For to år siden fødte Hannah Søhof sin datter, der kort efter fødslen blev grå i huden og fik små røde prikker i hovedet og ned ad halsen. 

De nybagte forældres bekymringsrynker blev dog hurtigt til lettede smil, da lægen gav dem beskeden om, at hun var sund og rask. At symptomerne skyldtes en hurtig fødsel. 

Men sandheden var langt mere alvorlig – og kunne potentielt have ramt den i dag toårige Signe mildere, hvis lægerne havde tjekket for et virus, alle i princippet kan blive smittet med.

»Min datter har et gennemgribende handicap på grund af CMV (Cytomegalovirus, red.), og hun blev født med meget tydelige symptomer. Det var først, da hun var to måneder og øjnene kørte rundt i hovedet på hende, at der blev reageret på det,« siger 27-årige Hannah Søhof og fortsætter: 

»Først blev jeg voldsomt ked af det. Så fandt jeg ud af, hvor udbredt virussen er, hvilket gjorde mig rasende. For vi fandt ud af, at man kan bremse den videre sygdomsudvikling i hjernen med tidlig behandling,« 

Lille Signe har en hjernemisdannelse, cerebral parese, epilepsi, nedsat syn og nedsat hørelse på venstre øre. Alt sammen, fordi hun under Hannah Søhofs graviditet blev smittet med CMV. 

Et almindelig forekommende virus, de fleste danskere smittes med, hvoraf størstedelen enten får ingen eller milde symptomer i form af feber. Men også et virus, der kan overføres fra mor til foster – og her kan den i sjældne tilfælde være langt mere alvorlig. 

»Der var ingen, der havde tjekket hende for det. Det var først efter, vi selv googlede løs og fandt frem til symptomerne, at vi krævede en screening. Det synes jeg er chokerende og ret uhyggeligt,« siger Hannah Søhof og fortsætter:

Sådan så Signe ud, da hun kom til verden. Med grå hud og små røde prikker. 
Sådan så Signe ud, da hun kom til verden. Med grå hud og små røde prikker.  Foto: Privat
Vis mere

»Jeg forstår simpelthen ikke, hvorfor man ikke tjekker for den fra fødslen, når den kan give så grufulde konsekvenser for børn.«

Ifølge Dansk Pædiatrisk Selskab skal børn, der mistænkes for CMV, akut og indenfor de første fire leveuger opstarte behandling, hvorfor der ikke vil være en effekt af behandling herefter. 

Alligevel er CMV ikke på PKU-kortet (screeningsundersøgelse, der bliver foretaget på alle nyfødte, red.) i Danmark i dag. 

B.T. har foreholdt Sundhedsstyrelsen kritikken: 

Hvorfor er CMV ikke på PKU-kortet i dag? 

»Sundhedsstyrelsen har ikke modtaget et forslag om screening for CMV og har derfor ikke forholdt sig til screening af CMV som et muligt screeningsprogram, herunder økonomien i det. Konkrete forslag til nye screeningprogrammer skal komme fra faglige selskaber, organisationer og miljøer på sundhedsområdet,« oplyser man i et skriftligt svar. 

»Der undersøges normalt ikke for CMV i graviditeten, da der ikke er mulighed for forebyggelse eller behandling af mor-barn-smitte. Antiviral behandling (medicin mod virus, som skal stoppe infektionsprocessen, red.) af medfødt smittede børn kan overvejes ved svære symptomer.«

'Et kæmpe svigt' 
Hannah Søhof håber, at borgerforslaget kan få CMV på screeningsprogrammet, så man kan opdage det i tide. For toårige Signe kom beskeden således alt for sent. 

Familien har for nylig klaget over deres forløb til Styrelsen for Patientklager. 
Familien har for nylig klaget over deres forløb til Styrelsen for Patientklager.  Foto: Privat
Vis mere

»Man kan ikke gøre om på skaderne, men hvis man havde tjekket for CMV til at starte med, kunne man have forbedret hendes udvikling i hjernen,« siger Hannah Søhof. 

Selvom en tidlig indsats og screening for CMV hos nyfødte aldrig kommer til at gøre en forskel for familien, har Hannah Søhof et indebrændt ønske om, at andre forældre ikke skal gå igennem det samme. 

Både muligheden for at bremse udviklingen, men også det langtrukne forløb fyldt med bekymringer, ensomhed og få svar.

Derfor har hun med støtte fra andre forældrepar, der har børn med skader som følge af CMV, stillet et borgerforslag, hun håber vil kaste lys på området. 

Både i forhold til at få tilføjet screening for virussen på PKU-kortet. At sundhedsfagligt personale skal kende symptomerne. Ikke mindst at information om CMV skal gives videre til gravide. 

Siden Hannah Søhof stillede borgerforslaget 8. februar, har hun modtaget »rigtig mange beskeder« fra andre forældre med lignende oplevelser.
Siden Hannah Søhof stillede borgerforslaget 8. februar, har hun modtaget »rigtig mange beskeder« fra andre forældre med lignende oplevelser. Foto: Privat
Vis mere

»Det er et kæmpe svigt, at der ikke er mere opmærksomhed på det, og det, der er sket for os, er ikke godt nok. Alt sundhedspersonale, vi har mødt, har ikke kendt til sygdommen eller vidst, hvad de skulle sige,« siger hun. 

Da Hannah Søhof fik Signe, var hun i gang med at uddanne sig til sygeplejerske. De skulle lige have et barn mere, tænkte forældreparret. I dag hjemmetræner hun sin datter på fuld tid, mens hun forsøger at forklare den 4 årige storesøster, Mille, at en sygdom har gjort Signes hjerne anderledes. 

»Til at starte med troede jeg ikke, at vi ville få et dejligt liv, men det har vi. Hele vores verden ramlede sammen, og det har været nogle hårde år, men vi er landet godt i det – og fået drømmene for fremtiden tilbage,« siger hun og fortsætter. 

»Vi er meget taknemmelige for, at vi har Signe i vores liv, men vi er enormt bitre over, at det kunne have været anderledes.«