsk behandling mod SMA.
Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift, der har læst en ny anbefaling fra Medicinrådet.
Men, og der er et men.
Hvis aldersgruppen skal udvides til at gælde patienter, der er ældre end seks år, så skal medicinalvirksomhederne, der fremstiller medicinen være villig til at sænke priserne.
B.T. har tidligere afdækket, hvordan Danmark er et af de lande i Europa, der har de strammeste regler, hvad angår adgangen til Spinraza.
