Aila kom til verden i Holbæk tirsdag den 10. december 2019. Hun lignede ved første øjekast en rask og sund baby i sin mors arme.

Hendes forældre vidste på det tidspunkt ikke, at hun var født med en meget sjælden sygdom, som kan ende hendes liv, før det rigtig er begyndt.

I tirsdags fik lægerne svaret på prøverne, som bekræftede diagnosen, og det vendte på et splitsekund op og ned på familiens liv.

»Vi har grædt og grædt over, at vi måske skal begrave vores eget barn. Det er noget, vi prøver at forberede os på, men det kan man ikke,« forklarer Klavs Fjeldgaard.

På Rigshospitalet var Aila tilkoblet slanger, hvor hun fik intravenøs tilførsel af næring, fordi hun ikke kunne indtage almindelig mad. 
På Rigshospitalet var Aila tilkoblet slanger, hvor hun fik intravenøs tilførsel af næring, fordi hun ikke kunne indtage almindelig mad. 
Vis mere

Han husker, hvordan der den første uge efter fødslen ikke var noget, som varslede, at Aila var anderledes end andre spædbørn.

Det var først, da sundhedsplejersken kom på besøg og vejede hende, at noget ikke var, som det skulle.

Aila havde på en uge tabt sig 13 procent af sin fødselsvægt, og hendes afføring havde skiftet farve hurtigere end normalt.

På Holbæk Sygehus viste blodprøverne store ubalancer, og selv om den nyfødte pige fik masser af mad, kom det lige så hurtigt ud igen.

Lægerne sagde, at det hele var meget 'usædvanligt', og mens Aila tabte sig mere og mere, blev hun overflyttet til Rigshospitalet.

»Jeg troede ikke, at det kunne være noget alvorligt. Jeg tænkte, at det ville løse sig. At der var en almindelig forklaring på det,« siger Klavs Fjeldgaard.

Det modsatte viste sig at være tilfældet. Aila er født med genfejlen MYO5B, og det betyder, at hun har sygdommen MVID – også kaldet Davidson's disease. Overlægen husker kun ét tidligere tilfælde herhjemme for 10 år siden, og der overlevede barnet ikke.

Den behandling, som Danmark tilbyder, er samtidig risikofyldt, og Ailas forældre håber i stedet, at nogen kan hjælpe dem med at finde alternativer i udlandet, som kan redde deres datters liv.

Aila kom til verden ved en hjemmefødsel i Holbæk, men har siden tilbragt det meste af sit liv på Rigshospitalet. Hendes mor, Anna, og far, Klavs, har skiftevis siddet hos hende. Aila har også en storesøster, der snart fylder fem år, og som her holder hende i sine arme på hospitalet.
Aila kom til verden ved en hjemmefødsel i Holbæk, men har siden tilbragt det meste af sit liv på Rigshospitalet. Hendes mor, Anna, og far, Klavs, har skiftevis siddet hos hende. Aila har også en storesøster, der snart fylder fem år, og som her holder hende i sine arme på hospitalet.
Vis mere

De har hørt om ny medicin, der hedder Shylicine, som endnu ikke er godkendt i Europa, og i Tyrkiet afprøver man angiveligt andre behandlinger af sygdommen.

»Vi skylder Aila og os selv, at vi vender enhver sten for at finde en løsning. Men finder vi ikke en anden behandling, vil vi ikke tilbyde hende det liv,« siger Klavs Fjeldgaard. »Så vil det mest humane være at give hende ro og leve med sorgen.«

Det er en beslutning, som han sammen med sin hustru har truffet, knap en måned efter at deres datter blev født. Den lægelige vurdering er den samme på grund af det opslidende forløb, som barnet skal igennem.

Sygdommen gør, at Ailas tarm ikke kan optage næring, og hun har fra fødslen lidt af kronisk diarré. Med behandlingen i Danmark vil det betyde, at hun skal leve med mad fra et drop i sine første leveår, hvorefter hun er afhængig af at finde en donor, der kan give hende en ny tyndtarm og lever. Donoren skal matche hende, have samme alder, og operationen kan ikke foretages i Danmark.

Selv hvis alt det lykkes, er der ingen garantier, og de fleste spædbørn overlever ikke.

»Vi læner os op ad, at hverken Aila eller vi kan gøre for, at hun er kommet til verden med de odds,« siger Klavs Fjeldgaard.

Venter på et mirakel

I flere uger har Klavs og Anna, Ailas mor, mere eller mindre boet på Rigshospitalet for at holde deres nyfødte datter i hånden.

De kan ikke forstå den virkelighed, som uventet har slået benene væk under dem – og Klavs nægter at acceptere den.

Ailas snart femårige storesøster var med til at give hende omsorg og kærlighed på hospitalet.
Ailas snart femårige storesøster var med til at give hende omsorg og kærlighed på hospitalet.
Vis mere

Han har sammen med sin hustru brugt nattetimerne på at endevende internettet for information om sygdommen, som blot 200 har haft på verdensplan. Sammen med overvældende hjælp fra folk på de sociale medier har de fundet frem til andre mulige behandlingsmetoder, som endnu ikke findes i Danmark.

Det viser sig, at man i USA har forsket i den sjældne sygdom og udviklet en medicin, der hedder Shylicine. Den bliver angiveligt afprøvet i Tyrkiet og er i undersøgelsesstadiet i Belgien. Ailas forældre har også fundet hospitaler i England, Belgien og USA, som specialiserer sig i børn med svære og sjældne sygdomme.

Klavs ved ikke, om medicinen virker, eller om hospitalerne overhovedet kan hjælpe Aila. Men det har tændt et lys.

»Det har vækket vores håb. Hvis det virker og kan give hende et normalt liv, så er det et mirakel,« siger han.

Aila blev født 10. december og har næsten lige siden tilbragt sit liv på hospitalet.
Aila blev født 10. december og har næsten lige siden tilbragt sit liv på hospitalet. Foto: Privatfoto
Vis mere

Familien håber, at nogen kan hjælpe dem med at komme i kontakt med børnelægerne i Ankara, Tyrkiet, hvor de skulle afprøve den nye medicin. Måske kan familien få hjælp til at komme i kontakt med de rette børnehospitaler i udlandet eller forskerne bag den nye medicin. De kaster alle bolde op i luften og ser, hvad der falder ned igen.

For første gang i en måned har Ailas mor i weekenden forladt hospitalet for at tage hjem og være alene sammen med deres anden datter. Imens er Klavs blevet tilbage på Rigshospitalet hos Aila. Han fortæller, at hendes små nysgerrige øjne konstant følger med i, hvad der sker af nye ting omkring hende. Selv sygeplejerskerne kan ikke lade være med at stoppe og smile.

Mandag skal familien igen tale med lægerne, og imens håber de, at deres nødråb kan åbne nye muligheder for deres datter.

»Lige nu er vi bare sammen med hende og giver hende kærlighed og omsorg. Hun er stabil og ser sund og rask ud nu. Men det er ikke langsigtet.«