Hvor meget må det koste at behandle en dødelig sygdom?

I Danmark er det Medicinrådet, som beslutter, hvor meget medicin i det danske sundhedsvæsen må koste, og onsdag afviste rådet to af de dyreste behandlinger, som de nogensinde har skullet tage stilling til.

Det skriver Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Der er tale om medicin, som kostede mere end 50 millioner kroner per patient.

Den ene type medicin bruges til at behandle den sjældne blodsygdom PNH, der øger risikoen for blodpropper og i gennemsnit forkorter patientens liv med 10 til 15 år.

Den anden type medicin bruges til en sjælden stofskiftesygdom ved navn LOPD.

»Vi er nødt til at sige nej, når firmaerne sætter priserne så urimeligt højt,« siger formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen til Sundhedspolitisk Tidsskrift.

Det er langt fra første gang, at Medicinrådet siger nej til meget dyre lægemidler, og B.T. har gennem lang tid fulgt en række familier, der har kæmpet for at få godkendt lægemidlet Spinraza i Danmark.

Lægemidlet er et af verdens dyreste, og listeprisen for en dosis er 572.232,79 kroner

Midlet gives til børn og voksne, som lider af den muskelsvindslignende sygdom SMA, og det er ifølge nogle studier den første medicin nogensinde, som kan stabilisere og i nogle tilfælde forbedre den motoriske funktion hos patienterne, der ellers er uhelbredeligt syge.

B.T. har blandt andet kunnet fortælle, hvordan Danmark er et af de eneste lande i Europa, der ikke giver børn mulighed for at få medicinen, men Medicinrådet har gennem flere år holdt fast i sin beslutning.