Store sviende og væskende bylder i huden.
Det skal Daniella hver dag forholde sig til som konsekvens af den kroniske hudsygdom HS. Og nu er det blevet hverdag for hende at iklæde sig stort tøj, så hun gemmer sygdommen – men også sig selv væk.
»Jeg har i mange år frygtet, at folk vil tage afstand til mig på grund af min sygdom. Og om andre skulle synes, at jeg er ulækker.«
Ordene kommer fra 36-årige Daniella Kvist fra Amager, der introducerer sig selv om »den omvandrende HS«. Det står for Hidrosadenitis suppurativa, en kronisk hudsygdom, som mere end 100.000 danskere vurderes at lide af.
Den viser sig ved gentagne udbrud af ømme bumser eller bylder i områder, hvor der er 'hud mod hud' – eksempelvis i armhuler, lysken, under bryster, mavefolder eller på balderne.
For Daniellas vedkommende sker udbruddene oftest i højre armhule og lyske – og ellers kan bylderne komme på det meste af kroppen.
»Man vil ikke kunne se på mig, at jeg har sygdommen, fordi jeg ikke har det i ansigtet og skjuler min krop. Jeg går kun i stort tøj og kunne ikke finde på at tage en stroptop på. Ikke engang over for min familie,« fortæller Daniella Kvist.
Hun fik sin første byld, da hun var 12 år, men det var først i starten af 20erne, at udbruddene begyndte at blive hyppige. Dog er de også uregelmæssige, og det begrænser Daniella i hendes tøjvalg.
»Der er ikke rytme i udbruddene, så jeg kan aldrig gå i det tøj, jeg gerne vil. For hvis jeg eksempelvis har en hvid T-shirt på, og en stor byld pludselig popper, så får jeg en stor plamage,« fortæller hun og fortsætter:
»Og hvis jeg har rigtig store bylder, kan jeg slet ikke holde ud at have tøj på. Hvis jeg har udbrud i lysken, skal jeg passe på med, hvordan mine bukser sidder, fordi de kan gnave. Og det er sjældent, jeg græder over smerte, men hvis jeg bevæger mig 'forkert', kan den godt trække en tåre eller to.«
Desværre er det ikke kun fysisk smerte, der kan give anledning til våde øjne. Den uhelbredelige hudsygdom HS kan nemlig have konsekvenser for både kærligheden, det sociale og karrieren.
»Man føler sig ikke særlig sexet. Men heldigvis har jeg en meget forstående mand, der gennem mange år er med på, at jeg ikke kan have fysik kontakt, hvis jeg har et udbrud,« siger Daniella.
Men det skal hendes mand ikke tage personligt, lyder det fra Daniella, som også i perioder er nødt til at trække sig fra det sociale.
»Når jeg har haft udbrud, har jeg trukket mig fra venner, så jeg har kunnet sidde hjemme og græmme mig. Men ellers er jeg meget bevidst om, at det ikke må sætte en stopper for det sociale.«
Hun har flere gange gået på arbejde med smerter. I en periode krævede det en sygemelding, men det var både første og sidste, fastslår Daniella.
»Jeg mistede mit arbejde på at sygemelde mig, så det tør jeg ikke igen. Men dengang kunne jeg hverken stå eller gå, fordi jeg havde en byld på størrelse med et æg, som skulle opereres væk – og blev derfor nødt til at være sygemeldt.«
Daniella har valgt at fortælle om sin sygdom, fordi hun oplever, at de fleste kender hudsygdomme som eksem og psoriasis, men de færreste kender til HS. Det samme oplever de i HudSagen.
»HS mangler oplysning og forståelse. Mange er bange for, at sygdommen smitter – men den smitter ikke mere end fregner,« fortæller Lars Werner, direktør for Psoriasisforeningen.
Han mener, at hudsygdomsområdet på generel plan bliver overset og forbigået fra politisk side. Og specielt efter at 'mennesker med hudsygdomme' slet ikke bliver nævnt under 'kroniske sygdomme' i regeringens nye udspil til sundhedsreformen.
»Der er virkelig plads til forbedring, fordi der går for lang tid, fra man opsøger læge, til man kommer i en effektiv behandling. Eksempelvis er der op til 24 ugers ventetid fra egen læge til speciallæge i Region Midtjylland,« siger Lars Werner.
Ifølge direktøren er der 6.500 patienter med hudsygdomme, der ikke får den optimale behandling, fordi de ikke bliver henvist til hospitalerne i tide. Det kalder han både »grotesk« og »helt uacceptabelt«.
B.T. har kontaktet sundhedsminister Magnus Heunicke for at høre, hvorfor mennesker med kroniske hudsygdomme ikke bliver nævnt i det nye udspil til sundhedsreformen under 'kroniske sygdomme'. Ministeren har ikke svaret på vores henvendelse.
Dog mener Venstres sundhedsordfører, Martin Geertsen, at der kan gøres flere tiltag for at forbedre behandlingen af mennesker med kroniske hudsygdomme.
»Der skal skabes mere sammenhæng mellem læger og hospitaler. Der skal findes flere speciallæger for at nedsætte ventetiden og opnormeres på privatpraktiserende læger. Og så mangler der uden tvivl kliniske retningslinjer,« lyder det fra sundhedsordføreren til B.T.
Del: